La disabilità è negli occhi di chi guarda, l’esperienza di A.I.A.S. Sondrio

L’Associazione Italiana Assistenza Spastici è stata fondata nel 1954 a Roma con l’obiettivo di promuovere e tutelare i diritti delle persone con disabilità secondo quanto previsto dalla Costituzione della Repubblica Italiana; la sezione di Sondrio è nata nel dicembre del 1970 ed opera in tutta la provincia, In Terris ha avuto l’onore di intervistare la Presidente della sopracitata sezione Alda Cattelini, la quale è presente in A.I.A.S. dal 1978 ed è presidente della sezione di Sondrio dal 1983.

-Quali sono secondo Lei, allo stato attuale, i problemi e le necessità più urgenti delle persone con disabilità in Italia?

“Per rispondere a questa domanda credo sia necessaria una premessa: l’Associazione Italiana Assistenza Spastici nel corso dei molti anni di attività ha cambiato ed evoluto la sua mission originaria perché i bisogni delle persone con disabilità, con il trascorrere del tempo, si sono diversificati e – purtroppo – nel corso degli ultimi due anni, a causa della pandemia da Covid – 19, tanti servizi rivolti alle persone con disabilità per un lungo periodo sono stati ridimensionati. Tanto premesso, allo stato attuale, vi sono diversi problemi e necessità a cui dare risposta che riguardano in particolare più che gli aspetti di natura medica, il versante socioeconomico. Penso in particolare ai familiari caregiver che devono accudire un congiunto in condizioni di particolare gravità il quale necessita di accompagnamento e assistenza in ogni momento della giornata. Seppur negli ultimi anni ci sono stati dei miglioramenti dal punto di vista normativo, queste persone hanno poche tutele e spesso sono attanagliate da difficoltà di ordine economico, in quanto le pensioni di invalidità – seppur con l’aumento sancito nel mese di luglio 2020 – rimangono esigue, nel caso in cui l’assistente familiare sia impossibilitato a lavorare per l’assistenza continua che deve prestare. Questa è una problematica che io sento profondamente e per la quale sarebbe necessario ed auspicabile un sostegno all’intera famiglia della persona con disabilità di natura sociale e psicologica. Un’altra necessità è il problema riscontrato dalle persone con disabilità e dalle relative famiglie sono i tre giorni di permesso mensile a cui hanno diritto i familiari che assistono una persona con grave disabilità che, pur essendo una buona misura legislativa, dovrebbero poter essere cumulati per far fronte alle emergenze improvvise a cui una persona con disabilità può trovarsi di fronte. Successivamente è fondamentale agire per quanto concerne gli aspetti dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità, in quanto – secondo il mio parere – non si fa abbastanza per far si che le stesse possano auspicare ad una realizzazione mediante l’attività lavorativa in ambienti inclusivi ove ognuno possa esprimere il proprio talento ed essere valorizzato indipendentemente dalla disabilità. In ultima istanza, un problema molto sentito, è quello concernente il cosiddetto Dopo di noi – che io definisco anche durante noi – sul quale è fondamentale agire e porre in essere una riflessione approfondita”.

-Quali interventi normativi possono essere messi in atto dalle istituzioni in materia di disabilità al fine di migliorare le condizioni delle persone con fragilità?

“In prima istanza è necessario intervenire sugli aspetti economici correlati alla condizione di disabilità grave ed è auspicabile riconoscere che, con le somme che vengono conferite oggi, una persona in condizione di grave fragilità, soprattutto se bisognosa di assistenza continua, fatica a vivere dignitosamente. Sarebbero perciò necessari interventi legislativi in tal senso, mediante l’istituzione ad esempio di una specifica misura di sostegno economico ulteriore destinata le persone con disabilità, con l’obiettivo di rendere la quotidianità meno difficoltosa. Successivamente, rispetto a quanto precedentemente detto, sarebbero necessari interventi del legislatore in materia del cosiddetto Dopo di noi – ma anche durante noi – focalizzato non solo sulla persona con disabilità ma anche sui familiari della stessa perché a volte il rapporto tra genitori e i figli con disabilità assume una connotazione permanente e non sempre la famiglia è pronta ad aiutare il proprio congiunto ad avere una vita indipendente compatibilmente con le proprie autonomie ed è quindi necessario che le istituzioni agiscano mediante appositi interventi affinché le persone con disabilità e le relative famiglie possano essere coadiuvate in questo processo. Successivamente è importante sottolineare che – le persone con disabilità – durante la crescita vengano incentivate a far crescere le proprie autonomie sia dal punto di vista fisico che psicologico, in quanto spesso le stesse non vengono adeguatamente sviluppate a causa della mancanza di un adeguato processo educativo, formativo e socializzante. A tal proposito sarebbe necessaria l’istituzione di una ulteriore figura formativa in grado di orientare le persone con disabilità e le relative famiglie in un scelta più consapevole per quanto riguarda gli itinerari formativi con l’obiettivo di esprimere al meglio le rispettive potenzialità. In ultima istanza è necessaria una riforma della normativa vigente in materia di inserimento lavorativo delle persone con disabilità per far sì che si possa trovare un punto di contatto tra la persona con fragilità ed il tipo di lavoro a cui la stessa può ispirare, altrimenti, in caso contrario, l’inserimento lavorativo risulterebbe molto difficile”.

-Come si possono rimuovere le forme di stigmatizzazione che ancora oggi permangono nei confronti delle persone con disabilità?

“Questa domanda mi fa tornare alla mente la seguente frase: “la disabilità è negli occhi di chi guarda”, in quanto – a volte – le persone si focalizzano esclusivamente sull’aspetto esteriore delle persone e questo genera automaticamente lo stigma. Qualche volta, succede che le persone, quando vedono una persona in sedia a rotelle, invece di rivolgere una domanda alla stessa, la rivolgono a chi gli sta di fianco, ciò succede perché nella nostra società a volte è prevalente l’aspetto fisico e questo genera la stigmatizzazione; per questo è importante che noi tutti impariamo a sentirci prossimi nei confronti di chi apparentemente può sembrare diverso da noi”.

-Che messaggio vorrebbe lanciare ai giovani sul tema della disabilità?

“Imparate ad essere come fratelli ma, per fare ciò, è importante che vi comportiate come tali ossia, se si vuole veramente essere vicino al prossimo, non bisogna guardarlo dal fuori ma è necessario che si entri dentro il suo cuore. La disabilità si apprende e si comprende frequentando e stando insieme a chi si trova in condizione di fragilità con spirito empatico ed altruistico”.