Tre milioni di italiani senza aiuti. Emergenza per le famiglie dei pazienti con demenza

Sos famiglie senza aiuto nell’assistenza. In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione. Di cui circa 600 mila affetti da Alzheimer. Circa tre milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza. Con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo. Il fenomeno è in aumento per l’invecchiamento della popolazione. Le proiezioni demografiche sono riportate dal sito del ministero della Salute. Sulla base dei trend attuali, nel 2051 ci saranno 280 anziani ogni 100 giovani. Ciò comporta un aumento di tutte le malattie croniche legate all’età. E tra queste appunto le demenze.

Famiglie abbandonate

Al via, dunque, un’indagine nazionale sulle condizioni socio-economiche delle famiglie dei pazienti. L’Istituto superiore di sanità (Iss) è capofila di sette progetti. Le iniziatve del Fondo Demenze sono state presentati a Roma. In Campidoglio. L’inchiesta-laboratorio riguarda circa 10 mila familiari dei pazienti con demenza. E’ possibile compilare il questionario: link. L’indagine è stata promossa dall’Osservatorio Demenze dell’ISS. In collaborazione con l’Associazione Alzheimer Uniti Itali. L’inchesta  è una delle numerose iniziative in cui l’Istituto Supetiore di Sanità è coinvolto. In sinergia con le Regioni e le Province Autonome (PA). Le società scientifiche. Le associazioni dei pazienti. “E’ di fatto il primo finanziamento pubblico sulla demenza nella storia del nostro Paese. Prima il Progetto Cronos. Poi la pubblicazione del Piano Nazionale delle Demenze (PND). E ora un’altra grande operazione di sanità pubblica su questo tema – afferma Nicola Vanacore, responsabile dell’Osservatorio Demenze- . Il Fondo stanzia 14 milioni e 100.000 euro per le Regioni e le Province Autonome”. 900.000 euro vanno all’ISS per l’esecuzione di una serie di attività progettuali. Orientate al perseguimento degli obiettivi dello stesso PND”.

Linee guida

Non è stata solo l’indagine a essere illustrata in Campidoglio. Ma anche tutte le altre iniziative in cui l’Osservatorio Demenze è impegnato in prima linea. E cioè l’ aggiornamento e integrazione della Linea Guida su diagnosi e trattamento. La survey nazionale sulle strutture. La stima dei fattori di rischio. Per quantificare il numero di casi evitabili. La formazione per i professionisti sanitari. Fino alla promozione della cartella clinica informatizzata. “Si tratta di una straordinaria occasione. Un finanziamento specifico sulle demenze che giunge dopo quasi otto anni dalla pubblicazione del PND. E’ bene ricordare, infatti, che il Piano Nazionale delle Demenze non prevedeva alcun sostegno economico – prosegue Vanacore -. Un finanziamento che, oltretutto per la prima volta, contempla la ricerca sui trattamenti psico-educazionali. Di riabilitazione cognitiva. E di supporto ai caregiver. Con l’obiettivo di perseguire l’appropriatezza degli interventi da trasferire nel sistema dell’assistenza”.

I progetti per le famiglie

I progetti delle Regioni e delle Province Autonome si incentrano su una o più delle cinque linee progettuali previste dal decreto. Ossia diagnosi precoce (prima cioè dell’insorgenza della demenza, diagnosi tempestiva). Quando la demenza è già evidente. Telemedicina. Tele-riabilitazione. E trattamenti psicoeducativi. Di stimolazione cognitiva. E di supporto ai caregiver). Un vero e proprio patrimonio di idee e progetti. Da condividere e implementare. Per cambiare in meglio la realtà assistenziale. Di particolare rilievo è appunto la definizione di un programma formativo per i professionisti sanitari della riabilitazione. E per i familiari e i caregiver dei pazienti. E’ prevista infatti, la creazione di un corso. Da condurre sia nelle modalità in presenza che a distanza (corso FAD). Questi due corsi vanno a completare l’offerta formativa già in essere dell’Osservatorio Demenze. Che organizza da anni un corso di epidemiologia clinica delle demenze. Un corso sulla stesura di un percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) nella demenza. E un corso per i medici di medicina generale. Infine, da quest’anno, un corso specifico sulla tematica demenza e migranti.