La Fondazione “Il Coraggio dei Bambini – Aurora M.P. Cannolicchio ETS” è stata chiamata a rappresentare l’Italia nel consorzio EPICA-DIPG (European Paediatric Immunotherapy Trial with Combinatory Advanced Therapy Medicinal Products for DIPG), affiancando l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma. L’annuncio ufficiale è arrivato lunedì 7 settembre. Il riconoscimento segue un’iniziativa di grande valore umano e solidale: il concerto dell’orchestra Kettenheimer Hof, tenutosi a Roma il 3 settembre e preceduto dalla lectio magistralis del Prof. Stefan M. Pfister del German Cancer Research Center (DKFZ) di Heidelberg. EPICA-DIPG è un consorzio europeo nato per testare un’immunoterapia innovativa contro una forma particolarmente aggressiva di neoplasia cerebrale pediatrica.
Una nuova strategia immunoterapica
L’approccio, considerato pionieristico, entra ora nella fase di sperimentazione clinica. L’iniziativa, della durata di cinque anni, punta a valutare una nuova strategia immunoterapica per bambini e adolescenti affetti da glioma pontino intrinseco diffuso (DIPG), un tumore cerebrale pediatrico letale caratterizzato da un deterioramento neurologico progressivo e irreversibile. Il percorso di solidarietà della Fondazione – impegnata da otto anni a sostenere la ricerca – passerà anche quest’anno ad Aversa, dove il 9 ottobre, al Palazzetto dello Sport “PalaJacazzi”, è in programma l’VIII edizione di “Dammi la tua mano. Adesso tutto pesa la metà”.
Il desiderio di Aurora
La Fondazione nasce dal desiderio di Aurora di promuovere la ricerca scientifica e offrire ai bambini malati nuove prospettive di cura. Aurora Mara Pia Cannolicchio, come si legge nel libro “Il Coraggio di Aurora”, era una bambina che amava giocare con le rime e danzare con il suo tutù rosa, il suo colore preferito. A otto anni si ammalò di un tumore cerebrale che in pochi mesi la sottrasse all’affetto dei suoi genitori. Prima di morire, chiese loro di sostenere la ricerca per aiutare altri bambini colpiti dalla stessa malattia. La storia personale di Aurora diventa così il punto di partenza di un percorso che, attraverso l’impegno a favore della ricerca, guarda alla cura come possibilità reale per molti altri bambini.
L’intervista
L’intervista di Interris.it ad Alessandro Cannolicchio, presidente della Fondazione “Il Coraggio dei Bambini – Aurora M.P. Cannolicchio ETS” è Alessandro Cannolicchio e padre di Aurora.
Presidente Cannolicchio, Aurora, nella sua pur brevissima vita, ha lasciato un’eredità straordinaria?
“Sì. Aurora si ammalò di glioma intrinseco del tronco encefalico all’età di otto anni e, due anni dopo, a soli dieci anni, pochi giorni prima di lasciarci, affidò a me e a mia moglie, Liliana Mormone, una richiesta che ancora oggi custodiamo come un testamento d’amore: creare un’associazione capace di aiutare i bambini malati come lei. Non si limitò a esprimere un desiderio: volle indicarne anche l’identità più profonda, scegliendo come logo un suo vecchio disegno di quando era piccolina e dando lei stessa il nome a quel progetto che oggi continua a parlare di coraggio, speranza e amore”.
Come ha preso avvio il percorso della Fondazione e quale fu il primo gesto concreto di solidarietà nato nel nome di Aurora?
“Il nostro cammino prese avvio come Comitato e già alla prima cena di beneficenza, nel 2018, anno della morte di Aurora, riuscimmo a raccogliere 42 mila euro: 35 mila furono destinati alla ricerca, mentre i restanti 7 mila vennero devoluti a due famiglie i cui figli stavano affrontando la stessa malattia di Aurora. Oggi siamo una fondazione e promuoviamo interventi dedicati alla neuro-oncologia pediatrica, in particolare ai tumori infantili. Collaboriamo con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che affiancheremo anche per cinque anni nel progetto EPICA-DIPG: un nuovo consorzio europeo per sperimentare un’immunoterapia innovativa contro un aggressivo tumore cerebrale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che è partner insieme all’Institut de Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinatore dell’iniziativa, e al Princess Máxima Center di Utrecht”.
Come lei e sua moglie siete riusciti a trasformare il desiderio di Aurora in una missione che continua ancora oggi e ha varcato anche i confini nazionali?
“È stata Aurora a indicarci la strada e a donarci il coraggio di trasformare il suo desiderio in un impegno concreto. Nel suo ricordo troviamo ogni giorno la forza di metterci in gioco, per offrire ai bambini malati di cancro una prospettiva di cura e di vita. La malattia di Aurora ci ha insegnato che davanti alle difficoltà non dobbiamo abbatterci, ma dobbiamo darci la mano, perché così tutto pesa la metà”.
Qual è il sogno che guida il suo impegno e la spinge, da otto anni, a organizzare eventi benefici nel nome di Aurora?
“Il sogno è un’infanzia senza cancro. Per questo destiniamo alla ricerca l’85% dei fondi raccolti, mentre la parte restante è dedicata al sostegno diretto delle famiglie che affrontano la malattia dei propri figli, anche attraverso l’acquisto di farmaci molto costosi. La nostra missione è contribuire all’avanzamento della scienza e alla sua divulgazione, senza mai perdere di vista le persone: restare accanto alle famiglie, perché nessuno si senta solo quando la malattia entra nella loro vita e ne sconvolge ogni certezza. Auspichiamo che il dolore possa trasformarsi in cura e la speranza in una possibilità concreta di vita per ogni bambino”.
