Una giornata per accendere la luce sulle malattie rare

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che è stata istituita nel 2008 ed in questo difficile frangente storico tristemente connotato dalla pandemia da Covid-19 questa ricorrenza assume una valenza di incommensurabile ed inderogabile importanza.

In particolare è giovevole sottolineare che questo giorno è stato celebrato per la prima volta il 29 febbraio – il quale si verifica solo ogni quattro anni – per conferire una valenza fortemente simbolica ed evocativa del significato di patologia rara.

Tanto premesso, è utile ricordare che le persone affette da malattie rare nel mondo risultano essere oltre 300 milioni, 30 milioni in Europa e un 1 milione e 200 mila in Italia.

L’European Journal of Human Genetics definisce rara una malattia quando la stessa colpisce con una incidenza non superiore a 1 ogni 2000 persone, in particolare allo stato attuale si stima che codeste patologie rare siano oltre 6 mila e colpiscano una percentuale di popolazione mondiale che va dal 3,5 al 5,9%.

Alla luce di quanto precedentemente esemplificato è necessario che – considerata soprattutto la pandemia in atto che ha avuto notevoli ripercussioni anche sull’assistenza sanitaria ordinaria delle persone affette da malattie rare – le istituzioni sanitarie sovranazionali deputate agiscano in sinergia con i ministeri della Salute dei vari Stati. Ciò al fine di incrementare, condividere e coordinare una politica comune al fine di organizzare al meglio le risorse ed i conseguenti interventi per rendere la cura di queste patologie maggiormente efficace e incisiva.

Successivamente è doveroso sottolineare che quest’anno – a causa dell’emergenza sanitaria in atto – non sarà possibile organizzare eventi in presenza, per questo motivo verrà promossa la lodevole iniziativa denominata Accendiamo le luci sulle malattie rare che vedrà i monumenti più rappresentativi delle città italiane illuminarsi con i colori dell’iniziativa al fine di sensibilizzare la cittadinanza su questo importante tema.

In conclusione, visto quanto precedentemente esemplificato, è molto importante che ognuno di noi agisca con empatia e altruismo al fine di aiutare con ogni mezzo possibile tutte le persone affette da una malattia rara, con l’obiettivo di superare insieme le difficoltà quotidiane e nel contempo generare una società migliore e più attenta nei confronti di ogni forma di disabilità e fragilità ricordando ogni giorno il mirabile pensiero di Madre Teresa di Calcutta che era solita dire: “Chi nel cammino della vita ha accesso anche soltanto una fiaccola nell’ora più buia di qualcuno non è vissuto invano”.