MARTEDÌ 03 DICEMBRE 2019, 00:01, IN TERRIS

Disabilità, l'allarme dell'ex ministro: "Pochi soldi e spesi male"

Girolamo Sirchia, già a capo del dicastero della Salute, a In Terris: "Rimettere al primo posto sanità e assistenza"

MILENA CASTIGLI
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Disabili
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isogna usare le parole precise se vogliamo che la gente la smetta di trattare chi ha una disabilità fisica o mentale solo come un poveretto da compatire e non una persona con una vita da vivere". E' un cambio di prospettiva sulla disabilità quello che, con questa frase, invita a fare Beatrice Vio, detta Bebe, la schermitrice italiana campionessa paralimpica, mondiale ed europea in carica, di fioretto individuale. Classe 1997, la giovane fuoriclasse quando parla di disabilità lo fa con cognizione di causa: all'età di 11 anni fu colpita da una meningite fulminante che le causò un'estesa infezione e poi la necrosi ad avambracci e gambe, tanto da renderne necessaria l'amputazione. Ciò nonostante, Bebe non ha smesso di inseguire il suo sogno di diventare una campionessa di scherma e, circa un anno dopo l'insorgenza della malattia, ha ripreso l'attività sportiva da livello agonistico (iniziata da piccola) grazie a una particolare protesi progettata per sostenere il fioretto. Da lì, una carriera costellata di vittorie, sia sul tappeto di gara sia e soprattutto fuori, nel mondo reale. "Se sembra impossibile allora si può fare" è il suo motto, e rappresenta un grande esempio di come la disabilità non debba essere vista come un limite e di quanto lo sport possa aiutare le persone ad integrarsi e ad essere felici.


La giornata

Lo ricordiamo proprio oggi, martedì 3 dicembre, perché è la “Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità”, ricorrenza istituita nel 1981 dall'Onu per promuovere i diritti, il benessere e l'inclusione delle persone diversamente abili. Nel 2006, le Nazioni Unite hanno adottato la “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità" (Crpd) uno strumento concreto che consente di combattere le discriminazioni e le violazioni dei diritti umani. Attraverso i suoi 50 articoli, la Convenzione indica la strada che gli Stati del mondo devono percorrere per garantire i diritti di uguaglianza e di inclusione sociale allo scopo di "promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità". Un impegno, dunque, a garantire l’integrazione per permettere a chi ha una disabilità di vivere il più possibile un’esistenza autonoma ed essere protagonista attivo in ogni ambito della società, dalla famiglia al lavoro, dalla scuola allo sport.


Sport e disabilità

Che lo sport faccia bene al fisico lo sanno tutti ed è scientificamente appurato che aiuti anche il cervello: mens sana in corpore sano, dicevano - a ragione - gli antichi. Ma forse i nostri antenati non si rendevano conto di quanto questo detto fosse particolarmente vero per le persone con disabilità fisica e intellettiva. Lo rivela una ricerca dell'Irccs 'Fondazione Santa Lucia di Roma' svolta in collaborazione con l'università capitolina del Foro Italico che ha studiato per la prima volta i benefici dello sport sulle funzioni cognitive di atleti disabili, dimostrando che la mente ne trae effettivo giovamento, non solo psicologico, ma migliorando addirittura la plasticità cerebrale. Da molti anni è accertato che l'attività fisica adattata e lo sport possono migliorare le capacità funzionali e l'autonomia delle persone disabili anche nello svolgimento delle attività quotidiane. Lo studio condotto per oltre un anno nel laboratorio di neuropsicologia della "Fondazione Santa Lucia" è riuscito a dimostrare per la prima volta, con tecniche elettrofisiologiche e comportamentali, l'effettiva capacità di una pratica sportiva di sviluppare nei disabili anche alcune funzioni cognitive superiori, favorendo la plasticità cerebrale. In particolare, è stato osservato un sensibile miglioramento della capacità di percepire uno stimolo e di rispondere a esso in modo esecutivo. Tale ricaduta positiva si è manifestata con più evidenza nei disabili che praticano sport complessi, come il basket o la scherma in carrozzina, in cui le circostanze di gioco variano continuamente e l'atleta deve adattare i propri movimenti e la tattica di gara tenendo conto sia dei suoi compagni di squadra sia degli avversari. Ma soprattutto, lo sport fa divertire, fa sentire di essere parte di un gruppo. Magari speciale, come la Nazionale italiana di basket con sindrome di Down che quest'anno ha vinto il campionato del mondo di pallacanestro per la seconda volta consecutiva. A Guimarães, in Portogallo, gli azzurri guidati da Giuliano Bufacchi e Mauro Dessì hanno bissato il successo dello scorso anno sconfiggendo in finale i portoghesi per 36-22. Prima del trionfo in finale, gli azzurri avevano vinto contro la Turchia 26 a 11 e contro lo stesso Portogallo, con un netto 40 a 4. "La nostra nazionale di basket con sindrome di down è campione del mondo - ha scritto su Facebook il Ministro per le Politiche Giovanili e lo Sport, Vincenzo Spadafora -. Sono davvero felice per i nostri ragazzi che sono riusciti a salire, per la seconda volta consecutiva, sul gradino più alto del podio, battendo i padroni di casa del Portogallo. Un riconoscimento per il loro impegno e per la loro forza di volontà che li ha resi capaci di andare oltre diffidenze e difficoltà. Loro sono un esempio meraviglioso di quanta forza e bellezza vi sia in ciascuno di noi. Una bellezza che spesso, nella quotidianità, non tutti sono capaci di cogliere". "Il vero orgoglio italiano", ha poi commentato il ministro su Instagram.


