Una persona con diabete di tipo 1 ogni giorno prende 180 decisioni in più rispetto a chi non vive questa condizione. In Italia sono in 300mila ad affrontare le sfide quotidiane dovute a questa patologia cronica, prima e dopo aver mangiato o fatto un’attività fisica. Monica Priore deve sempre decidere in entrambe le situazioni, in quanto atleta che convive con questa malattia. Prima nuotatrice di gran fondo con diabete di tipo 1 ad attraversare lo Stretto di Messina, la sua storia ha ispirato “Diabetable”, lo spettacolo in cui chiunque si trova faccia a faccia, senza filtri, con quello che significa per una persona con diabete di tipo 1 gestire la propria malattia. In occasione della Giornata mondiale del diabete, Interris.it ha raccolto le voci di chi vi è coinvolto.
Cos’è il tipo 1
Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune in cui le cellule del pancreas, che producono l’insulina, l’ormone che regola lo zucchero nel sangue, sono distrutte dagli anticorpi. Questa condizione al momento riguarda lo 0,5% della popolazione italiana, ma l’incidenza è in costante aumento. Chi ha questa patologia ha ridotta o assente insulina in circolo e fin dall’età d’esordio, che spesso è in età pediatrica, è insulino-dipendente, a differenza di chi soffre di diabete di tipo 2, che può essere trattato con una correzione alla dieta e allo stile di vita o con una terapia farmacologica per arrivare; solo nei casi gravi, alla terapia insulinica. La tecnologia si rivela alleata nella gestione della malattia. “Il trattamento in multi-invettiva tradizionale del diabete comporta costanti misurazioni della glicemia, conteggio dei carboidrati e iniezioni di insulina”, afferma Daniela Simonte, Direttore Marketing Diabetes presso Medtronic. “La nuova tecnologia combina algoritmi avanzati con monitoraggio del glucosio e microinfusori per insulina per svolgere gran parte del lavoro in modo automatico, prevedendo persino i picchi e i cali e regolando il rilascio di insulina per aiutare a mantenere stabili i livelli di glucosio. Ciò significa meno stress e più libertà per le persone affette da diabete”.
Le imprese sportive
La scoperta della malattia irrompe nella vita di Priore – oggi nel consiglio direttivo di Diabete Italia – quando lei ha appena cinque anni e all’epoca l’attività fisica era addirittura sconsigliata. “Lo sport è stato il mio salvavita”, racconta a Interris.it, “mi ha aiutato a superare i limiti che sentivo nella quotidianità e grazie alla disciplina e alla conoscenza del mio corpo riesco a gestire il diabete”. Per prepararsi ad attraversare lo Stretto di Messina ha fatto prove su prove per capire come evitare cali ipoglicemici, potenzialmente letali, così come i picchi glicemici, altrettanto limitanti per gli atleti. “Sono caparbia, lo sport mi ha permesso di rafforzarmi ed essere determinata e tenace”, dice. Tanto da decidere di entrare in acqua nel Golfo di Napoli, pure se la capitaneria di porto lo sconsigliava a causa del forte vento. “Erano venuti a vedermi da tutta l’Italia tanti ragazzini con diabete e la mia scelta di gareggiare è stato un modo per renderli partecipi”, spiega.
A tavola col diabete
Lo sport gioca un ruolo anche nella nascita di “Diabetable”, l’esperienza immersiva a invito che permette di immedesimarsi in alcune delle 180 decisioni giornaliere che una persona con diabete di tipo 1 deve prendere, realizzato da Diabete Italia con il contributo non condizionante di Medtronic, finora andata in scena a Milano, Ferrara, Bari e al Senato della Repubblica a Roma. Alla Maratona della Grecìa Salentina, in Puglia, si conoscono Priore e Sebastiano Gavasso, attore e direttore della compagnia teatrale LofTheatre, dedita a spettacoli a tema sociale. La storia della nuotatrice e il format dell’autrice e regista Chiara Spoletini, una cena con ospiti in mezzo a un pubblico, danno vita allo spettacolo portato in scena dallo stesso Gavasso insieme alle attrici Adelaide Di Bitonto, affetta da diabete autoimmune dell’adulto, Eleonora Belcamino e Viviana Picariello. L’evento vede gli interpreti sedersi a tavola insieme agli ospiti senza che questi ultimi ne siano a conoscenza, vengono distribuiti menù e servite portate idonee per le persone con diabete. Gli attori, che rappresentano ciascuno un aspetto della vita di Priore e hanno tutti il sensore per monitorare la glicemia, iniziano a interagire, rivelando via via le criticità quotidiane di una persona con diabete, anche simulando un calo glicemico. “Ricerchiamo la verità e l’autenticità scenica, immettendo al tempo stesso molta energia nella modalità del racconto”, spiega Gavasso. “Facciamo capire ai commensali cosa vive realmente una persona con diabete con un linguaggio che arriva al cuore degli ospiti ”, racconta Di Bitonto, “e li vediamo sconvolti, soprattutto chi lo vive in famiglia o tra i conoscenti si rende di conto di cosa comporti gestire questa malattia”. “Questo spettacolo ha avuto un effetto taumaturgico anche su di me, mi ha fatto sentire più libera”, aggiunge l’attrice.
Il diabete non è un limite
Il diabete è una malattia invisibile e quello di tipo 1 lo è ancora di più, agli occhi di chi non sa cogliere i segnali. Priore, che è riuscita a convincere la Federazione italiana nuoto ad ammettere in gara gli atleti con addosso la tecnologia vitale previa certificazione medica, ritiene ci sia ancora molto lavoro di sensibilizzazione da fare. Con “Diabetable” è riuscita ad arrivare anche nei palazzi istituzionali. “Raggiungere chi prende le decisioni in ambito sanitario è fondamentale per garantire lo stanziamento dei fondi per l’acquisto di tecnologie e l’accesso a quest’ultime”, aggiunge Simonte. Senza dimenticare le campagne rivolte ai cittadini. “Iniziative come Blue baloon campaign aiutano a rendere visibile l’invisibile”, continua, “riuscire a tenere sempre in equilibrio il palloncino blu è una metafora dell’impegno delle persone diabetiche”. Da ultimo, spiegare ai più piccoli che possono vivere senza farsi limitare da questa condizione. “Un bambino con diabete di tipo 1 che praticava taekwondo voleva smettere per evitare di preoccupare ai genitori, dopo che gli ho raccontato la mia esperienza ed è tornato a gareggiare”, conclude Priore, “se dici ai ragazzi la verità capiscono come poter realizzare i propri sogni. Il diabete non deve essere un limite”.
