La dignità quotidiana delle persone con disabilità e malattia rara deve essere garantita partendo dalla persona e non dalla patologia. Così facendo si risolverebbero molti degli attuali problemi perché, se si garantiscono i diritti a ognuno, indipendentemente dalla rispettiva condizione particolare, si ha già la strada spianata verso l’inclusione. Al contrario invece, se così non è, non viene garantito il pieno diritto di cittadinanza sancito dalla Costituzione. Purtroppo, le persone con disabilità, dal primo giorno in cui conoscono la loro condizione sanno che, purtroppo, nel comune sentire, prima della loro personalità, viene vista la patologia da cui sono affette.
Le istituzioni nel loro complesso, per cambiare l’attuale paradigma in merito devono, con grandissima umiltà, chiedere alle persone con disabilità e ai loro caregiver ciò di cui hanno bisogno. Solo così si può venire concretamente incontro alle reali necessità di ognuno e garantirne la libertà a 360 gradi. Così facendo si potrà rispondere nella maniera migliore ai bisogni emersi e non si faranno sentire sole le persone, come invece purtroppo, ad oggi, succede ogni giorno. L’ascolto è fondamentale per l’edificazione di una società futura in grado di essere accessibile a tutto tondo. Progettare infrastrutture senza barriere, ad esempio, farà sì che, in futuro, si possa risparmiare sulle opere di manutenzione. Questa è la radice del cambio culturale per il quale, il saper ascoltare, è il primo passo.
