Opinione

Rapporto tra famiglie caregiver e istituzioni: cosa deve cambiare

La relazione tra le famiglie e le istituzioni rappresenta un elemento imprescindibile nella vita quotidiana delle persone con disabilità. Nei decenni si sono sviluppate molte attività di assistenza e di vicinanza: normative, sostegno scolastico, voucher, contributi economici, ecc. Si può affermare che passi in avanti ne sono stati fatti rispetto alla percezione ed alla sensibilizzazione della società.

Tuttavia, tutto questo non è compiutamente realizzato. Ogni famiglia con problemi di disabilità vive perennemente in mezzo a un guado, tra due sponde. Da una parte l’aiuto concreto e sincero, dall’altra mille impedimenti normativi e burocratici che rappresentano un ulteriore fardello alle difficoltà che vengono vissute.

C’è poi un altro importantissimo elemento: la consapevolezza di non essere completamente accettati ed integrati nel contesto sociale. Molto è cambiato rispetto al passato. Tante leggi e norme sono state scritte negli ultimi 50 anni per venire incontro alle necessità di chi ha delle difficoltà. Ricordiamo, a titolo di esempio, la legge 482/68 sul collocamento obbligatorio dei disabili, la L.153/69 sulle pensioni sociali, la L.118/71 sull’invalidità civile, la L.18/80 sull’indennità di accompagnamento, la L.13/89 sulle barriere architettoniche, la L.104/92 su assistenza-integrazione-diritti delle persone disabili, la L.328/2000 e 112/2016 sul progetto di vita, il D.lgs 216/2003 su discriminazioni in ambito lavorativo. E queste sono solo una parte delle leggi emanate riguardanti la disabilità.

Purtroppo, in concreto, molti vedono ancora la persona con disabilità come una persona che deve rimanere agli estremi del sistema e gli enti territoriali sono impreparati a mettere in pratica la legislazione vigente. Sui diritti dei nostri figli, le istituzioni vanno sempre pungolate e stimolate. Le regole da sole non bastano se non sono applicate con una adeguata sensibilità e formazione culturale. Alle istituzioni chiediamo di impegnarsi a far rispettare le norme che in Italia risultano essere tra le più avanzate.

La piena integrazione è lontana dalla sua realizzazione: il mondo della disabilità è tuttora tangenziale rispetto al mondo “normale”. Non c’è una completa e reale apertura che faccia in modo che la realtà possa ospitare tutti gli individui indipendentemente dalle loro abilità.  È probabilmente una questione culturale che non ha ancora raggiunto la consapevolezza che chi ha difficoltà deve potere contare non solo o principalmente sulla propria famiglia, ma soprattutto sulla collettività intera. Questa incompiutezza emerge nelle istituzioni. Si nota nella loro imprecisione, spesso nella sciatteria di chi non vuole vedere una risorsa, ma solo un problema. Quindi tante questioni di principio anche ben congegnate si scontrano con una sensibilità istituzionale non sempre all’altezza. Questa è la sensazione che ogni genitore percepisce durante il suo percorso di vita. Bisogna comunque insistere e cercare di trovare le risorse, la forza per piegare la resistenza e l’ignavia di chi non vuole rendersi conto che il mondo sta cambiando, la percezione della disabilità sta cambiando. Tutto questo deve raggiungere l’animo profondo della società per imprimere quell’evoluzione che deve essere assorbita e recepita anche dalle istituzioni.

Emanuela Nussio

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