ScriverEsistere è il Magazine di chi scrive con gli occhi. Comunicare è scambiare pensiero, al di là del corpo. É avvicinarsi e toccarsi con la mente. É il piacere di conoscere e farsi conoscere. In Terris ha intervistato la psicologa Luisa Sorrentino, coordinatrice di Scriveresistere.
Luisa Sorrentino, quando e come nasce Scriveresistere?
“Tutto accade circa cinque anni fa (2018) nella RSD San Petro de La Meridiana (Società Cooperativa Sociale di Monza) con tre persone affette da SLA già abili all’uso del pc a impulsi oculari e desiderosi di scrivere, di comunicare, di esistere: Luigi Picheca (chimico divenuto giornalista durante la malattia), Pippo Musso (asfaltatore di strade, amante della pittura e in continuo contatto con il Cielo) e Claudio A.F. Messa (geometra e appassionato di informatica e di fantascienza). Nasce più che un progetto una specie di sigla, scriveresistere, e si comincia a produrre racconti e riflessioni, settimana dopo settimana, che finiscono nell’area News del sito di La Meridiana. Si scrive e … si esiste! Intanto entrano nuove persone, sempre poche ma assolutamente straordinarie come l’insegnante e scrittrice Laura Tangorra (che ha la SLA da 23 anni) e il manager internazionale Julius Neumann- Un giorno qualcuno ci suggerisce che è arrivato il momento di fare sul serio e realizzare un giornale vero e proprio e per un anno ci alleniamo senza perdere un colpo e così, mese dopo mese senza far rumore, scriveresistere, il primo magazine scritto con gli occhi, prende forma e identità, anzi, personalità”.
La regola fondamentale?
“Scrivere in libertà, senza regole e costrizioni. Da qui, l’anno dopo, ancora un passo audace: l’iscrizione al tribunale di Monza che rende scriveresistere una testata giornalistica vera e propria”
In che modo è possibile raccontare “dall’interno” una realtà complessa come la malattia?
“Scriveresistere non nasce per raccontare la malattia, per lamentarsi o impietosire ma, al contrario, per essere un esempio di vita. La SLA è una malattia terribile, impossibile da immaginare, eppure quando si decide di affrontarla si scoprono capacità impensabili che sono un esempio per tutti. Dietro a scriveresistere – paradossalmente – c’è un grande movimento, una libertà riconquistata, un volo fuori dalla prigione della malattia. Attraverso questo lavoro impariamo tutti a stare dentro noi stessi e nello stesso momento a stare attenti a chi sta fuori di noi, a chi sta con noi”.
In Italia c’è sufficiente conoscenza delle condizioni di vita determinate dalla Sla?
“In Italia ci sono seimila persone affetta da SLA. La SLA è una malattia inimmaginabile e forse la conoscono davvero solo coloro che la vivono da vicino. È difficile accettare l’idea dell’immobilità assoluta, della totale dipendenza per cui perfino il respiro è affidato alle macchine e, se si vogliono avvicinare le persone al mondo delle disabilità gravi, bisogna aver cura di mostrare anche ciò che non si vede, cioè, nel caso della SLA, il bello della mente della persona assolutamente mobile e libera, la sua spiritualità. Per questo comunicare con il mondo esterno è fondamentale, l’unico modo per farsi conoscere, esistere agli occhi propri e altrui. Così anche le strutture non somigliano a prigioni ma luoghi aperti al mondo, integrati e addirittura esempi di vita a cui attingere.
Come si svolge la vostra attività di redazione?
“Ci teniamo in stretta comunicazione attraverso me, la coordinatrice, in presenza, via cellulare e via pc e ci scambiamo pensieri e riflessioni con lo scopo di far riflettere e far pensare chi ci leggerà. Se necessario usiamo anche la nostra esperienza di malati di SLA, ma certamente non con vittimismo bensì con il coraggio di chi affronta le difficoltà. Prendendo spunto dalla realtà che si sta vivendo, con semplicità mettiamo insieme i nostri pensieri, le storie, i racconti e costruiamo una specie di spartito scritto per creare una musica d’insieme, un’armonia che fa bene. Una musica che si fa da sé nel rispetto uno dell’altro, nella gioia di fare qualcosa che ha senso e dà senso… Ogni mese miracolosamente, senza forzature nasce questo bene comune e ciascuno esulta dentro di sé, provando una piccola profondissima gioia, un sollievo – come un “anche questa volta ce l’abbiamo fatta!”- che dà la spinta ad andare avanti, fare gradino dopo gradino e si pensa al racconto del prossimo mese… Ad oggi, la redazione SLAncio ha realizzato 52 numeri. Tutti i numeri sono su www.scriveresistere.it”
Quali sono i temi trattati negli articoli di Scrivere esistere?
I temi prendono spunto dalla realtà: dalla guerra all’intelligenza artificiale, dall’importanza della relazione al bisogno di Pace, dal Paradiso terrestre al pianeta in crisi… e si allargano spontaneamente. Si vuole essere presenti e nello stesso tempo liberi di commentare, allargare il campo della riflessione. Si vuole creare un dialogo, se possibile, con tutti coloro che possono scrivere con gli occhi, che vivono attorno alla SLA (medici, operatori, familiari, amici), e chiunque desideri raccontare come affronta i limiti che si presentano a tutti indistintamente, più o meno grandi – ma pur sempre limiti – che, se accettati, permettono di scoprire capacità sopite, a volte ignorate, di continuare ad amare il dono della vita. Il giornale sembra un vestito creato di volta in volta su misura dell’umore dei pensieri, il colore delle emozioni e gli argomenti nascono dal cuore e in ogni articolo si sentono i battiti dell’amore e della speranza, senza rinunciare all’ironia e alla concretezza, alla propria visione del mondo, della vita, di Dio”.
Persone immobili che muovono il mondo, dunque
“Sull’onda dell’entusiasmo, ma soprattutto desiderosi di prendere contatto col mondo e di divulgare la speranza, scriveresistere è diventato anche promotore di un concorso letterario (e non solo, perché propone diversi linguaggi espressivi). PREMIO SLAncio, che è alle porte della sua terza edizione e ogni anno raccoglie centinaia di iscritti provenienti da tutta Italia, oltre ad aver fatto rete con diversi Enti sociali, aver ricevuto il Patrocinio RAI per la Sostenibilità e ospitare in Giuria nomi prestigiosi. Con il premio, che si svolge il 21 giugno, Giornata Mondiale SLA, è nata anche l’Antologia Premio SLAncio, ulteriore dimostrazione di coraggio attraverso cui lasciare il segno, dare vita al futuro, esistere.
