La nascita di un figlio con una grave disabilità o una malattia rara provoca un mutamento radicale di prospettiva nella famiglia in cui accade. In altre parole, si deve cambiare orizzonte, diventare resilienti e non arrendersi alle difficoltà, apprezzando ancora di più il grande dono rappresentato dalla vita.
“Nessuno è Escluso”
Va in questa direzione l’impegno di Fortunato Nicoletti, padre di Roberta Maria, una bambina di quattro anni che, dalla nascita, convive con una patologia genetica rarissima. Egli, per raccontare la storia della figlia e diffondere una cultura più attenta alla fragilità e all’inclusione, ha deciso di scrivere un libro dal titolo “Nessuno è Escluso” il quale, nel corso dello Spoleto Art Festival 2022, è stato insignito di un premio letterario. Interris.it ha intervistato l’autore in merito alle motivazioni alla base dell’opera.
L’intervista
Come e quando è nato il suo libro dal titolo “Nessuno è Escluso”?
“Il libro è nato nella mia mente, nei primi mesi di vita di Roberta, quando si trovava in terapia intensiva. A quel tempo, in cui lei era sedata e intubato, le ho promesso che, se si fosse staccata da quei macchinari e fosse diventata abbastanza grande per conoscere la sua storia, l’avrebbe potuto fare leggendo lo scritto di suo padre. In seguito, nel corso del primo lockdown, ho messo appunto tutti i miei pensieri e ho deciso di scrivere il libro, dando corpo a quella che, nel corso di quattro anni, era stata l’esperienza di Roberta, per portarla alla luce, raccontarla ad altre famiglie e iniziare a mettere un mattone per sensibilizzare e creare cultura.”
Qual è il messaggio più profondo che ha voluto lanciare attraverso il suo libro?
“Il messaggio che ho voluto lanciare sono essenzialmente due. Il primo è che, anche con una disabilità molto grave, in questo caso dovuta ad una malattia rara, la famiglia, se adeguatamente assistita, può vivere una vita normale, con le ordinarie difficoltà che io, fino a sei anni fa, ho vissuto, perché eravamo una famiglia di quattro persone con due figli nati sani. Dopo la nascita di Roberta abbiamo capito quali sono le vere priorità e sono diverse da quelle che avevamo precedentemente. Il libro vuole lanciare questo messaggio, di fronte ad ogni evento, che non deve essere necessariamente difficile, come una disabilità o una malattia rara, bisogna essere pronti a diventare resilienti e reinventarsi, come abbiamo fatto noi. Nel libro racconto questo in particolare, in una parte, si fa capire cosa significa l’impatto della disabilità e della malattia sulla persona e nella famiglia. In seguito, c’è una parte in cui ci sono i messaggi positivi, oltre alle diverse battaglie, dove si sottolinea l’importanza di non arrendersi e parlare di disabilità perché, solo la conoscenza, può far sì che le persone ci sostengano. Attraverso il libro, voglio cercare di dare una mano alle persone che stanno vivendo questa esperienza di vita, perché non sono un eroe, ma semplicemente una persona che si è reinventata e messa in gioco con la sua famiglia. Non c’era altra possibilità, se non prendere ciò che stava accadendo e trasformarlo in qualcosa di buono per noi e per gli altri.”
Come verranno utilizzati i fondi raccolti dalla vendita di questo libro?
“Abbiamo deciso che tutti i proventi della vendita del libro vadano a finanziare interamente i vari progetti di inclusione attuati dall’associazione “Nessuno è Escluso”. Il libro può essere acquistato su tutti i siti di e-commerce, prenotandolo nelle librerie fisiche oppure attraverso il nostro sito.”
