Il valore della presa in carico per le persone con disabilità

La presa in carico per le persone con disabilità e le loro famiglie avrebbe un valore enorme. Oggi però, purtroppo, non viene presa in carico la persona, ma la malattia piuttosto che la disabilità. Questo è un errore enorme perché, la disabilità o la malattia rara, non si sostengono solo dal punto di vista sanitario, ma anche con una serie di supporti sociosanitari e sociali. Quindi, prendere in carico, significa farsi carico della persona e della sua famiglia, la quale fa molta fatica in quanto, spesso, non riesce a recarsi in certi luoghi o a comunicare adeguatamente. A questo si aggiunge che spesso, la persona con disabilità e la famiglia, non vengono messi nelle adeguate condizioni per essere supportati e sostenuti dalla società. Ciò diventa devastante perché, la solitudine si allarga e poi diventa insostenibile. Quindi penso che, per dare alla presa in carico la giusta importanza, si debba prendere in carico la persona, la famiglia e la sua situazione a 360 gradi, non solamente la disabilità, la patologia o la malattia rara.

Il mio auspicio per il futuro in merito a questo è una presa in carico totale, in grado di farsi carico della persona e della sua famiglia, facendo sì che, il mondo degli altri entri in quello di chi vive una disabilità. Quando si parla di inclusione c’è, quasi sempre, una richiesta sottesa che, la persona con disabilità, si adatti a tutti gli altri. Il punto di svolta si avrà quando, il mondo degli altri, si adeguerà ed entrerà in quello delle persone con fragilità. Prendere in carico significa anche rendere accessibili i luoghi, sia fisicamente che per le neurodivergenze, dare la possibilità nelle scuole di imparare la comunicazione aumentativa piuttosto che la lingua dei segni. Ciò dà anche la possibilità, ai genitori e ai caregiver, di vivere una vita che non sia incentrata solo sulla malattia o sulla disabilità, ma di essere incluso nella società. Infine, prendere in carico, significa includere nuovamente, le persone con fragilità e le rispettive famiglie, nel mondo di tutti.