Abc, tre lettere che rispondono alle necessità dell’infanzia fragile

Le esperienze dei genitori dei bambini cerebrolesi diventano un modello per la sanità

progetto

Abc significa “Associazione  bambini cerebrolesi“. Una sigla che racchiude l’impegno e la richiesta di auto delle famiglie di minori con disabilità grave e gravissima. “Abbiamo esperienza, ragioni e argomenti- raccontano i genitori nella sede sarda dell’associazione di volontariato-. Possiamo dimostrare che la presenza di un bambino cerebroleso, non solo non rende infelice l’esistenza. Ma può fornire numerosi stimoli. Per un arricchimento umano. Morale. E sociale”.  E aggiungono: “Attraverso la realtà che viviamo ogni giorno abbiamo compreso qual è il nostro ruolo naturale. E ciò ci permette di rafforzare il legame d’amore fondamentale. Sia all’interno della famiglia. Sia nella comunità che ci circonda. L’inserimento dei nostri bambini avviene in famiglia. E non negli istituti”. E’ la famiglia che si apre alla società.

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Alunno con disabilità (immagine tratta da www.openpolis.it)

Abc a Bruxelles

“Nonostante le difficoltà quotidiane, i problemi di vario genere che incontriamo con i nostri bambini- raccontano i genitori della Abc Sardegna- possiamo testimoniare che, per quanto possa sembrare assurdo, la ‘cultura del dare‘ che ci circonda, ci fa spesso pensare di essere genitori fortunati. Ci riferiamo alla solidarietà delle altre famiglie. Degli amici. Dei volontari”. Ora Abc è in finale agli European Social Service Awards 2021. L’ appuntamento è per domani a Bruxelles. In corrispondenza della Giornata mondiale delle persone con disabilità proclamata dall’Onu.disabilità

Oscar Ue del sociale

Domani, dunque, la l’Abc- Associazione bambini cerebrolesi- parteciperà in presenza alla finale delle 5 migliori buone prassi agli Oscar europei per il sociale. Nella categoria “Social Service Innovation“. ABC è stata “nominata” dalla giuria internazionale dell’European Social Network. Una comunità professionale (la più importante d’Europa) con più di 150 autorità pubbliche. A livello locale. Regionale. Nazionale. Organizzazioni responsabili dei servizi sociali provenienti da 35 nazioni. Rappresentano più di un milione di professionisti in tutta Europa e oltre. “Per noi non importa sapere se vinceremo o meno- evidenzia il presidente nazionale di Abc, Marco Espa-. E’ già una grande vittoria nostra e dei nostri figli essere in nomination. Valutati e scelti da una giuria internazionale di professionisti del sociale. Tra centinaia e centinaia di buone prassi di tutta Europa. E’ il risultato della nostra strenua resilienza contro ogni forma di istituzionalizzazione. Per fare in modo che le persone con disabilità possano vivere in mezzo agli altri. Sostenute da politiche pubbliche adeguate“.Abc

Necessità

Ciò, soprattutto in pandemia, sta diventando una necessità per l’Europa. “Non solo per la Svezia. Non solo per l’Italia che con il Pnrr ha iniziato a mettere nero su bianco politiche in favore della domiciliarità di tutti. E che il nuovo disegno di legge delega del governo Draghi sostiene nel suo testo in via di approvazione– puntualizza Espa-. Tutto questo è connesso all’esperienza del movimento delle persone con disabilità e delle istituzioni sarde. Dal 2000 ad oggi hanno sostenuto quello che abbiamo chiesto con forza e co-progettato“. Ossia il “Modello Sardegna” di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Con oltre 180 milioni di euro investiti solo quest’anno . E oltre 1,8 miliardi di euro investiti complessivamente. Migliaia di progetti personalizzati in tutto il territorio.disabilità

Esperienza

Su scala nazionale il principale problema deriva dalla mancata integrazione tra questo modello. Tra questa esperienza. E le politiche di intervento socio sanitario. Il servizio sanitario nazionale, infatti, tende “ad escludere la famiglia dal progetto“. Le famiglie chiedono invece di poter prendere parte allo sviluppo del programma di riabilitazione del proprio bambino.