Disabilità non diagnosticata. Storia di Tommi e della sua famiglia

La chiamano “disabilità invisibile“. Si tratta di disturbi motori e neurologici non sempre facili da diagnosticare. E e quindi spesso non identificati o confusi con altri. Tra questi, il più noto a livello medico è la Disprassia, a sua volta inserita all’interno di quello che viene chiamato Disturbo della Coordinazione Motoria. O DCD (Developmental Coordination Disorder). Cosa accade quando la disabilità non diagnosticata di un figlio si abbatte su una coppia all’improvviso come un maglio? C’è chi prova a resistere all’urto, chi ne esce con le ossa rotte e chi fugge. O tenta di farlo. A raccontare la sfera più intima della disabilità è Francesco Cannadoro. Blogger, autore della pagina Facebook “Diario di un padre fortunato”. Decine di migliaia di follower sui social e padre di Tommaso, affetto da una grave malattia neurodegenerativa che provoca un ritardo psicomotorio. Oggi Tommaso, non vede, non riesce a camminare. Soffre di epilessia e si alimenta attraverso una peg. La gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) è la procedura chirurgica con cui si crea un’apertura sullo stomaco e successivamente sull’addome. Allo scopo di infilarvi un tubo (o sondino) per la nutrizione artificiale.

Disabilità invisibile

Una condizione che, giocoforza, ha impresso la propria forza deflagrante anche sulla vita di Francesco. Che da barman è diventato content creator sui temi della disabilità. Per lavorare da casa e stare il più possibile con l figlio, e della mamma, Valentina. La donna ha lasciato il lavoro di parrucchiera per dedicarsi a Tommi. “Come i bambini sotto il lenzuolo” racconta la realtà di Federico: papà di Simone, affetto da una disabilità del tutto simile a quella di Tommaso. Che si sente schiacciato da una situazione tanto pesante al punto da decidere di abbandonare il figlio e la madre del bambino, Serena. Garantisce soltanto, a debita distanza, un sostegno economico. Per il resto scompare totalmente, e quel figlio diventa il suo segreto. Ma la vita è bizzarra, e dopo qualche anno sarà costretto a fare i conti con quella scelta, a guardarsi dentro. Ad ammettere le proprie fragilità. Un passaggio necessario per tornare a vestire appieno i panni di padre.

Vicinanza

A fare da sfondo, le città di Milano – Cannadoro è lombardo – e Cattolica, la cittadina dell’Emilia-Romagna dove da alcuni anni Francesco e Valentina si sono trasferiti. Per permettere a Tommaso di godere della vicinanza del mare. E dove hanno trovato una città più a misura di disabilità. Il libro è scritto in uno stile fresco e immediato. Scorre veloce. In un susseguirsi di emozioni, paure, e anche sorrisi. Un racconto senza infingimenti e senza facili vie di uscita. Un testo che guarda negli occhi non soltanto la condizione delle famiglie che si trovano ad affrontare la disabilità, ma le singole persone coinvolte. Ciascuna delle quali è costretta a modificare la propria normalità e la propria routine. Per trovarne una nuova.

Disturbi

In particolare la Dcd un disturbo prettamente fisico, spiega Alessia Ferri su Vanity Fair, con il bambino impacciato nel compiere un movimento ma perfettamente in grado di pensarlo. Mentre nella Disprassia il problema si presenta proprio in fase di elaborazione cognitiva. Quest’ultima può essere primaria o pura quando non presenta segni neurologici evidenti e non è associata ad altre patologie. Oppure secondaria se affiancata ad altre patologie e sindromi come disturbi dello sviluppo, cognitivi, sindrome di Williams, Sindrome di Down, dislessia o altro. La Disprassia viene inclusa nella macro categoria dei DCD ma un bambino disprassico può anche non avere disturbi della coordinazione motoria. La Disprassia colpisce circa il 5-6% dei bambini tra i 5 e gli 11 anni, più maschi che femmine.

Diagnosi

La diagnosi avviene spesso intorno ai 5 anni o in concomitanza con l’inizio della scuola elementare. Perché è a quel punto che i genitori si accorgono di alcune difficoltà in più che prima imputavano solo all’età del piccolo. I segnali però ci sono anche precedentemente, ma non è facile riconoscerli. Purtroppo si tratta di un problema che con il tempo si impara a gestire ma che non sparisce mai definitivamente. Arrivati alla fase dell’adolescenza il miglioramento c’è ed è dovuto al fatto che negli anni i bambini disprassici imparino a mettere in atto diverse strategie per sopperire alle loro mancanze. Questo aiuta nella gestione quotidiana. Ma quando si deve imparare un nuovo movimento la difficoltà di pianificazione ritorna.