Perdere un figlio. Un colpo allo stomaco che toglie tutta l’aria nei polmoni, un dolore che nulla può alleviare. Una sofferenza che ha sperimentato sulla sua pelle Nazzarena Barboni, presidente dell’Associazione Raffaello Onlus. Una vita normale, serena, la gioia di essere mamma di due bambini, poi una tempesta in arrivo ad oscurare il cielo azzurro.
Un mal di pancia. E’ iniziato così il calvario del piccolo Raffaello e della sua famiglia. Dopo alcuni mesi di dolori che sembravano inspiegabili la drammatica notizia: Raffaello era affetto da neuroblastoma al III stadio. Si tratta di un tumore infantile che colpisce i bambini da 0 a 10 anni di età. Il termine neuroblastoma si riferisce a un gruppo di tumori maligni più frequenti nei primi anni di vita, originati dai residui del sistema nervoso autonomo che si sviluppa durante la vita embrionale.
Nella homepage dell’Associazione Raffaello, è proprio Nazzarena a raccontare quei momenti drammatici: “Interventi, tubi, rianimazione, l’oncologo, le terapie, i capelli, la nausea… tutta una serie di sofferenze da affrontare con coraggio perché bisognava lottare contro la morte, contro il neuroblastoma! Di quel periodo mi rimangono tanti ricordi – scrive Nazzarena – i volti, gli abbracci, i pianti la morte… ma soprattutto mi rimangono i sorrisi di mio figlio e degli altri piccoli come lui“.
Nonostante le cure, l’impegno dei medici e il sostegno della sua famiglia, Raffaello non ce l’ha fatta. Il dolore causato dalla morte del figlio, spinge Nazarena a reagire. Insieme al marito Andrea Palombi e ad alcune amiche danno vita all’Associazione Raffaello Onlus, il cui obiettivo è quello di portare un sorriso, far dimenticare almeno per qualche istante l’orrore della malattia ai bambini che sono ricoverati nel Reparto del Centro di Oncoematologia dell’Ospedale Salesi.
Nei 14 anni di vita, l’associazione ha realizzato tanti progetti all’interno del reparto di Oncoematologia del Salesi come musicoterapia, pet therapy, clown terapia, arte terapia, aiuti economici alle famiglie. Inoltre, sono stati effettuati dei pagamenti mensili di corriere on-call per velocizzare il trasporto di esami di campioni istologici dei piccoli pazienti in tutta Italia; sono state portate a termine tre missioni umanitarie al confine turco-siriano e una missione recente in Etiopia dove è stata donata una scuola materna per 350 bambini.
Sono questi alcuni dei doni che sono stati possibili grazie “all’angelo più bello del paradiso“, scrive mamma Nazzarena. Ma oltre a tutto questo, l’Associazione ha potuto mettere a disposizione delle famiglie e dei loro bambini che devono seguire dei cicli di cure particolari, tre case in Ancona, nella Marche: La casa di Raffaello, La casa del Piccolo Principe e l’Angolo di mare di Raffaello. Delle vere e proprie case, capaci di accogliere una famiglia alla volta, curate nei minimi dettagli, che trasmettono calore e amore.
“Dopo la perdita di mio figlio che aveva poco più di quattro anni, il Signore che è sempre misericordioso, mi ha fatto capire che c’era un’altra strada da poter percorrere, non esisteva solo quella della disperazione” racconta Nazzarena a Interris.it. “Ho intrapreso questa via con l’idea di aiutare tutti quei bambini che soffrivano come aveva sofferto mio figlio. Abbiamo iniziato con delle feste in reparto, al Salesi, e abbiamo continuato fino a quando è esplosa la pandemia”.
“Grazie all’aiuto di tante persone che ci sostengono, a chi ha donato il 5×1000, abbiamo potuto comprare questa casa che serve proprio per poter permettere alle famiglie di godere qualche giorno di mare e, in inverno, servirà come casa di accoglienza”. All’inaugurazione della nuova casa ha partecipato monsignor Francesco Massara, arcivescovo della diocesi di Camerino-San Severino e vescovo della diocesi di Fabriano Matelica.
“Sua Eccellenza – racconta Nazzarena – è una persona davvero speciale. Mi ha onorato della sua presenza e ha benedetto la casa. Penso che sia una persona di una spiritualità immensa, ma capace di esprimere la sua vicinanza alle persone, lui è molto umile. Mi è piaciuto molto vederlo giocare con i bambini. Se non fosse venuto, l’inaugurazione della casa non avrebbe avuto lo stesso sapore”.
Nazzarena, inoltre, racconta che mons. Massara le ha portato un regalo molto speciale: “Mi sono molto emozionata. Tramite Sua Eccellenza, ho ricevuto nelle mie mani un messaggio autografo di Papa Francesco che mi ha ringraziato per ciò che faccio e mi ha benedetta – racconta piena di emozione -. E’ stato un dono immenso“.
Ecco come sostenere l’Associazione Raffaello Onlus è possibile:
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