L’ITALIA RICORDA I MALATI DI DISTROFIA FASCIO SCAPOLO OMERALE

Si celebra oggi la prima Giornata nazionale per la lotta alla distrofia fascio scapolo-omerale. Si tratta di una forma autosomica dominante della distrofia muscolare. E’ la terza più comune patologia genetica della muscolatura scheletrica. Si manifesta in età adolescenziale, il 95% dei pazienti la manifesta entro i 20 anni. L’aspettativa di vita è normale tuttavia fino al 15% delle persone affette diventa gravemente disabile e ha bisogno della sedia a rotelle. Figure simbolo di questa terribile malattia sono diventati i 4 fratelli Biviano che fin dal 2013, nonostante le loro condizioni di salute, hanno creato un presidio stabile davanti Montecitorio per chiedere l’accesso al metodo Stamina. Il ministero della salute ha assicurato che seguirà direttamente il loro caso consentendogli di tornare a casa dopo due anni.

“Il progetto scientifico che consentirà di assistere nella loro casa di Lipari i fratelli Biviano rappresenta l’intervento più innovativo a sostegno di chi soffre di malattie progressive e lentamente invalidanti” ha detto il ministro Beatrice Lorenzin. “La tenda che avevano montato a Piazza Montecitorio, per quasi 700 giorni simbolo di una lotta incoraggiata da false speranze, viene smontata – ha proseguito – e finalmente Sandro e Marco possono tornare nella loro casa dove, insieme alle sorelle Palmina e Elena, anche loro gravemente malate, riceveranno tutte le cure possibili, quelle che il territorio aveva negato”.

Il progetto del ministero mette a disposizione della famiglia Biviano “tutta la tecnologia più avanzata e personalizzata alle varie, imprevedibili, disfunzioni del sistema nervoso. Il sistema verrà governato da una centrale operativa che h24 gestirà il monitoraggio dei parametri vitali e manterrà adeguati i livelli di cure mediche sotto forma di farmaci e riabilitazione. E’ il tipo di risposta che vogliono i malati. Dobbiamo garantire loro la migliore qualità della vita possibile. Questi malati ci chiedono di non essere abbandonati, di essere impegnati in un lavoro sostenibile, che dia loro dignità”