Alfie morirà. Ha una malattia mitocondriale?

Nuovamente i tribunali inglesi sentenziano morte in nome del “migliore interesse” del paziente. Presso la Grande Corte Inglese oggi si è tenuta l’ultima udienza che vede come protagonista Alfie Evans, bambino di Liverpool con appena due anni di vita. La famiglia Evans è stata rappresentata dall’avvocato Paul Diamond del Christian Legal Centre. L’udienza era stata fissata per decidere il giorno, l’ora e il luogo del distacco dalla ventilazione artificiale che permette al piccolo Alfie di poter respirare. Il bambino infatti è affetto da una grave malattia, probabilmente metabolica che causa una encefalopatia epilettica. Viene definita come malattia mitocondriale dal giudice Hayden, come riportato dal giornale Liverpool Echo.

Sul tema è intervenuto Emmanuele Di Leo, presidente di Steadfast Onlus, in continuo contatto con i genitori del piccolo Alfie. “Per poter accertarsi che la patologia sia realmente mitocondriale, Alfie dovrebbe essere stato sottoposto ai seguenti accertamenti: biopsia muscolare, la cui analisi biochimica può rilevare un deficit di complesso o altri deficit di funzionamento e ad indagini genetiche, fatte sul dna mitocondriale e/o sul dna nucleare”, afferma Di Leo. Che aggiunge: “Durante il dibattimento è stato detto che il personale medico è preoccupato per gli atteggiamenti dei familiari che rifiutano le loro conclusioni cliniche, quando in realtà la cosa più ovvia è che due genitori non vogliano che il loro bambino muoia per mano di un’azione omissiva e non per morte naturale”.

Secondo il presidente di Steadfast, “ci ritroviamo nel paradosso per cui un giudice si preoccupa per la violazione della privacy più che per la vita di un piccolo bambino, come è emerso dall’udienza odierna. Secondo le parole del giudice il cervello di Alfie sarebbe ormai in gran parte formato di acqua. Peccato che se tutto il cervello e tronco encefalico fossero in quella condizione, gli organi vitali di Alfie smetterebbero la loro funzione. La preoccupazione di tutti noi e della Alfie’s Army forse è nel vedere il diritto alla vita violato in base al principio di utilità della persona”.

E ancora, prosegue Di Leo: “Tu affidi la vita di tuo figlio ai medici e loro te la prendono. Questo non è giusto. Ricevere così tanti rifiuti alle proposte di trasferimento in altri ospedali e ricevere cure adeguate per poter migliorare la propria condizione di malattia crea un grande sconforto. L’idea di essere trasferiti in italia rappresentava per i genitori la speranza di poter di essere accolti da chi avrebbe tenuto in vita il bambino, lo avrebbe provato a curare e, comunque, lo avrebbe accompagnato nel suo percorso fino a tornare a Casa”.

Nel corso dell'udienza, l’avvocato Diamond ha ribadito che Alfie è un libero cittadino e non dovrebbe essere trattenuto come un detenuto senza potersene andare dall’ospedale dove era stato ricoverato per ricevere cure adeguate. Ricorda che essendo cittadino dell’Unione Europea ha diritto ad essere curato in tutta l'Unione. Il giudice Hayden ha concluso l’udienza dicendo che “come già affermato il 20 febbraio dopo 6 giorni di udienze, il cervello di Alfie è stato così danneggiato dalla malattia mitocondriale che la sua vita è inutile“.

“Quindi – afferma Di Leo – apprendiamo la vera natura della malattia del piccolo Alfie, dando per assodato che una tale dichiarazione indichi che dopo il 20 febbraio sia stata diagnosticata. Peccato che nella sentenza del giudice Hayden si leggesse che la malattia di Alfie era sconosciuta e mai riscontrata prima in altri pazienti, al punto da proporre di chiamarla la 'malattia di Alfie'”. “Tra il 200 e il 300 d.C. si affermava – conclude Di Leo – che i cristiani si riconoscono perchè 'non uccidono i loro figli' (lettera a Diognetus). Ai giorni d’oggi, almeno in inghilterra, il regresso è evidente“.