News MALATTIE RARE

MERCOLEDÌ 14 AGOSTO 2019, IN TERRIS

Una rara malattia spaventa gli Stati Uniti

Allerta nel Massachusetts, dove 9 città sono a "rischio elevato"

MANUELA PETRINI
E'
allarme nel Massachusetts per una rara malattia che, in un terzo dei casi conduce alla morte. Si tratta di un virus molto raro che appare diffondersi particolarmente negli Stati della costa orientale americana.  La malattia Si tratta dell'encefalite equina orientale (EEE) che sarebbe trasmessa dalle zanzare. Un uomo è stato colpito dal visrus in seguito alla puntura di zanzara e nelle ultime ore, secondo quanto riportato dalla Fox News, sarebbe entrato in coma. E' il...
MARTEDÌ 13 AGOSTO 2019, IN TERRIS

Vivere con una malattia rara

In gara a Roma i cortometraggi sugli italiani (oltre un milione) affetti da una delle 7mila patologie poco frequenti

GIACOMO GALEAZZI
Malattie rare
I
l festival cinematografico “Uno Sguardo Raro” nasce a Roma dall’incontro di Claudia Crisafio, autrice e attrice, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista della comunicazione, che hanno fatto propria una convinzione che apparteneva a Ingmar Bergam: “Non c’è nessuna forma d’arte come il cinema per colpire la coscienza, scuotere le emozioni e raggiungere le stanze segrete dell’anima”. Un altro linguaggio L’obiettivo...
LUNEDÌ 24 GIUGNO 2019, IN TERRIS

"Dove e come mi curo", via al motore di ricerca sulle malattie rare

Nuova sezione messa a disposizione dal portale web dedicato alla sanità: accessibilità e orientamento la sfida da vincere

DM
Ricerca in laboratorio
"D
ove e Come mi curo": per qualcuno una risposta da dare, per altri una domanda che, certamente, accomuna chiunque sia costretto a combattere con la malattia, specie quando questa si manifesta sotto una forma estremamente rara. Niente di strano che il portale a tema sia un omonimo: Doveecomemicuro.it, da 6 anni mira a fornire una risposta a quanti ripongono fiducia nella ricerca e, più nel concreto, alle strutture sanitarie a livello nazionale. Quelle stesse persone che, oggi...
LUNEDÌ 27 AGOSTO 2018, IN TERRIS

Quelle malattie che fanno paura

Dott. Mesoraca: "Vi spiego cosa sono le malattie genetiche"

LOREDANA SUMA
Genetica
P
iù si conoscono, maggiormente se ne parla. Le malattie genetiche sono la nuova sfida della medicina. La biologia molecolare, ultima frontiera della scienza moderna, ne studia i meccanismi dalla metà del Novecento. Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante e a molte di queste patologie è ora possibile dare un nome. Nel tempo l'aurea di mistero che ruotava attorno a esse si è in parte diradata. Ne abbiamo parlato con il dott. Alvaro...
DOMENICA 06 MAGGIO 2018, IN TERRIS

Il Papa a Tor de' Schiavi cresima madre e figlia

La mamma: "Maya ha un attaccamento fortissimo alla vita"

SALVATORE CAPORALE
Il S. Padre durante la celebrazione
P
apa Francesco ha celebrato la Messa nella parrocchia del SS. Sacramento a Tor de' Schiavi. Nel corso della celebrazione, il S. Padre ha conferito il sacramento della cresima a Maya, una ragazza di 12 anni affetta da malattia mitocondriale, e a sua madre. Quest'ultima ha raccontato la sua storia ai microfoni di Nicola Ferrante di Tg2000: "Mia figlia non parla e non riesce ad esprimersi ma ci ha dimostrato nel tempo un attaccamento alla vita formidabile. Più volte i medici ci...
LUNEDÌ 30 APRILE 2018, IN TERRIS

"Anche se una malattia è rara, la vita lo è di più"

