Ci sono date che il calendario ci consegna ogni anno per richiamare l’attenzione sull’autismo, sulla sindrome di Down e, più in generale, sulla disabilità. Ricorrenze importanti, necessarie, che accendono per un giorno i riflettori su realtà che meritano ascolto, rispetto e diritti. Ma accanto a quei bambini e a quei ragazzi ci sono anche loro: le mamme. Donne che spesso restano sullo sfondo, silenziose, e che invece rappresentano la colonna portante della vita dei propri figli. Essere mamma è già di per sé un amore totale. Ma essere madre di un figlio con disabilità significa spesso vivere in una dimensione diversa, dove il tempo non conosce pause. Significa essere caregiver ogni giorno dell’anno, a ogni ora del giorno e della notte. La legge definisce il caregiver familiare come chi presta assistenza continua e gratuita a un proprio caro non autosufficiente, fisicamente o mentalmente. Ma dietro quella definizione fredda si nasconde un universo fatto di rinunce, di fatica, di paure e di un amore immenso. Per molte di noi questo diventa una missione che assorbe tutto: energie, sogni, lavoro, tempo per sé stesse.
Capita spesso di ascoltare storie di madri anziane che vivono sole con figli disabili ormai adulti, entrambi sostenuti da pensioni minime e da una quotidianità difficile. E a volte siamo proprio noi mamme a non riuscire a lasciarli andare. Li proteggiamo oltre misura, temiamo che il mondo possa ferirli, che qualcuno non li comprenda o non li tratti con la cura che meritano. Ci convinciamo di dover essere invincibili, eterne, indispensabili. Ma quella forza che mostriamo ogni giorno nasce anche dalla stanchezza di battaglie continue: per la scuola, per l’assistenza, per l’inclusione, per diritti che dovrebbero essere garantiti senza doverli implorare. Anch’io sono mamma di un ragazzo con disabilità. Oggi è quasi adolescente, ma crescerà in fretta, quasi senza che io me ne accorga. E un giorno rischierà di diventare uno di quei ragazzi invisibili agli occhi della società, finché accanto a lui continuerà a esserci la sua mamma a proteggerlo da tutto. È quella che molti chiamano “infantilizzazione perenne”: il rischio di non concedere abbastanza autonomia ai nostri figli perché il timore prende il sopravvento sull’istinto di lasciarli vivere.
Eppure, proprio per amore loro, dobbiamo imparare lentamente ad allentare quella presa. Dobbiamo credere nelle loro possibilità, permettere loro di sperimentare il mondo, anche se questo ci fa tremare il cuore. Io stessa sto cercando di farlo: il prossimo anno mio figlio inizierà le scuole medie e il mio desiderio più grande è che impari, passo dopo passo, a tornare a casa da solo. Sarà difficile soprattutto per me, che probabilmente aspetterò ogni suo rientro con il fiato sospeso. Ma sarà un piccolo, enorme traguardo di libertà. In questa Festa della Mamma voglio allora dedicare un pensiero speciale a tutte le mamme caregiver. A quelle donne che ogni giorno trovano forza anche quando credono di non averne più. A quelle madri che sembrano immortali, proprio come gli Highlander dei film, perché continuano ad andare avanti nonostante tutto. E forse il nostro superpotere è proprio questo: amare così profondamente da riuscire a resistere a ogni fatica, ogni paura e ad ogni solitudine.
