Vivere la disabilità in una condizione “estrema”: la storia di Nicole

La vita di Nicole, malata dalla nascita di una patologia genetica degenerativa, raccontata dalla madre Giusi: sogni e speranze per una ragazzina “multiaccessoriata”

ULTIMO AGGIORNAMENTO 0:06
Nicole

Nicole è una bellissima ragazzina di 14 anni che abita in un posto altrettanto bello ed estremo che fa parte dell’arcipelago delle Egadi: l’isola di Favignana (provincia di Trapani). Estremo perché un’isola, si sa, è sempre un posto difficile da vivere, ma nonostante i disagi resta pur sempre un luogo estremamente bello…

Ma Nicole è una super ragazzina. Infatti, come racconta sua mamma Giusi, si muove su quattro ruote ed è “multiaccessoriata come le Barbie che hanno più accessori al seguito”. 

Nicole si sposta su una carrozzina, perché soffre della malattia di Charcot Marie Tooth. Si tratta di un’alterazione genetica degenerativa che le ha via via atrofizzato i muscoli delle gambe e delle braccia, ma anche toccato il sistema  respiratorio e il cuore. Una forma estremamente pesante di questa patologia, considerando che ne esistono vari gradi….ma alla piccola è toccata quella più difficile. Tra l’altro Nicole ha fin dalla nascita problemi di vista che la rendono ipovedente.

Nicole e mamma Giusi

Un amore che muove il mondo

Mamma Giusi e papà Roberto non si sono persi d’animo: non hanno mai fatto mancare nulla a Nicole, che fin da piccolissima è seguita dagli specialisti dell’Ospedale Gaslini di Genova e per la vista dall’Ospedale Maggiore di Bologna. Con continui viaggi dall’isola di Favignana al continente. Viaggi che sono diventati sempre più scomodi e costosi per via del Covid e per via del fatto che Nicole non è più una bambina.

“Quando è nata non ci siamo resi conto subito della patologia – racconta Giusi – ma solo della cataratta congenita. Ha subito un intervento tempestivo agli occhi a soli un mese e mezzo di vita. Poi ogni volta che andavamo dal pediatra c’era sempre  qualche cosa di nuovo, ma fu proprio dalle segnalazioni che ci fornì il medico, riguardo alle mancate tappe di sviluppo della piccola che ci indirizzò a fare accertamenti vari, e a circa 8 mesi la mia bimba fu presa in carico dall’Aias di Paceco. Qui e iniziò subito la fisioterapia che continua tuttora ,essendo la sua primaria ‘medicina’ per Nicole. Successivamente anche la logopedia, oggi smessa perché è ormai diventata una grande chiacchierona. Nicole – dice la mamma con un p0′ di malinconia – nei primi anni riusciva a gattonare e persino a camminare accostata al muro. Per un certo periodo riusciva anche a deambulare con un carrellino, tuttavia non sapevamo ancora come si chiamasse quell’insieme di sintomi che portava Nicole ad avere tutti questi ostacoli. La grande svolta fu quando la bambina aveva circa 5 anni: un turista di Genova in vacanza qui sull’isola, che era fisioterapista, vedendo la piccola al mare con la sua mamma si rese conto delle problematiche di Nicole, e l’indirizzoòal Gaslini di Genova.La diagnosi si ebbe solo qualche anno fa…  ma anche con la terapia attualmente disponibile, la nostra vita non è cambiata molto”.

Nicole e la sorellina MariaGiulia

Chiediamo a Giusi, che si dedica h 24 alla felicità di sua figlia e alla sorella di Nicole più piccola, MariaGiulia, quali sono le maggiori difficoltà di vivere su un’isola, con la situazione di Nicole:

“Il problema principale sono le barriere architettoniche sparse ovunque. Quindi mancanza di scivoli per entrare nelle diverse attività. I commercianti mi dicono di chiamarli per essere aiutata ad entrare con la carrozzina, ma io vorrei far capire che non è giusto ma anzi parecchio frustrante dover sempre dipendere da qualcuno per entrare, quando basterebbe un piccolo scivolo. Un altro problema anche se non è dovuto all’isola ma sicuramente non agevola la situazione, è la burocrazia, che non viene minimamente in aiuto delle famiglie in cui ci sono questi problemi, anzi abbiamo molte più pratiche da sbrigare…Oltre alle visite mediche, per ogni pratica, per ogni richiesta, per ogni primo giorno di scuola di mia figlia sono sempre stata costretta a girare per uffici e sportelli e quindi a recarmi spesso a Trapani. Oggi per assurdo con  il problema del Covid alcune cose si sono semplificate, perché diverse pratiche puoi finalmente gestirle on line. Ma questo è un problema che non riguarda solo noi isolani. Però ci tengo a sottolineare che Nicole ama la sua isola…è amata da quest’isola ,è figlia di questa terra…l’aria di mare le piace e ovviamente le fa bene… Cerchiamo di fare con nostra figlia una vita normale: a casa nostra c’è sempre il sorriso e in sottofondo sempre  le canzoni dei Queen( Nicole conosce praticamente tutto il repertorio). Andiamo spesso a fare lunghe passeggiate…l’isola offre panorami e luoghi incantati”.

La raccolta fondi per acquistare un furgone attrezzato per Nicole è iniziata sull’Isola di Favignana

Un sogno per Nicole

In occasione del recente compleanno di Nicole, lo scorso 17 Agosto, mamma Giusi e papà Roberto hanno promosso una raccolta fondi per realizzare un piccolo grande sogno: quello di far spostare Nicole serenamente, specialmente in un’epoca in cui viaggiare su mezzi pubblici non è prudente, per la minaccia del contagio da Coronavirus.

“Dobbiamo acquistare un furgone per Nicole – spiega ancora la madre – un mezzo da attrezzare con una speciale pedana che permetta a nostra figlia di salire agevolmente con la carrozzina e spostarsi con la sua famiglia finalmente in maniera più facile, per raggiungere gli ospedali dove periodicamente deve fare i controlli e anche per poter vedere un po’ il mondo, come fanno normalmente i ragazzini della sua età. Il mezzo costa circa 40.000 euro, di cui 11.000 solo per la speciale pedana. Purtroppo non ci sono molti aiuti istituzionali per questa nostra esigenza e, vincendo la riluttanza, ci siamo decisi su consiglio di alcuni amici ad aprire una campagna tramite il sito www.buonacausa.org. Inoltre abbiamo messo dei piccoli salvadanai sparsi nelle varie attività sull’isola, che quest’estate si è riempita come non mai di turisti. Siamo contenti perché in molti hanno risposto con generosità alla nostra richiesta e contiamo di poter realizzare questo sogno per Nicole entro l’anno”.

Una famiglia speciale come quella di Nicole merita il sostegno di tutti, perché è un esempio di forza e amore per la vita non comuni.

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