Opinione

Figli con autismo: qual è la preoccupazione per i genitori caregiver

Il tuo bambino sembra normale. Questa è la cosa migliore che mi abbiano detto fino ad oggi quando dichiaro che sono mamma di un figlio con autismo. Ora mi viene da sorridere, ma qualche anno fa non la digerivo tanto bene questa frase. L’autismo in effetti è una strana disabilità. I bambini autistici sono di norma bellissimi e chiamati per la loro bellezza “i figli delle Fate”; così belli da non poter immaginare il dramma nascosto dietro questa bellezza. Si parla di autismi (al plurale) piuttosto che di autismo (al singolare) perché ci sono casi diametralmente opposti all’interno di questo disturbo: c’è chi ha un Q.I. elevatissimo e chi ha un forte ritardo mentale, c’è chi è verbale e chi non dice neanche una parola. Quindi ora che sono in questo mondo un po’ speciale, posso capire anche chi mi chiede “Ma cos’è l’autismo?”. Allora penso al mio bambino ed elenco tutte le sue (e le nostre) difficoltà, le sue caratteristiche, le sue grandi fatiche, ma anche i suoi punti forza, la sua unicità.

E la gente capisce, ti aiuta. Ecco, questa è la sensibilizzazione. È una sorta di “formazione”, non medica ovviamente, ma che esce dal cuore dei genitori che hanno voglia di far conoscere i propri figli. Anzi, più gente saprà riconoscere a prima vista un bambino con autismo (e noi genitori ormai siamo diventati bravissimi), più possibilità avrà quel bambino, e quella mamma, di essere aiutato e integrato nella società. Perché non sarà più il bambino strano da mettere in un angolo o da evitare, ma anzi verrà apprezzato e protetto. Certo, i genitori immaginano una vita indipendente, una vita autonoma per i loro figli: è una speranza di tutti i genitori. Il problema forse più grave per la maggioranza delle persone con autismo consiste nel fatto che un’alta percentuale di soggetti non raggiungerà mai un grado di autonomia e capacità socio-relazionale e avrà per sempre bisogno di un contesto di vita protetto e facilitato. E questa è sicuramente la preoccupazione maggiore per i genitori caregiver che con determinazione e amore lottano ogni giorno per i diritti dei loro figli e non mollano mai.

La sensibilizzazione/formazione/informazione è sicuramente più assimilata da chi ascolta se chi racconta l’autismo è un genitore. Solo un genitore può veramente far capire l’impegno che serve per seguire il proprio bambino, le fatiche giornaliere, la disperazione a tratti, ma anche la soddisfazione di vedere i piccoli progressi. E questi momenti sono gioia pura. Vi dico solo una frase che un bambino di una scuola elementare ci ha regalato quando siamo andati a parlare di autismo: “Un bambino autistico è un bambino speciale. Se in tanti saremo, lo potremo aiutare”.  E ora giurate che non vi siete commossi..

Emanuela Nussio

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