Giornata Sclerosi Sistemica: oggi l’iniziativa “Caffè con te”

Un caffè solidale in occasione della Giornata mondiale della sclerosi sistemica che si celebra ogni 29 giugno. Lo slogan di quest’anno è: “La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso”. È una malattia del tessuto connettivo che, a differenza di altre connettiviti, può risultare fortemente degenerativa e sfociare in un processo invalidante che, progressivamente, può provocare danni a diversi organi interni.

A Roma

Proprio per celebrare la gionata, oggi, sabato 22 giugno, dalle 10, nella sede delle Acli di Roma in via Prospero Alpino 20, prende il via l’iniziativa “Caffè con te – spazio incontro. Uta Charlotte Kuegler, arte terapeuta e artista, Simona Salta, arte terapeuta e giornalista, e Cristina Schillirò, psicoterapeuta, metteranno in campo diversi strumenti durante l’incontro, “dedicato alle persone che desiderano riappropriarsi della propria interezza e ci guideranno attraverso un percorso personalizzato per esplorare le varie modalità di comunicazione”, si legge in una nota. “L’idea è quella di creare gruppi di aggregazione dove ci si possa incontrare e condividere piacevoli momenti insieme sperimentando varie tecniche di arte terapia che possano permetterci di riacquistare la nostra essenza – spiega Simona Salta, volontaria impegnata nell’associazione -. Per questo, abbiamo deciso di organizzare insieme alle colleghe il primo di una serie di appuntamenti per confrontarci, serenamente davanti a un caffè”. “Sabato apriremo la nostra sede – dichiara Lidia Borzì, presidente delle Acli di Roma e provincia – per avviare una nuova collaborazione su un tema, quello della salute, che ci sta molto a cuore. Mettiamo a disposizione anche tutti gli strumenti che ha disposizione il Sistema Acli Roma, come per esempio l’esigibilità dei diritti, per aiutare le persone che devono far fronte alla malattia e anche i loro famigliari”.

Vercelli

Il 29 giugno, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica promuove l’ iniziativa “Caffè con te”- spazio incontro anche a Vercelli. Presso l’Aula Magna dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Vercelli,  dalle 9.30 volontari e medici specialisti metteranno in campo diversi strumenti nell’incontro dedicato a pazienti e familiari, un momento di condivisione per garantire ai pazienti e loro familiari l’instaurarsi di una relazione interpersonale e informale e per favorire una più facile accettazione della patologia.

L'incidenza e i sintomi

In Italia la scerosi sistemica interessa oltre 25 mila persone, per la maggior parte donne (circa 89% dei casi) e in prevalenza tra i 30 e i 50 anni, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi. È però considerata una malattia rara e per questo motivo viene troppo spesso sottovalutata, nonostante i rischi che comporta, anche perché i suoi sintomi sono inizialmente molto simili a quelli di altre malattie assai meno preoccupanti in quanto non degenerative. Il fenomeno di Raynaud – mani fredde e polpastrelli violacei – si manifesta come primo sintomo (circa 90% dei casi diagnosticati) di Sclerosi Sistemica insieme ad altri sintomi come le “dita a salsicciotto”, le estremità che hanno spesso la tendenza ad ulcerarsi, l’infiammazione delle articolazioni, la consistenza della cute che diventa rigida.