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Riscoprire il “senso del Natale” per restare vicini alle persone sordocieche

Natale solidale per la disabilità. Verso le festività  natalizie, la Lega del Filo d’Oro riaccende l’attenzione sulla sordocecità. Una disabilità specifica e complessa. Ribadendo l’importanza di fornire risposte più adeguate alle esigenze di chi non vede e non sente e delle loro delle famiglie. Per questo lancia la campagna di raccolta fondi #ilsensodelnatale. Il cui obiettivo principale è permettere alla Fondazione di garantire standard elevati di servizio. E soprattutto di raggiungere, attraverso l’apertura di nuovi centri e sedi territoriali, sempre più persone, là dove esse vivono. Francesco Mercurio presiede il comitato delle persone sordocieche. “Non perdeteci di vista, imparate a guardarci davvero e ad ascoltarci”, esorta Mercurio. Pari opportunità e un futuro privo di barriere in cui il pieno riconoscimento dei propri diritti venga attuato garantendo un’inclusione reale. Chiedono questo le persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, oltre 360 mila in Italia (lo 0,7% della popolazione). Da qui l’appello alla generosità natalizia.

Natale solidale

Una fascia di popolazione spesso invisibile, che rischia di essere confinata nell’isolamento imposto dalla propria disabilità. A causa dell’assenza di efficaci processi di analisi dei bisogni specifici di queste persone. Delle barriere. E delle disuguaglianze che sono costrette ad affrontare. Chiedono, dunque, di essere messe nelle condizioni di vivere le proprie vite perseguendo la massima autonomia possibile e partecipando attivamente alla vita del Paese. In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità la fondazione ha richiamato l’attenzione su questa disabilità complessa. Portando avanti il proprio impegno. Affinché in Italia non si fermi l’iter per la revisione e la piena applicazione della Legge 107 del 2010. Che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica. E parallelamente dando voce alle tante famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli. La Lega del Filo d’Oro opera da sempre nella convinzione che anche nelle disabilità più gravi è possibile realizzare un progresso ogni giorno. Se la società è ben disposta ad accogliere i bisogni della persona e a riconoscere le sue potenzialità.

Passi reali

“Nonostante gli importanti passi fatti negli ultimi anni, nel nostro Paese manca ancora una legge che funzioni realmente. E manca una sensibilità collettiva che porti le persone sordocieche e le loro istanze ad essere viste ed ascoltate da tutti. Una delle necessità che percepiamo, infatti, come prioritarie, in questo contesto storico così difficile per tutti, è sicuramente quella di diventare visibili, con i nostri bisogni specifici e complessi, che richiedono tanta cura-  sottolinea Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro-. Da quasi 60 anni la Lega del Filo d’Oro è impegnata al nostro fianco, ma il suo operato non basta. È importante fare rete, anche nei territori, per replicare il suo modello. E fare in modo che per noi persone sordocieche e per le nostre famiglie non rimanga il miraggio. Perché abbiamo bisogno di più interpreti che ci supportino nelle attività quotidiane. Di maggiori ausili tecnologici che agevolino la nostra autonomia. E di qualcuno che ci insegni ad utilizzarli. Prosegue Mercurio: “Perché se è vero che aprono grandi scenari è altrettanto vero che possono creare barriere. E, più in generale, abbiamo bisogno di vivere occasioni inclusive che ci permettano di farci sentire partecipi della società in cui viviamo. Dunque, l’appello che sento di lanciare a tutti, istituzioni e opinione pubblica. Non perdeteci di vista, imparate a guardarci davvero e ad ascoltarci”.

In prima linea

Per poter garantire risposte adeguate ai bisogni specifici delle persone che non vedono e non sentono e delle loro famiglie, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di raccolta fondi #ilsensodelnatale. L’obiettivo principale è permettere alla fondazione di garantire standard elevati di servizio. E soprattutto di raggiungere, attraverso l’apertura di nuovi centri e sedi territoriali, sempre più persone, là dove esse vivono. Tutti possono sostenere la campagna #ilsensodelnatale con una donazione sul sito dedicato ilsensodelnatale.it. Dal 1964 la Lega del Filo d’Oro è impegnata in prima linea nel portare all’attenzione delle istituzioni politiche e dell’opinione pubblica le istanze delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie. Con l’obiettivo di ottenere inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia. Un ruolo di cruciale importanza all’interno dell’Ente è garantito proprio alle famiglie, che trovano espressione nel Comitato dei Familiari. Un Organo Ausiliario Consultivo attraverso il quale, per Statuto, la Fondazione riconosce la centralità della loro esperienza e del loro punto di vista. Ai fini di mappare i bisogni di chi non vede e non sente e definire le migliori risposte da fornire.

