In Italia abbiamo un grande problema in merito alle leggi ovvero, prima della loro “messa a terra”, occorrono sempre i vari decreti attuativi e la legge delega in materia di disabilità non fa eccezione. Auspico però, se mai ci sarà un Testo Unico in materia di disabilità, che possa innanzitutto accorpare tutte le normative riguardanti la materia perché, ad oggi, c’è un vero e proprio ginepraio di leggi provenienti sia dal livello regionale o centrale, le quali fanno sì che, ogni tipo di supporto, sia costantemente legato a qualcuno o qualcosa in particolare e ciò non aiuta le persone con disabilità e le loro famiglie. Occorre unificare tutto quello che già c’è, partendo dalla legge 104 del 1992 fino ad arrivare alla 328 riguardante la vita indipendente, piuttosto che il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze. Tutti questi argomenti riguardano le persone con disabilità e i loro nuclei familiari ma non hanno un filo logico perché le si lascia alla conoscenza dei singoli o a un tribunale per vedere riconosciuti i diritti e nel 2023 questo è un po’ anacronistico.
Nella stesura della legge delega in materia di disabilità, per far sì che sia il più inclusiva possibile occorre che le istanze delle famiglie delle persone con disabilità siano ascoltate al fine di capire come poter intervenire nella maniera migliore, evitare così lo spreco di risorse e far sentire le persone con disabilità pienamente partecipi alla vita politica e sociale del paese. Purtroppo, oggi, invece, spesso, ci sentiamo relegati ai margini della società e, di conseguenza, siamo costretti ad alzare la voce e a lottare, ma non tutti ne hanno la forza e le capacità. Quindi, il modo migliore per aiutare questa fascia della popolazione e farla partecipare alle scelte in merito alle norme che indirizzeranno la loro vita, sia presente che futura. Ciò è un processo ineluttabile e, di conseguenza, faremo di tutto affinché siano presenti le famiglie caregiver che, ogni giorno, svolgono un ruolo preziosissimo, colmando le lacune assistenziali che dovrebbero essere proprie dello Stato.
