L’inclusione delle persone con autismo che passa attraverso i social

L'intervista di Interris.it a Jessica Perego, autrice del libro "Nio nel pianeta delle meraviglie" e divulgatrice social sui temi legati all'autismo

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L’autismo è un disturbo del neuro-sviluppo che coinvolge principalmente il linguaggio, la comunicazione, l’interazione sociale e conduce a interessi ristretti, stereotipati e comportamenti ripetitivi. Nel dettaglio, il disturbo dello spettro autistico o ASD, Autism Spectrum Disorder copre un ampio spettro di sintomi che possono influire nell’autonomia quotidiana e di vita. I sintomi principali sono: la difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, la difficoltà ad esprimersi con parole o attraverso la gestualità, l’ipersensibilizzazione visiva, tattile, uditiva, olfattiva e di gusto, i movimenti del corpo ripetitivi e stereotipati, le risposte insolite alle persone, l’attaccamento agli oggetti, la resistenza al cambiamento nella loro routine ed il comportamento aggressivo o autolesionista.

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La sindrome di Asperger

La sindrome di Asperger prende il nome dal pediatra viennese Hans Asperger, che all’inizio del Novecento ha descritto questo disturbo pervasivo dello sviluppo, imparentato con l’autismo di cui, a dispetto del suo riconoscimento come patologia a sé stante, ancora non esistono criteri clinici chiaramente definiti per separare la stessa dal più generale disturbo dello spettro autistico, rendendo la diagnosi molto difficoltosa. In entrambi i casi, una diagnosi precoce diventa fondamentale per poter intervenire in maniera efficace.

L’importanza dell’informazione

L’inclusione delle persone con autismo nella vita quotidiana riveste un’importanza fondamentale, soprattutto nell’ambiente scolastico e tra le giovani generazioni con l’obiettivo di creare una informazione adeguata attraverso una conoscenza diretta. Per fare questo e aiutare genitori e ragazzi a confrontarsi con una neurodiversità di cui si conosce ancora poco, Jessica Perego, una giovane ragazza di 22 anni residente a Besana in Brianza, laureata in Lettere a cui, da 7 anni, è stata diagnosticata la sindrome di Asperger ed ha un fratello minore, Daniele, con autismo ad alto funzionamento, ha deciso prima di scrivere un libro sul tema destinato ai giovanissimi dal titolo “Nio nel pianeta delle meraviglie” ed ora, per incrementare la sua opera divulgativa, ha aperto un profilo Instagram e una pagina Facebook denominate “Vita da Asperger”. Interris.it l’ha intervistata.

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L’intervista

Com’è nata l’idea del progetto “Vita da Asperger” e della scrittura del libro “Nio nel pianeta delle meraviglie”? Che obiettivi si pongono?

