malattie rare

O.Ma.R: quando l’informazione contribuisce a migliorare la vita

O.Ma.R: quando l’informazione contribuisce a migliorare la vita

Il tipico fraintendimento di comunicazione sulle malattie rare è che siano...rare. Lo sono nel senso che ognuna di esse colpisce…

29 Febbraio 2024

Malattie rare, Prof. Dallapiccola: “Dalla IA una speranza concreta”

La rivoluzione tecnologica che ha investito le analisi genetiche e genomiche e il lavoro svolto dalle unità di ricerca di…

28 Febbraio 2024

Malattie rare: Telethon raccoglie 4 milioni di euro per la ricerca

La Fondazione Telethon ha raccolto 4 milioni 369 mila euro di fondi destinati alla ricerca contro le malattie rare. "L'obiettivo…

18 Ottobre 2023

Bartuli (OPBG): “Reti fondamentali per una diagnosi rapida e per nuove terapie mirate”

Oggi si celebra la Giornata Mondiale Malattie Rare, o Rare Disease Day 2023. Nel mondo, 300 milioni di persone vivono con…

28 Febbraio 2023

Giornata malattie rare: la situazione in Italia

Nella Giornata internazionale delle Malattie Rare voglio cercare di tracciare un bilancio sulla situazione dei malati rari in Italia. La…

28 Febbraio 2023

Bartuli (OPBG): “Vi racconto la vita di un bimbo con una malattia rara”

"Si definiscono malattie rare tutte le condizioni che colpiscono i bambini con una frequenza non superiore a 1 ogni 2000 nati.…

26 Febbraio 2023

Le innovazioni necessarie per un welfare più inclusivo

La parola welfare ormai, da molte parti, ha sostituito la parola sanità però, in questo ambito fondamentalmente, il livello è…

22 Febbraio 2023

Uniamo, il Papa interrotto dai bimbi: “Meglio loro che il discorso”

Questa mattina, nel Palazzo Apostolico Vaticano, Papa Francesco ha ricevuto in Udienza una Delegazione della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)…

13 Febbraio 2023

Un malato cronico su 3 ha atteso oltre 10 anni per avere una diagnosi

I dati del 20esimo Rapporto sulle politiche della cronicità dal titolo "Fermi al Piano", presentato oggi dal Coordinamento nazionale delle…

13 Dicembre 2022

Malattie rare. Progetto  “Issiamo le vele” per realizzare borse di studio e sostenere la ricerca

Le malattie rare sono un cospicuo ed eterogeneo gruppo di patologie umane (circa 7.000-8.000). Sono definite tali, sottolinea l'Iss, per…

16 Giugno 2022