World Down syndrome day: valorizzare la conoscenza e le diversità

Una giornata mondiale per rimuovere gli stereotipi che ancora oggi permangono e impediscono una reale inclusione nella società

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Si celebra oggi la Giornata mondiale della Sindrome di Down, un appuntamento fortemente voluto da Down Syndrome International e ufficializzato da una risoluzione dell’Onu. L’obiettivo di questo appuntamento è quello di diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down e così promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con tale sindrome. La sindrome di Down è detta anche Trisomia 21 ed è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 delle cellule.

Il tema della giornata

Cosa significa inclusione? E’ questo il tema per la giornata 2022, come si legge sul sito della World Down Syndrome Day. Una domande per sollecitare il pensiero e le coscienze di ognuno di noi, per riflettere su un aspetto molto importante. Infatti, nei principi generali della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità si chiede “piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società“, ma la realtà è ben diversa. Le persone con disabilità, incluse coloro che sono affette dalla sindrome di Down, non godono di una piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società. Questo per la mancanza di comprensione e per i pregiudizi che albergano in ognuno di noi.

L’intervista

Per approfondire l’argomento, capire come sconfiggere i pregiudizi, diffondere una maggiore consapevolezza sulla sindrome di Down, Interris.it ha intervistato Alda Cattelini, presidente della sezione A.I.A.S. di Sondrio dal 1983.

Qual è l’importanza della giornata mondiale della sindrome di Down?

“La Giornata Mondiale della sindrome di Down ha un valore e un’importanza molto forte la cui valenza è stata sottolineata da una risoluzione dell’Onu con l’obiettivo di diffondere una maggiore conoscenza e consapevolezza in merito a questa sindrome con l’obiettivo di attuare l’inclusione delle persone con sindrome di Down e valorizzare la diversità. Rispetto a questo, è importante ricordare che, tale giornata viene celebrata ogni 21/3 per indicare le tre copie del cromosoma 21, ossia la caratteristica genetica all’origine della sindrome. In particolare, la particolare valenza di tale giorno deve essere utilizzata per rimuovere gli stereotipi che ancora oggi permangono e contribuiscono ad impedire la piena e generale inclusione sociale di queste persone”.

Quali sono i pregiudizi più comuni sulla sindrome di Down?

“Ancora oggi, in alcuni casi, purtroppo permane una visione riduttiva legata alle persone affette da sindrome di Down. Un aspetto legato a questo, ad esempio, è il fatto che, certe volte, si tende a considerare le persone affette da sindrome di Down basandosi in maniera preponderante sui sintomi morfologici più frequenti nelle stesse, come ad esempio i particolari tratti somatici o l’eventuale deficit intellettivo, dando vita ad una forma di stigmatizzazione dettata dalla scarsa conoscenza. Un secondo pregiudizio che ho riscontrato nel tempo da parte di alcune persone è che le stesse avrebbero una aspettativa di vita più breve delle altre persone, ciò poteva essere parzialmente vero nel passato, fino circa alla prima metà del secolo scorso, in cui la mortalità delle persone affette da sindrome di Down in età infantile e giovanile era piuttosto elevata, soprattutto per complicanze dovute a morbilità concomitanti alla sindrome, ma, dopo l’avvento degli antibiotici, e una studiata e migliore conoscenza clinica dei singoli casi, tale tasso è sceso drasticamente ed ora anche le persone con sindrome di Down hanno un aspettativa di vita media di circa 60 anni che, in alcuni casi, può giungere a 80 anni”.

Quella di Down è una sindrome genetica, quindi non una malattia. Come far capire alle persone questo concetto?

“Per far capire alle persone questo concetto è necessario che si organizzino dei momenti di sensibilizzazione che permettano alle persone di conoscere la sindrome di Down. La mancanza di conoscenza da spesso vita ad una visione stereotipata e non rispondente alla realtà quindi, per evitare ciò, è necessario educare, creando specifici eventi formativi nelle scuole di ogni ordine e grado ma anche tra la fascia adulta della popolazione”.

Negli ultimi anni sono nati molti progetti di inclusione lavorativa per le persone affette da questa sindrome. Quanto è importante poter assicurare loro un lavoro, un’indipendenza economica?

“L’inclusione lavorativa delle persone affette da questa sindrome e in generale di tutti coloro che sono affetti da una forma di disabilità riveste una fondamentale importanza. In particolare, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, secondo i dati Istat, in Italia meno di una persona con disabilità su tre ha un lavoro e ciò riguarda anche le persone affette da sindrome di Down che faticano a trovare aziende inclusive. Le istituzioni e il mondo del Terzo Settore devono fare ogni sforzo possibile per rendere più efficace l’inclusione lavorativa attraverso una riforma che agisca in modo incisivo sul cosiddetto collocamento mirato previsto dalla legge 68 del 1999 con l’obiettivo di permettere alle persone affette da sindrome di Down di realizzare i propri sogni e le proprie inclinazioni attraverso un lavoro degno che permetta loro di avere una indipendenza economica”.

Le persone con sindrome di Down sono abbastanza tutelate dallo Stato italiano? Cosa dovrebbe fare in più?

“Indubbiamente nel corso degli anni c’è stato un progressivo incremento delle forme di tutela delle persone con sindrome di Down da parte dello Stato italiano, ma molto resta ancora da fare per raggiungere la piena inclusione e tutela. Le istituzioni insieme al mondo del Terzo Settore dovrebbero incrementare l’inclusione nell’ambito lavorativo e scolastico operando in sinergia e, oltre a questo, lavorare sul tema del Progetto di Vita mettendo al centro la dignità della persona. Infine, desidero sottolineare che, il 21 marzo non deve essere una mera ricorrenza dove per un giorno si parla di inclusione delle persone con sindrome di Down. Tutti noi dobbiamo ricordare che l’inclusione è quella che si può e si deve realizzare nel quotidiano, in famiglia, a scuola, con gli amici e sul luogo di lavoro. Impegniamoci insieme per realizzarla, senza se e senza ma”.

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