Portale diabete: la rete che ti supporta nei momenti di difficoltà

La mia esperienza di diabetica e il sostegno trovato in rete. L'intervista a Daniela D'Onofrio, fondatrice di Portale Diabete

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“Ma non si è resa conto di avere il diabete?”. E’ questa la domanda, rivoltami da un dottore, mentre mi trovavo ricoverata in ospedale dopo quello che viene definito un coma diabetico: il mio pancreas ha improvvisamente smesso di funzionare e il livello di zuccheri nel mio sangue ha raggiunto livelli che non pensavo possibili. Una domanda che mi ha lasciato un po’ perplessa, non sapevo che rispondere: come avrei potuto accorgermi da sola di essere malata di diabete? Con il senno di poi, e dopo una serie di domande che mi ha posto il dottore, simili più a un interrogatorio come quello dei polizieschi americani, ho capito che alcuni dei sintomi che avevo manifestato non erano collegati alla stanchezza che ogni persona normale può presentare ogni giorno, ma alla malattia. E sì, perché nonostante il diabetico possa, in assenza di complicanze gravi, condurre una vita più o meno normale, il diabete è una malattia. Io, lo devo riconoscere, sono stata molto fortunata: ho avuto la possibilità di ricevere delle ottime cure e di essere seguita in un centro di eccellenza. Il coma non mi ha causato danni, ma il diabete ha cambiato radicalmente la mia vita e quella dei miei familiari e di mio marito.

L’importanza della sensibilizzazione

Il diabete di tipo 1 non è prevenibile e, come affermato dal professor Dario Pitocco, Professore associato di Endocrinologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore responsabile dell’Unità Operativa Dipartimentale di Diabetologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, in un’intervista rilasciata a Interris.it, “il diabete è la patologia cronica più impattante che abbiamo al momento” perché interessa il quotidiano di chi ne soffre. Nonostante la terapia, il sostegno e le cure dei medici, è proprio nella routine quotidiana che il diabete (faccio riferimento al tipo 1, quello di cui soffro) si “manifesta” in maniera prepotente: controlla la glicemia, pesa i carboidrati, calcola quante unità di insulina devi iniettare… ovviamente da ripetere prima di ogni pasto. Per non parlare poi di quando si deve uscire di casa: prendi l’insulina, se è caldo mettila in un apposito astuccio, nella borsetta aggiungi aghi, strisce per il controllo della glicemia, il lettore del sensore (una sorta di bottoncino attaccato al braccio che monitora in continuo i valori di zucchero nel sangue), le bustine di zucchero per eventuali ipoglicemie e, alla fine, un occhio al portafoglio per verificare di aver preso anche la patente, non si sa mai che nel caos l’abbia dimenticata.

L’importanza di una rete che ti supporta nei momenti difficili

Queste azioni con il passare del tempo diventano automatiche, purtroppo il diabete farà parte della mia vita per sempre… o almeno finché non verrà scoperta una cura. Ma c’è una cosa che forse non mi abbandonerà mai: i dubbi e le incertezze che accompagnano la gestione quotidiana della mia patologia. Capita, a volte, di non sentirsi compresi da chi ci è accanto ogni giorno, di sentire la necessità di una valvola di sfogo, di parlare con qualcuno che, come te, debba fare i conti con il diabete. Grazie ad una dottoressa amica, primaria del pronto del pronto soccorso dove vivo e che mi ha prestato le prime cure quando ho avuto il coma diabetico, che ho scoperto l’esistenza di Portale Diabete e successivamente della sua pagina Facebook.

