Ogni persona con disabilità rara o malattia rara ha una quotidianità molto complicata perché, in larga parte, nel corso delle ventiquattro ore, bisogna pensare a diversi elementi, quali ad esempio gli ausili necessari, alle diverse vicissitudini burocratiche per chiedere ciò che spetta e le terapie giornaliere a cui sottoporsi. Tutto ciò per cercare di avere, quando possibile, una vita indipendente. Il raggiungimento di questo obiettivo passa attraverso diversi fattori, come il prendere un mezzo pubblico, entrare in un museo oppure l’avere diritto all’inclusione lavorativa. Purtroppo, agire su questi aspetti, pur essendoci norme ben delineate e diverse progettualità di associazioni e famiglie lungimiranti, è molto complicato. Vivere questa tipologia di quotidianità, sul lungo periodo, porta alla solitudine.
Ciò accade perché, dopo aver vissuto tutto quasi totalmente in solitudine, ci si sente ancora più soli perché non si è riusciti a edificare una rete di protezione adeguata. Questo non vuole essere un messaggio negativo, bisognerebbe far comprendere meglio la quotidianità delle molte persone con disabilità o malattia rara che, anche se sono molto diverse, alla base hanno tutte le medesime problematiche, come ad esempio, la mancanza di sostegno o di supporto. Rispetto a ciò, a volte, basterebbe sentirsi meno soli e più capiti e non compatiti.
Quando si trovano persone che comprendono davvero la nostra quotidianità che, è bene ricordare, non deve essere rappresentata in maniera pietistica ma, bisogna far sì che, si venga forniti degli strumenti adeguati con l’obiettivo di rendere la quotidianità migliore e poterla così affrontare con meno fatica possibile. Occorre però trovare la modalità comunicativa più consona per far capire meglio le difficoltà delle persone con fragilità, con la finalità di rimuoverle il più possibile e, allo stesso tempo, trasmettere un messaggio positivo.