Condivisione diretta

Lo sport non è benefico solo per i ragazzi disabili, ma anche per quanti li accompagnano, li preparano, li allenano: per quanti scelgono di condividere un pezzo di strada insieme. Lo dimostra la storia di Federica, una mamma di 42 anni che ha scelto di diventare una "runner alfiere". E' così che viene chiamato chi, come lei, coinvolge attivamente i bambini disabili nelle corse sportive, spingendo - insieme a un team composto da 4 persone - delle carrozzine speciali a una ruota chiamate joelette. "Il primo a diventare runner alfiere è stato mio marito - racconta Federica sul numero di novembre di StarBene -. I genitori di Irene, una compagna di scuola di mio figlio con una disabilità importante, lo avevano contattato sapendo che è un appassionato di corsa". "Così - prosegue - si è allenato duramente con il suo team: per mantenere in equilibrio la carrozzina e gestirne il peso, infatti, bisogna essere ben coordinati". E' stata per loro una grande soddisfazione perché Irene ha reagito benissimo, dice Federica: "Dopo una corsa la bimba è contenta e il suo corpo si rilassa". Ma i benefici, non solo fisici, sono anche e soprattutto per gli accompagnatori e i "tifosi". "L'incredibile emozione che ho provato nel vivere la loro esperienza seppur indirettamente è stata tale che ho deciso di farlo anche io". Federica ha così costituito un team tutto suo - con i genitori di Irene e un loro amico - e lo scorso giugno hanno iniziato ad allenarsi coinvolgendo nella corsa Carletto, un bimbi di 6 anni affetto da atrofia muscolare spinale (sma), malattia rara caratterizzata dalla perdita dei neuroni che trasmettono i segnali del movimento dal sistema nervoso ai muscoli. A settembre, la prima gara ai campionati europei di joelette a Saint-Etienne, in Francia. "Eravamo emozionatissimi - ricorda Federica -. Nonostante non fossimo preparatissimi dal punto di vista atletico, siamo arrivati fino in fondo". E Carletto, seduto sul suo piccolo "trono", ha fatto la differenza: "Carletto ci ha dato una marcia in più - spiega Federica - tifando, emozionandosi, facendoci divertire. E alla fine abbiamo fatto una gran festa, tutti insieme".


La rivoluzione di don Benzi

Ogni persona ha un valore peculiare, irripetibile, indipendentemente dalle sue capacità e la condivisione diretta permette di scoprire quel tesoro nascosto spesso invisibile a uno sguardo superficiale. Lo aveva capito già 40 anni fa don Oreste Benzi, sacerdote riminese sempre al fianco degli "ultimi" e fondatore della Comunità Papa Giovanni XXIII quando "inventò" le prime case famiglia. "Ognuno vale per gli altri, nonostante la fragilità, in quanto costruttore di vita, destinatario di una missione unica e insostituibile, cittadino attivo e protagonista della storia", ripeteva sempre il prete "dalla tonaca lisa". "Tramite le nostre case famiglia e cooperative cerchiamo di attuare questa indicazione del nostro fondatore", spiega Giovanni Paolo Ramonda, Presidente della Papa Giovanni XXIII. La Comunità ogni giorno dà spazio al protagonismo delle persone disabili e alla necessità di opportunità di inclusione sociale, attraverso lo sport, l'arte, la musica, convegni e dibattiti e sfide per l'autonomia lavorativa. Per tale motivo, in occasione della della Giornata Internazionale della Disabilità l'associazione, in collaborazione con molte altre realtà sociali e sportive, ha dato il via all'evento nazionale denominato "Io valgo" che si svolgerà fino al prossimo 7 dicembre in diverse città italiane. Un programma ricco di iniziative (qui le varie iniziative divise per città) per puntare i riflettori sulle tante difficoltà che disabili e famiglie incontrano ogni giorno. La Comunità vuole giungere ad un pieno riconoscimento della dignità della persona disabile, sia fisica che mentale, e del suo ruolo essenziale nella costruzione di una umanità e di una società nuova. Questo perché, come diceva sempre don Oreste Benzi, “le membra più deboli sono le più necessarie”. In questo cammino di autonomia, il lavoro è certamente un passo fondamentale per l'autostima, la crescita e l'inserimento di persone diversamente abili. Lo testimonia l'esempio dell'Albergo Etico di Roma, il primo hotel interamente affidato alle cure di inservienti disabili. Un progetto che è anche una vocazione pensato per offrire ai giovani receptionist, camerieri e inservienti a tutti i livelli, la possibilità di far parte di un contesto lavorativo di forte inclusione.