Senso del Natale

“Le famiglie delle persone sordocieche chiedono a gran voce che sia garantito l’accesso a servizi e strutture specializzate nel trattamento di queste specifiche disabilità. Ribadendo il principio che nessuno sia lasciato indietro – spiega Daniele Orlandini, presidente del Comitato dei familiari della Lega del Filo d’Oro – È necessario istituire una rete di servizi sul territorio che sia di supporto ai familiari per garantire imprescindibili servizi educativi e sanitari. E sostenere l’inclusione sociale dei nostri figli. Devono essere abbattute le barriere che precludono ulteriormente a noi famiglie una normalità. Già ampiamente intaccata dalla gestione di queste complesse disabilità”. Aggiunge Orlandini: “Auspichiamo che si inizi oggi a porre le basi per il domani e per il futuro. Affinché si possano attuare progetti di vita autonoma e dignitosa. Considerando che disabilità più complesse richiedono sostegno maggiore. Chiediamo che si mettano in atto tutte le azioni utili e necessarie a promuovere e favorire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone sordocieche pluriminorate sensoriali. Confidiamo di ottenere risposte concrete per il futuro dei nostri figli. Tenendo conto che tutte le nostre risorse sono spesso già insufficienti ad affrontare l’attuale quotidianità”.

Gesti concreti

Dal 1964 la fondazione è impegnata a dare risposte a sempre più utenti e a raggiungere sempre più persone. Da segnalare, in questa direzione, il completamento avvenuto nel 2022 del secondo lotto del Centro Nazionale di Osimo, il polo di alta specializzazione inaugurato nel marzo 2023 alla presenza del presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Che accoglierà, fra l’altro, le residenze per gli ospiti a tempo pieno, in 14 appartamenti da quattro unità ciascuno. Le due palazzine consentiranno di raddoppiare i posti letto complessivamente disponibili a Osimo. Migliorando in maniera sensibile la gestione delle liste d’attesa. La fondazione è inoltre impegnata nel progetto di recupero della casa dove ha vissuto Sabina Santilli, in Abruzzo. Dove entro la fine dell’anno nascerà un centro studi con sede territoriale. E nel Lazio, dove verrà realizzato un nuovo centro socio-sanitario residenziale e diurno. Salgono così a undici le sedi dell’ente. E altre due nuove sedi territoriali si aggiungeranno a breve. Se un bambino sordocieco scrivesse una letterina di Natale, che cosa chiederebbe in dono? Ecco la letterina di Edoardo, che ha 8 anni e una sindrome rarissima, la SCN8A. In realtà lui quest’anno non vorrebbe ricevere nulla di nuovo.- Chiederebbe solamente di avere accanto delle persone che giocano con lui, che lo coccolano. E che gli insegnano tante cose nuove. Come già sta accadendo grazie al sostegno della Lega del Filo d’Oro.

Piccole conquiste

Il senso solidale del Natale, quindi. Edoardo vorrebbe che anche la mamma e il papà potessero sentire le sue parole. Perché non parla, ma attraverso le modalità apprese durante i trattamenti intensivi a Osimo, ha imparato benissimo a farsi capire. Infine, chiederebbe che tanti altri bambini sordociechi e con gravi disabilità potessero avere un Natale pieno d’amore, proprio come il suo. I desideri di Edoardo sono semplici e ci riportano al vero senso del Natale. La vicinanza, la solidarietà, l’amore. Alla Lega del Filo d’Oro i “no” non esistono. Tutti hanno delle potenzialità. Il compito dei professionisti dell’ente è scovarle. Per costruire insieme agli utenti di cui si prendono quotidianamente cura quelle piccole e grandi conquiste che cambiano loro la vita. Ma senza il sostegno dei donatori, tutto ciò non sarebbe possibile. Per contribuire a realizzare i desideri di tanti bambini seguiti dalla Fondazione si può sostenere, con una donazione piena d’amore, la campagna #ilsensodelnatale, visitando il sito ilsensodelnatale.it

Giacomo Galeazzi

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