L'incoraggiamento del S. Padre a sostenere la ricerca e le famiglie

REDAZIONE
Papa Francesco
"S
ono sempre contento di incontrare le associazioni per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare. Certo, c’è il dolore per le sofferenze e le fatiche, ma sempre mi colpisce – ne resto ammirato – la volontà delle famiglie di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla". Papa Francesco ha ricevuto nella Sala Clementina i Membri dell’Associazione "Una vita rara", al termine delle nove...
MERCOLEDÌ 28 FEBBRAIO 2018, IN TERRIS

Le malattie di cui nessuno parla

Il dottor Bartuli: "I politici italiani per le patologie rare hanno fatto e fanno pochissimo"

FABIO BERETTA
Malattie rare
F
ibroma condromixoide, monosomia X, resistenza al clopidogrel, elastofibroma dorsale. Sono solo alcune delle malattie rare che colpiscono, in particolar modo, bambini e neonati in tutto il mondo. Ad oggi ne sono state calcolate oltre settemila. In Terris ne ha parlato con il dottor Andrea Bartuli, responsabile del Dipartimento delle Malattie Rare e Genetica Medica presso l'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma; dipartimento che si occupa della diagnosi e dell'assistenza di...
DOMENICA 05 MARZO 2017, IN TERRIS

Il "bimbo farfalla" volato negli Usa per curarsi grazie alla solidarietà di Terlizzi

LAURA BOAZZELLI
Il
Felice è un neonato affetto da epidermosi bollosa. E' una malattia genetica che costringe a grandi sofferenze dovute al distacco della pelle per effetto di alcune bolle che lasciano profonde ferite paragonabili a ustioni di terzo grado. I bimbi che soffrono di questa patologia sono definiti "farfalla": la fragilità della loro pelle, infatti, è paragonabile alle ali di una farfalla. solo in Italia colpisce 1.500 persone e non ha una vera e propria cura. Felice, però, ha una possibilità di...
MARTEDÌ 28 FEBBRAIO 2017, IN TERRIS

DALLAPICCOLA: "COSI' STIAMO ACCANTO AI MALATI RARI"

ANDREA ACALI
DALLAPICCOLA:
  Si celebra oggi la X Giornata dedicata alle malattie rare all’insegna dello slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”. Uno sforzo al servizio di quanti si spendono per assistere e aiutare quanti sono affetti da queste patologie e le loro famiglie, spesso devastate da situazioni pesantissime. Ne parliamo con il professor Bruno Dallapiccola, genetista, direttore scientifico dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e grande esperto del settore. Professore, cosa si...
LUNEDÌ 07 NOVEMBRE 2016, IN TERRIS

Il cambio di passo sulle malattie rare

Lo ha affermato intervenendo al convegno 'Lo zaino magico, 30 anni di missioni possibili'

MILENA CASTIGLI
Il cambio di passo sulle malattie rare
I Livelli essenziali di assistenza (Lea) - vale a dire le cure e terapie garantite ai cittadini dal Servizio sanitario nazionale - "Sono stati finalmente aggiornati e sono stati inseriti 118 nuovi gruppi di malattie rare". Lo ha affermato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intervenendo al convegno 'Lo zaino magico, 30 anni di missioni possibili - un approfondimento sulla vita normale di centinaia di malati che si nutrono attraverso un filo', promosso dall'Istituto superiore di Sanità...
NEWS
TREVISO

Morta dopo aver scelto una chemio non invasiva per partorie

La notizia del tumore al seno durante la gravidanza. Le cure meno forti le consentono di diventare madre, ma muore tre mesi dopo
TASSE

Fino al 25 ottobre è possibile integrare il proprio “730”

Nel caso si sia dimenticata una deduzione o una detrazione, si ricorre al modello integrativo. Per i rimborsi o le compensazioni...
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La vittima, Melissa Trotter, e a dx Larry Swearingen
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Le ultime parole del condannato: "Perdonali, non sanno quello che fanno"
L'epicentro del sisma
LAZIO

Terremoto, scossa nel Tirreno vicino Roma

Non sono stati riportati danni a cose e persone né sulla costa né nella Capitale
Ufficio comunale chiuso
PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

Quota 100: oltre 10mila domande nella Pa

E' boom di richieste di pensionamento ma è allarme "rimpiazzi" in comuni e ospedali