Non lasciare soli i genitori dei figli disabili. Il tema dell’accessibilità “a tutti i luoghi, compreso il patrimonio storico, artistico, religioso del nostro Paese è importantissimo perché va bene assolutamente la conservazione, il rispetto per tutto il nostro magnifico patrimonio storico e culturale. Ma bisogna anche conciliarlo con la piena accessibilità di tutti, a tutti i luoghi”, afferma la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli. A margine del Festival IncluSì promosso a Torino da Paideia la ministra è stata interpellata dai cronisti sull’argomento. In particolare dopo la segnalazione della Consulta Persone in Difficoltà sull’inaccessibilità del Duomo torinese a chi è in carrozzina. “Stiamo ancora parlando di barriere architettoniche a 30 anni dalle leggi più importanti che ci sono non solo in Italia ma in Europa – osserva Alessandra Locatelli-. Quindi dobbiamo sicuramente fare un salto di qualità anche dal punto di vista culturale. E ci stiamo impegnando in questo ponendo il tema dell’accessibilità universale al centro”. Sull’episodio torinese Locatelli assicura un suo interessamento. “Vedrò la Consulta. E spero di poter dare una mano e penso di voler incontrare anche la Sovrintendenza– aggiunge la ministra-. Va bene assolutamente la conservazione, il rispetto per tutto il nostro magnifico patrimonio. Ma bisogna anche conciliarlo con la piena accessibilità”.
Aiuto ai genitori
Un festival dedicato all’inclusione, ai bambini con disabilità e a chi si cura di loro per interrogarsi insieme su come costruire una comunità più attenta ai bisogni di tutti. Con questo obiettivo è stato organizzato a Torino “IncluSì-Il festival di Paideia”. Associazione che compie 30 anni. E che nel 2022 ha seguito 854 famiglie, grazie anche ai suoi 343 volontari e 3.125 donatori. “La nostra prerogativa è sempre stata l’inclusione. Senza mai fare distinzioni di nessun tipo“, sottolinea il presidente Guido Giubergia. Mentre il segretario generale, Fabrizio Serra, pone l’accento sul fatto che “la disabilità è un tema che deve riguardare tutti. Con un approccio che guarda la cura della famiglia riconoscendo la comunità come punto di partenza per la cura”. “Spesso le indichiamo come famiglie fragili invece solo le più forti“, dice la ministra per la Disabilità. Alessandra Locatelli evidenzia l’importanza della “condivisione di ogni decisione con associazioni, enti e fondazioni“. Per l’assessore regionale Andrea Tronzano “ormai è patrimonio comune di tutta la politica, senza distinzioni, come la disabilità debba essere al centro delle politiche sociali“. Parlando dei 30 anni di Paideia, il sindaco Stefano Lo Russo osserva che “le cose che hanno valori di partenza molto forti e che hanno solidità sono quelle che durano. Torino è una eccellenza di una visione della disabilità che è stata capace di coniugare una dimensione di ruolo pubblico con il privato sociale”.
Per la famiglia
L’81% dei genitori di bambini o ragazzi con disabilità ha acquistato prestazioni sanitarie private per i propri figli nell’ultimo anno. Uno su due ha vissuto una esperienza di discriminazione sul lavoro, mentre per il 77% delle famiglie in cui non c’è un figlio con disabilità, la presenza di bambini disabili condiziona positivamente le attività scolastiche. Sono alcuni risultati dell’indagine di Fondazione Paideia e Bva Doxa “L’impatto della disabilità sul sistema familiare”. L’inchiesta è stata condotta attraverso 988 famiglie italiane con bambini e ragazzi fino a 18 anni, di cui un terzo con disabilità, e presentata oggi a Torino al festival “IncluSì”. Sul fronte scuola, il dato positivo riguarda l’impatto sulle attività scolastiche dato dalla presenza di alunni con disabilità che per il 51% favorisce nuove forme di apprendimento. E per il 26% migliora il clima in classe. Dal punto di vista legislativo e di programmazione degli interventi la materia è di competenza esclusiva delle Regioni, tranne la definizione dei livelli essenziali che rimane in capo allo Stato. Le Regioni, pertanto, definiscono gli indirizzi della programmazione, propedeutica all’erogazione delle risorse che consentono poi di realizzare gli interventi sul territorio. L’attuazione concreta degli interventi e dei servizi è invece di competenza dei comuni, organizzati a livello di Ambiti territoriali. A tal fine è istituito il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, cosiddetto Fondo per il “Dopo di noi”. Le cui risorse vengono ripartite ogni anno dal ministero alle Regioni con apposito decreto.
Servizi socio-sanitari
Sul fronte opposto per quasi 1 genitore su 3 di bambini con disabilità la scuola aiuta poco (26%) o per nulla (5%) il figlio a sviluppare una maggiore autonomia e nella socializzazione. Nel campo dei servizi sanitari si segnala una quota maggiore di ricorso al privato da parte di chi ha figli con disabilità (81%) rispetto a chi non li ha (60%). Mentre sulla facilità o meno di reperire informazioni su servizi socio-sanitari, scuola, tempo libero e diritti come genitori, il 59% ha risposto poca o nulla. L’indagine ha infine preso in considerazione il tema della preoccupazione per il futuro dei figli, con il 61% delle famiglie in cui è presente un figlio minore con disabilità molto preoccupata, rispetto al 38% delle famiglie in cui non è presente un figlio con disabilità. La Legge 112 del 22 giugno 2016 contiene “disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare“. La cosiddetta del “Dopo di noi” ha introdotto per la prima volta nel nostro ordinamento specifiche tutele per le persone con gravi disabilità quando viene meno il sostegno familiare. L’obiettivo del provvedimento è garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone con disabilità, consentendogli per esempio di continuare a vivere – anche quando i genitori non possono più occuparsi di loro – in contesti il più possibile simili alla casa familiare. O avviando processi di deistituzionalizzazione.
Genitori-figli
Sul tema della disabilità “serve un grande lavoro a tutti i livelli istituzionali e col territorio. Per cambiare le prospettive e anche le priorità“. A dirlo la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli. Ospite dell’associazione torinese che si occupa di bambini con disabilità e delle loro famiglie e che festeggia i 30 anni di attività. “Quello che serve – sottolinea Locatelli – è una presa in carico della persona che viene accompagnata in tutto il percorso di vita. E in questo senso è fondamentale l’attuazione del ‘Progetto di Vita’ che potrà accompagnare la persona con disabilità e la sua famiglia a un percorso di vita che tenga conto della parte sociale, socio-sanitaria e sanitaria. Perché è da superare – dice la ministra – l’estrema frammentazione che ancora oggi c’è, che obbliga le famiglie a rincorrere le cose, tra le misure, le prestazioni, i servizi e su questo c’è un lavoro in atto“. Per la ministra “è un momento di cambiamento, strategico, che va colto e queste strategie le metteremo a punto anche con la Legge Delega che prevede 5 decreti attuativi, uno dei quali è proprio sul Progetto di Vita. Quindi ci sarà uno strumento a disposizione per cercare di superare alcuni limiti nelle risposte, a cominciare da un percorso più semplice e meno burocratico“.