Portale Diabete

Quel tassello che manca a una persona che soffre di diabete e che si colloca tra le cure prestate dai professionisti sanitari e l’appoggio incondizionato e costante della famiglia, è proprio Portale Diabete. Si tratta di un sito nato per iniziativa personale di Daniela D’Onofrio. Lei non è diabetica, nel 1982 al fratello minore è stata diagnosticata questa patologia. Colpito da gravi complicanze è stato messo in lista di attesa per un trapianto rene-pancreas. In quel periodo non era molto facile reperire informazioni sul diabete e, Daniela, ha cominciato a cercare in rete fino a trovare Diabetes Portal. Nel corso della mia intervista a Daniela D’Onofrio ho avuto modo di apprezzare la sua umanità e la sua gentilezza. Una conversazione durante la quale ho avuto modo di percepire le difficoltà legate al periodo in cui il fratello era in condizioni di salute preoccupanti. Il 19 ottobre 2001 il fratello è stato sottoposto a trapianto di rene-pancreas presso l’Istituto San Raffaele di Milano ed è ora insulinoindipendente. Dopo aver scoperto la malattia del fratello, Daniela ha iniziato a tradurre gli articoli, dall’inglese all’italiano, che trovava su Diabetes Portal. Appassionata sostenitrice dei diabetici italiani, continua la sua missione di informazione attraverso Portale Diabete. Il sito non riceve alcuna sponsorizzazione, né finanziamenti da alcuna organizzazione, casa farmaceutica, società. Non contiene pubblicità sotto nessuna forma.

I collaboratori di Portale Diabete

La missione di Portale Diabete è offrire informazioni aggiornate sui trattamenti più avanzati disponibili per i pazienti con diabete insulino-dipendente e migliorare le possibilità di accesso a questi trattamenti. Oltre a presentare i nuovi trattamenti, il sito mira ad un continuo aggiornamento sulle strategie di ricerca più innovative dirette alla cura. È gestito in puro spirito di volontariato da Daniela D’Onofrio con l’aiuto (gratuito) di specialisti. Ogni opinione di carattere medico è fornita esclusivamente da specialisti riconosciuti a livello nazionale e internazionale. Ciò nonostante le opinioni medico-scientifiche fornite si intendono solo per uso informativo e non intendono sostituire la visita medica, peraltro incoraggiata da Portale Diabete.

L’esperienza social di Portale Diabete

Portale Diabete ha anche un gruppo Facebook dove è possibile scambiarsi opinioni, consigli, sfogarsi nei momenti di difficoltà. A rispondere prontamente sono i membri del gruppo, ma anche gli amministratori, sempre attenti, imparziali e costantemente presenti affinché non vengano violate le regole del gruppo. La più importante? Favorire un dialogo costruttivo, incoraggiare le persone ma senza volersi in alcuna maniera sostituirsi al rapporto tra paziente e medico curante. All’interno del gruppo sono presenti persone affette da diabete, genitori di bambini diabetici, medici, avvocati… ma la cosa più importante che puoi trovare all’interno di questo gruppo è la certezza che ci sarà sempre una mano pronta a sostenerti nei momenti bui. Una foto in particolare ha fatto scattare in me un qualcosa che forse spiegare a parole risulta complicato. All’inizio, quando da poco mi avevano diagnosticato il diabete, è capitato che rinunciassi a cene a casa di amici o al ristorante per non dovermi fare l’iniezione di insulina davanti a loro. Poi un giorno apro Facebook: una donna bellissima, con un abito elegante, che con molta naturalezza si inietta l’insulina mentre si trova in un ristorante. Una foto che ha aiutato ad abbattere qualche tabù che si era insinuato nella mia testa. Lei è un’amministratrice del gruppo Facebook di Portale Diabete, coinvolta da Daniela D’Onofrio in questa importante esperienza. Sia il sito sia il gruppo social sono un porto sicuro per chi si trova a dover fare i conti con una malattia capace di sconvolgerti la vita. Ribadendo che la prima cosa da fare è sicuramente e senza ombra di dubbio quella di affidarsi a uno specialista per affrontare i problemi di salute, l’esperienza di Portale Diabete si dimostra un valido sostegno per chi deve quotidianamente fare i conti con una malattia come il diabete. Uno spazio per sentirsi compresi, senza pregiudizi e senza giudizi.

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