Disabilità e dovere etico dello Stato

Si celebra oggi la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità che da quasi trent’anni ricorre il 3 dicembre, da quando fu istituita nel 1992 dall’ONU e seguita un anno più tardi nel 1993 da quella della Commissione europea.

Il tema scelto quest’anno titola: “Non si lascia indietro nessuno… Mai!” dettato dall’emergenza sanitaria che si sta vivendo in questo periodo e che sta penalizzando maggiormente le persone più fragili.

A tale proposito, e perché non se ne perda la memoria, vale la pena qui ricordare la selezione eugenetica nazista che fu messa in atto nel 1933 con una campagna di sterilizzazione nei confronti dei portatori di handicap che il regime classificava come “zavorre”. La storia ha dato poi prova del contrario e cioè che la disabilità non deve essere considerata necessariamente una menomazione, come hanno dimostrato innumerevoli personalità che, pur in presenza di un handicap, si sono affermate in svariati settori, artistici, musicali, scientifici, politici.

Basti pensare nel campo della musica a Ludwig van Beethoven che, nonostante nel 1819 avesse perso completamente l’udito, compose nel 1824 la celebre nona sinfonia o nella politica Franklin Delano Roosevelt, 32° presidente degli Stati Uniti dal 1932 al 1944 che, benché affetto da una grave forma di poliomielite, riuscì a risollevare l’America dalla grande depressione che l’aveva colpita. Ancora Stephen Hawking, scomparso recentemente, astrofisico, cosmologo, eminente scienziato e affetto da SLA, era paralizzato dalla testa ai piedi e usava un sintetizzatore vocale per riuscire a comunicare e una carrozzina comandata attraverso lievi movimenti della testa e degli occhi.

Nel campo dello sport, il 1948 rappresentò una data importante con l’organizzazione dei primi giochi per atleti disabili a Stoke Mandeville, l’iniziativa ebbe un così grande successo che dal 1960 diventarono internazionali; proprio in quell’anno infatti si tenevano le Olimpiadi a Roma e così vennero organizzate anche le gare per persone con handicap, le prime Paralimpiadi.

Le disabilità possono essere classificate in due grandi categorie: congenite e acquisite. Le congenite possono essere definite come deficit fisici, mentali o di metabolismo presenti fin dalla nascita, le acquisite, viceversa insorgono nel corso della vita in seguito ad un trauma o ad altre patologie di tipo degenerativo o cardiovascolare.

Risulta del tutto evidente come le acquisite presentino problematiche di accettazione di sé del tutto diverse dalle congenite, proiettando la persona all’improvviso in una dimensione diversa che forzatamente la porta a dei paragoni tra quella che era e che è la sua nuova esperienza di vita.

A queste va aggiunta una terza forma di disabilità che, con l’allungamento della vita a seguito dei progressi nel campo della medicina, ha configurato una nuova categoria che potremmo classificare tra le cronicità che necessitano di assistenza, quella degli anziani non autosufficienti.

Nell’assistenza alla disabilità, la tecnologia e la medicina hanno fatto notevoli progressi attraverso la domotica assistiva e la robotica.

La domotica assistiva rappresenta quella branca della robotica che ha come scopo quello di permettere di vivere in casa con più sicurezza e comfort attraverso l’ingegneria edile ed energetica, l’elettrotecnica, l’automazione, l’informatica.

La riabilitazione robotica consente spesso di tornare ad una vita quasi normale anche dopo traumi e patologie molto invalidanti, quali le neurologiche come ictus cerebrali, attraverso Robot fisioterapisti come esoscheletri ed altri sistemi robotici per la rieducazione degli arti inferiori e superiori.

E’ indubbio che, per alleviare il peso personale e domestico della disabilità, il sostegno economico assistenziale alle famiglie e il potenziamento dell’abbattimento delle barriere architettoniche, sia a livello urbano che di edifici pubblici e condominiali, rappresentino una doverosa priorità sociale nella programmazione economica nel campo dell’assistenza.

A cominciare dalla scuola dove il prevalente utilizzo della didattica a distanza ha indubbiamente penalizzato, in questo periodo pandemico, gli studenti sia dal punto di vista didattico sia da quello della socializzazione. Ancor più è indubbio, fra questi, quelli con disabilità ne hanno risentito maggiormente non potendo usufruire come di norma dell’aiuto degli insegnanti di sostegno.

Nel settore delle cronicità si aggiungono inoltre tutte quelle malattie di tipo neurologico, traumatico e degenerativo che, in alcuni casi, possono portare finanche a richieste eutanasiche o di suicidio assistito.

E’ comprensibile infatti che, in particolari situazioni, la disperazione che un sofferente può notare nello sguardo di un genitore anziano, senza disponibilità economica, senza aiuti e non più sostenuto dalla forza di un tempo possa portare, sentendosi un peso per la famiglia, ad una richiesta di porre fine alla propria esistenza.

Dovere etico di uno Stato, che vuole definirsi civile, deve essere pertanto quello di evitare, attraverso un’assistenza adeguata, casi di disperazione personale del disabile e familiare di chi assiste che portino a situazioni di tal genere. A tale proposito San Giovanni Paolo II nel 2000 nel corso del giubileo dedicato ai disabili così affermava:

“A quanti hanno responsabilità politiche a tutti i livelli, vorrei chiedere, in questa solenne circostanza, di operare affinché siano assicurate condizioni di vita e opportunità tali per cui la vostra dignità, cari fratelli e sorelle, sia effettivamente riconosciuta e tutelata”.