“Il progetto che è ha preso vita prima è “Nio nel pianeta delle meraviglie”. In realtà è nato abbastanza casualmente, ho scritto la storia di Nio come parte della tesina di maturità e, quando era ancora semplicemente un libro per questo, ho provato a fare una lezione in una scuola tramite un insegnante che conoscevo per altri motivi. Abbiamo visto che la stessa è piaciuta ed è andata bene, ma soprattutto che i ragazzi hanno fatto osservazioni interessanti. Allora, soprattutto grazie all’aiuto di mia mamma, ho pensato di portarlo nelle scuole in generale, perché comunque era un tipo di lavoro di cui c’era abbastanza bisogno. Ho avuto occasione di vivere l’autismo nelle scuole, in primo luogo con mio fratello Daniele, il quale è un ragazzo affetto da autismo e, nella sua esperienza scolastica, come tutti, ha avuto alti e bassi. In particolare, attraverso la sua esperienza e quella di altri ragazzi con autismo che ho avuto occasione di conoscere, ho riscontrato che non tutte le scuole sono pronte ad occuparsi delle persone con autismo. Io ho la sindrome di Asperger ed anche nella mia esperienza scolastica ci sono stati alti e bassi, diciamo che non posso lamentarmi, però ho notato che ci sono alcune carenze, le quali si originano da un problema di disinformazione. Ad esempio, spesso succede che gli insegnanti e i compagni, in particolare il gruppo classe, hanno buona volontà, però non si sa come fare ad includere la persona con autismo. Quindi, ho pensato di scrivere questo manuale, destinato ai compagni normotipici delle persone con diversità. Il libro è pensato per un pubblico che va dai 6 ai 14 anni, però ho provato a portare il libro anche all’asilo, piuttosto che alla scuola superiore nonché a gruppi di adulti e ho notato che è una lettura abbastanza universale. Ogni volta che lo porto in un gruppo nuovo, indipendente dalla scuola, dall’età dei partecipanti e da molti altri fattori, sono sempre molto soddisfatta perché emerge sempre qualcosa di inedito. C’è sempre qualche bambino o ragazzo che fa delle osservazioni interessanti e, anche io che conosco le lezioni a memoria in quanto porto il libro in molte scuole, imparo sempre qualcosa da loro e questo è molto bello. Fondamentalmente porto il libro dove vengo chiamata, un po’ in tutta Italia e in particolare in Lombardia, dove stiamo facendo un bel lavoro e stiamo andando in molte scuole, grazie all’associazione ANGSA Lombardia che, finanziando il progetto, mi permette di portare il libro in più scuole possibili all’interno della regione. Di ciò sono chiaramente molto contenta. Per quanto riguarda invece “Vita da Asperger”, è stata un po’ una conseguenza di tutto ciò ed è nato il 14 aprile 2022, la data del primo video. Facendo le lezioni nelle scuole porto un libro ma anche un’esperienza personale; quindi, dico sempre ai ragazzi di fare tutte le domande che vengono loro in mente, oltre a quelle sul testo, perché avendo vissuto questo in prima persona, ho un bel bagaglio di conoscenze. Spesso, mi venivano rivolte delle domande sulla sindrome di Asperger a cui non riuscivo a rispondere appieno, in quanto sarebbe servita un’altra lezione solo per parlare di quello. In particolare, ho notato che, le richieste, provenivano da ragazzi i quali, hanno un’età per cui sono già su Instagram. Di conseguenza, per rispondere alle loro curiosità sulla sindrome di Asperger, ho pensato di creare una pagina su Instagram e ora anche su Facebook, nelle quali provo a fare delle scenette comiche e uso l’ironia per mettere in luce alcune caratteristiche della sindrome, di cui magari si tende a non parlare molto. In generale, l’Asperger è conosciuto in linea generale perché ci sono film e serie TV sul tema, ma poi, sul come sia vivere con la stessa, non ci sono molte informazioni di dominio pubblico. Volevo quindi provare a fare un’opera informativa ma nello stesso tempo divertente. Ho aperto di recente anche un canale YouTube sul quale non ho ancora postato video, ma conto di farlo presto per espandere la mia attività online. La prospettiva e la speranza di entrambi i progetti è quella che servano per preparare un mondo più pronto ad accogliere le persone con autismo. Mi rivolgo a persone di tutte le età, ma soprattutto ai giovani, nelle scuole e da poco sui social, perché penso che loro saranno gli adulti del domani e, per un futuro migliore, dobbiamo rivolgerci a loro”.

In che modo i social possono favorire ed incentivare l’azione di sensibilizzazione verso questi temi?

“Ho scelto la via dei social perché credo che permettano una maggiore interazione. Il libro, ad esempio, mi ha permesso di interagire andando fisicamente nelle scuole a fare lezione e anche di diffondere lo stesso, in quanto ci sono bambini che lo hanno letto senza la mia lezione. Attraverso i social, volevo invece creare una via di scambio più semplice, nel senso che, anche se attraverso il telefono, sono fisicamente davanti all’interlocutore che mi può vedere, rispondere, ma, in particolare, sono una persona che esiste e, come le altre, usa i social e con la quale si può appunto interagire”.

Quali sono i suoi auspici per il futuro? In che modo, chi lo desidera, può aiutare la sua azione di divulgazione?

“In merito al futuro di entrambi i progetti, mi auguro semplicemente che il libro vada avanti così, in quanto credo di essere riuscita a fare quello che mi ero prefissata. La parte social invece è ancora molto nuova e spero che, andando avanti, vada sempre meglio. Mi si può aiutare semplicemente diffondendo ciò che si conosce. Se ad esempio, un ragazzo è informato sull’autismo, deve informare a sua volta anche gli altri. Oppure, se si è in una classe con trenta alunni di cui uno con autismo e solo uno riesce a giocare con lui, quello deve insegnare agli altri come fare. Fondamentalmente si tratta di fare informazione perché, sensibilizzazione, è anche e soprattutto condivisione”.

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