World Down Syndrome Day: una giornata per celebrare chi ha un cromosoma in più

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Ogni anno si celebrano ben due giornate dedicate alle persone con la Sindrome di down: quella nazionale nella seconda domenica di ottobre, quella mondiale il primo giorno di primavera. L’odierna World Down Syndrome Day è stata voluta da Down Syndrome International e approvata da una risoluzione delle Nazioni Unite. Una scelta davvero azzeccata: 21/3 sta per tre cromosomi in posizione 21, l’inequivocabile caratteristica genetica. Proprio per questo sono così facili da riconoscere fin dal grembo materno e così spesso tragicamente eliminati con l’aborto.

Tuttavia l’inizio della stagione più bella ben rappresenta lo stupore di chi sta accanto alle persone che hanno un cromosoma in più. Incontrando una equipe di genetisti, coloro che interpretano le diagnosi prenatali, concordavano su un fatto: “Per nostra esperienza tutti i genitori che hanno scelto di far nascere un figlio con sindrome di Down ne sono felici e mai lo cambierebbero con uno sano.” Pare proprio un paradosso!

In Francia la Fondazione Jerome Lejene, dal nome dello scienziato che scoprì le cause della sindrome di Down, ha appena lanciato una campagna pubblicitaria con un messaggio molto diretto e chiaro: “Lassez nous entrer dans l’histoire!”. In Italia il 27 marzo verrà celebrato il primo Festival nazionale per la vita nascente. Un nutrito gruppo di associazioni sosterranno la richiesta al Parlamento italiano di istituire per il 25 marzo una giornata dedicata alla vita nascente, come già avviene in altri Paesi nel mondo e come fortemente desiderato da don Oreste Benzi fin dallo scoccare del nuovo millennio.

“Ho voglia di lavorare!” è il grido raccolto da Marco Angeloni, pedagogista e operatore presso la cooperativa sociale “La Fraternità”. I bisogni di normalità vengono spesso disattesi – scrive – c’è un bisogno di sentirsi parte di un progetto per essere protagonista. Non chiedersi cosa sa fare ma cosa potrà fare in un contesto adeguato.

Elena vive nella Repubblica di San Marino, mamma adottiva di un ragazzo di 12 anni con trisomia 21, racconta cosa stanno vivendo durante la pandemia: “Per Mario la scuola è una esperienza felice. Ha sempre  frequentato in presenza. A settimane alterne insieme ai suoi compagni di classe, per le restanti seguendo i suoi professori nelle altre classi del plesso. In alcuni momenti è stato coinvolto in attività specifiche con i ragazzi con Dsa dove si è rivelato una grande risorsa. I compagni con disturbi di apprendimento si sentono sempre da meno degli altri. Invece con Mario si sono finalmente sentiti importanti. Mario è molto docile, si affida molto a chi lo vuole aiutare. Così i suoi compagni hanno molto accresciuto la loro autostima nel sapergli fare da tutor in alcune attività scolastiche.”

Per l’occasione CoorDown – Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down – lancerà la campagna di sensibilizzazione “THE HIRING CHAIN” con lo scopo di sostenere l’inclusione lavorativa. Non solo come diritto ma considerando che la persona con Sindrome di Down porta beneficio al mondo del lavoro e all’intera società.

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