Vivere improvvisamente la disabilità in una famiglia significa cancellare tutto ciò che si è vissuto fino a quel determinato momento e ricominciare una nuova esistenza con delle priorità differenti. Non bisogna più pensare al futuro remoto ma a quello prossimo, reinventandosi ogni giorno. La disabilità lambisce tutto il nucleo famigliare. Questo deve far capire che, non è solo la persona con disabilità o malattia rara non autosufficiente che deve essere presa in carico ma tutta la famiglia nella sua interezza, a cui va dato tutto il sostegno e il supporto necessario. La disabilità deve essere un fenomeno sociale di cui si devono occupare tutti e non solamente le famiglie interessate.
Su questo versante, occorre che le istituzioni mettano al centro la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità che, seppur risalente a qualche anno fa, è molto importante rispetto al cambiamento di visione culturale che apporta su questo tema. Non serve più solamente un approccio medico o prettamente sanitario relativo alla patologia, ma afferente ai bisogni ed alle necessità delle persone. Se si inizia ad occuparsi della famiglia e dei bisogni nel loro complesso e, di conseguenza, attuare tutti i provvedimenti necessari. È auspicabile un totale cambio di paradigma culturale che sia in grado di ripensare la disabilità nell’ambito della presa in carico come fenomeno familiare e sociale, ovvero di cui si possa occupare la società intera.