I numeri in Italia e nel Mondo

Ma quanti sono i disabili in Italia? Secondo uno studio dell'Istat, nel Belpaese sono circa 4.360.000 e oltre un terzo di loro vive da solo, pur in assenza o con parziale autonomia (dato che sale drasticamente tra gli ultra 65enni per i quali la quota è pari al 42,4%). Inoltre, una persona su cinque dichiara di avere gravi difficoltà in almeno una attività quotidiana, dal prepararsi i pasti, fare la spesa o svolgere le attività domestiche all'uso del telefono, dal prendere farmaci al gestire le proprie risorse economiche, dalla cura e igiene della persona alle relazioni sociali. Nel mondo, circa 650 milioni di individui vivono con una o più situazioni di disagio. Una cifra altissima, che rappresenta praticamente il 10% della popolazione totale. A queste persone, la politica nazionale deve assicurare le risorse necessarie per vivere dignitosamente.


Il commento di Girolamo Sirchia

"La Giornata internazionale per i diritti dei disabili è un evento molto importante soprattutto in un momento di grave difficoltà economica come questo in cui il governo dedica grande attenzione ad altri campi e non alla sanità e all assistenza". E' il pensiero di Girolamo Sirchia, medico e politico italiano, già Ministro della salute, interpellato in esclusiva da Interris.it. "Fanno degli sforzi - evidenzia l'ex ministro - eppure mi sembra che ci sia ancora molta strada da fare". Benché il mondo della disabilità sia molto vasto, "infinito, però è anche vero che la nostra attenzione oggi come Nazione è rivolta altrove e non alla sanità e all’assistenza. Questo genera preoccupazioni non indifferenti alle persone comuni, basti pensare alla carenza di medici nei reparti ospedalieri". Risorse insufficienti, dunque. "Non si possono dirottare le poche risorse che ci sono - precisa Sirchia - su campi importanti ma non così centrali per la vita di una società civile come lo è invece salute dei cittadini". "La sanità e specificatamente la condizione dei disabili è messa in secondo piano da una parte del mondo della politica", specifica. E rincara la dose, portando alla luce cifre preoccupanti: "Non se ne parla quasi mai nei dibattiti pubblici, ci sono argomenti che invece sono citati molto più spesso. Ma non si può dimenticare che in Italia siamo sottofinanziati : abbiamo 6,5% del pil per la sanità ma avremmo bisogno del 9%". Un buco di quasi tre punti percentuali davvero enorme. "C’è una componente privata che sta crescendo, ma questo può giovare a qualcuno, non a tutti. Avremmo bisogno che si rispettino le scelte di chi preferisce rivolgersi al privato ma al contempo bisogna tutelare il desiderio e il diritto di star bene anche di chi non ha mezzi economici". "Ma questo non mi sembra che sia una priorità in Italia oggi", rimarca con amarezza. "L’assistenza per i disabili e le loro famiglie, per esempio, non è sufficiente. Le due fasce di popolazione maggiormente colpite dalla crisi e dai tagli sono infatti i disabili e i poveri. Non c’è di peggio al mondo che essere disabili e poveri - dice parlando schiettamente - perché significa che non si sa a che santo votarsi per avere dei minimi servizi per muoversi autonomamente, o per accedere ai presidi medici e molto altro quello che riguarda la quotidianità della persona con handicap e della sua famiglia". Quali allora le soluzioni possibili? "Io penso che una maggiore attenzione sia necessaria. La vittoria della nazionale di basket formata da ragazzi con sindrome di down, pur essendo una cosa bellissima ed edificante, non modifica il nocciolo della questione: ci vuole più attenzione verso le persone che hanno un bisogno quotidiano di assistenza". Una necessità, rimarca Sirchia, "disattesa". "Servirebbero maggiori risorse economiche - aggiunge - ma anche più idee e interventi. Non basta infatti avere i soldi, che sono comunque importanti. Se non ci sono idee e pratiche adeguate i soldi da soli non sono sufficienti. Il nostro è un Paese dove la fuga nell’illecito è abbastanza comune". "In Italia - conclude - non solo mancano i soldi, ma quelli che ci sono vengono spesi male, che è ancora più deprimente". Le buone pratiche dei singoli cittadini, delle famiglie e delle associazioni non possono dunque bastare. Lo Stato deve fare la sua parte investendo, innovando, controllando. La società, da parte sua, deve cambiare ottica smettendo di considerare un disabile un peso ma, per riprendere la frase iniziale della campionessa paralimpica, una "persona con una vita da vivere". Unica e irripetibile.

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