Le persone con disabilità, ad oggi, in tutto il mondo, sono oltre un miliardo, in altre parole il 15% della popolazione. Per loro e con l’obiettivo di favorire l’inclusione, i diritti e l’abbattimento delle barriere fisiche e sociali, nel 1981, l’Organizzazione delle Nazioni Unite, ha proclamato la Giornata internazionale delle persone con disabilità, che viene celebrata ogni anno il 3 dicembre.
La disabilità in Italia
Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Istat, le persone con disabilità in Italia, ossia coloro che soffrono a causa di problemi di salute, di gravi limitazioni che impediscono loro di svolgere attività abituali, sono 3 milioni e 150 mila, ovvero il 5,2% della popolazione. Rispetto a questo, occorre evidenziare che, malgrado i progressivi miglioramenti e impegni, nel nostro paese, rimangono ancora diverse necessità da colmare prima di giungere alla totale inclusione delle persone con disabilità nella società. Interris.it, in merito al significato di questa giornata internazionale e ai temi riguardanti l’inclusione, ha intervistato Fortunato Nicoletti, padre caregiver di Roberta, una bambina affetta da una patologia rara, fondatore e vicepresidente dell’associazione “Nessuno è Escluso” e rappresentante nazionale dell’Alleanza Malattie Rare all’interno dell’O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare.
L’intervista
Quale significato ha per lei la Giornata Internazionale delle persone con disabilità?
“Sicuramente è una giornata importante perché fa ricordare e riflettere in merito alla disabilità, soprattutto le persone che la conoscono poco. Però, a volte, la mia associazione ed io, siamo un po’ scettici in riguardo a questo. Non perché non sia un momento importante ma perché, spesso, ci si focalizza sulla Giornata e sulle iniziative annesse per poi ritornare nell’ombra nei restanti 364 giorni dell’anno. Se la disabilità, fosse un tema all’ordine del giorno, sarebbe meglio.”
Quali sono, secondo lei, i temi su cui bisogna focalizzare l’attenzione per far sì che il significato di questa Giornata diventi più incisivo?
“La comunicazione in riguardo alla disabilità è un tema che sta alla base. Comunicare quindi non solo in occasione di questa giornata ma, far sì che la disabilità entri nella vita e nel vocabolario di tutti i giorni e di tutte le persone, anche di quelle che non la conoscono, può far sì che il paese faccia veramente un passo in avanti. Quando un tema diventa patrimonio comune della società, non spaventa più. Bisogna quindi ripartire rimettendo al centro la disabilità intesa come fragilità e ricordandoci delle persone che hanno una difficoltà maggiore di altre e delle loro famiglie, parlandone tutti i giorni senza timore, non solamente quando si verifica una tragedia o un’emergenza”.
Lei è un padre caregiver, che appello vorrebbe lanciare agli altri genitori caregiver e alle persone con disabilità che vivono queste problematiche ogni giorno?
“Vorrei dire loro di vivere la vita, non vergognarsi, non avere paura del giudizio altrui e di alzare la testa e uscire fuori dal proprio guscio. Se non si è sostenuti e non si cerca una mano è molto complicato. Bisogna quindi vivere la vita, reinventarsi e prendere consapevolezza di ciò che è successo, solo così si può diventare resilienti, resistere agli eventi negativi, non abbattersi e portare la propria esperienza a beneficio di tutti gli altri genitori con disabilità e di tutti coloro che ancora non conoscono il tema. Tutti noi dobbiamo essere consapevoli che la vita è imprevedibile e, se si è più pronti ad affrontare anche gli eventi più brutti forse, quando e se avverranno, non sembreranno così.”
Nei giorni scorsi lei ha rappresentato l’Osservatorio delle Malattie Rare che raccoglie attorno a sé più di 300 associazioni di persone con disabilità, che appello vorrebbe lanciare alle istituzioni in questa particolare giornata?
“Si è formato un nuovo Governo e un nuovo Parlamento, ed è chiaro che, le nostre istanze di persone con malattie rare e disabilità, sono sempre le stesse. Abbiamo lanciato e lanciamo nuovamente l’appello di non fare discorsi meravigliosi un giorno all’anno, ma concretizzare ciò che si dirà in questa giornata. Mi rivolgo sia alle istituzioni che al mondo del Terzo Settore e dell’associazionismo. Spesso si crede che, in un giorno, possa succedere tutto ma, purtroppo, in tale giornata, bisogna far ricordare che noi esistiamo e poi però, le istituzioni, si devono ricordare di noi ogni giorno attraverso provvedimenti che migliorino la vita delle persone con disabilità e che, tali azioni, non siano sempre procrastinate dopo il verificarsi di emergenze. Ad oggi, quella delle persone con disabilità e malattie rare, è una continua emergenza, perché non ci sono provvedimenti lungimiranti. Bisogna cominciare a varare provvedimenti a lungo termine che possano salvare vite e migliorarle.”
