Terapia del dolore per “la miglior vita possibile”

L’obiettivo è prendersi cura del dolore e della sofferenza in tutti i servizi assistenziali. Le cure palliative sono l’insieme di interventi diagnostici, terapeutici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata che alla famiglia. Vengono avviate quando le terapie per la malattia di base non danno più risposte favorevoli per la guarigione del paziente. Il presidente della Camera dei deputati, Lorenzo Fontana ha rivolto un messaggio alla fondazione “La Miglior Vita Possibile” in occasione della presentazione del libro “La Casa di Adam” a Montecitorio. La terza carica dello Stato sottolinea la necessità di un “forte impegno da parte delle istituzioni nel sostegno e nella promozione del più ampio ed equo accesso alle cure palliative in età pediatrica”. Alla fondazione “La Miglior Vita Possibile” e a tutti i medici e operatori sanitari dell’Hospice pediatrico di Padova, Lorenzo Fontana esprime il suo apprezzamento e la sua profonda gratitudine. Per “l’opera da loro prestata in favore dei soggetti più vulnerabili della società. Il vostro impegno quotidiano è un segno concreto di speranza per tante famiglie che affrontano sfide difficili”. Il presidente della Camera auspica che “il vostro lavoro possa continuare a essere fonte di conforto e di forza per chi ne ha più bisogno”. Questo progetto editoriale, secondo Fontana, “ha il merito di richiamare l’attenzione sull’importanza delle cure palliative pediatriche nei percorsi di cura di malattie rare non ancora guaribili”. Esso “ci offre, inoltre, l’opportunità di riflettere sulla condizione vissuta da chi combatte ogni giorno contro un male dal quale, in base alle conoscenze scientifiche al momento disponibili, non ci sono possibilità di guarigione”.

“La storia di Adam, Anastasia, Lavinia e Matteo è comune a quella di tanti bambini colpiti da patologie complesse, ai quali devono essere fornite terapie capaci di garantire un’esistenza dignitosa. L’attività dell’Hospice pediatrico di Padova – prosegue Fontana – rappresenta un modello virtuoso e un esempio di eccellenza. Un centro multidisciplinare che offre un’assistenza medica altamente specializzata in un ambiente accogliente, familiare e colmo di attenzioni. Ritengo necessario un forte impegno da parte delle istituzioni nel sostegno e nella promozione del più ampio ed equo accesso alle cure palliative in età pediatrica. Rimuovendo gli ostacoli che ancora impediscono il pieno ed effettivo godimento del diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione”. Oltre 33.000 bambini in Italia necessitano di cure palliative, ma solo il 25% riceve risposte appropriate. Un libro – fortemente voluto dalla fondazione “La miglior vita possibile” – punta a sostenere questa terapia attraverso la storia di Adam, un bambino forte, coraggioso, che ha sofferto tantissimo perché affetto da una malattia inguaribile. Adam non ce l’ha fatta ma lascia speranza e persone diventate migliori grazie a lui. Proprio la sua storia e quella di Anastasia, Lavinia e Matteo, tutti affetti da patologie rare, hanno ispirato il giornalista Stefano Vietina. Il libro racconta emozioni, passioni e paure di chi vive un’esistenza segnata da una malattia rara inguaribile. Da sfondo alle loro storie l’hospice Pediatrico di Padova. La casa di tutti quei neonati, bambini e ragazzi, compreso Adam, che necessitano di cure palliative pediatriche perché malati.

Era il 1983 quando venne istituito proprio a Padova il primo Centro italiano di terapia antalgica pediatrica e venne dato avvio al primo progetto a livello nazionale e fra i primi in ambito internazionale di rete assistenziale per la gestione domiciliare dei bambini con malattia inguaribile. Leggendo il libro si intraprende un viaggio in un luogo dove le famiglie trovano non solo un rifugio ma, anche, quella serenità per aprirsi alla vita proprio quando essa sembra essere negata. Adam Markouni nato a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Adam va a scuola. E’ un quattordicenne curioso che affida al suo diario le tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023. Purtroppo aumenta sensibilmente, in Italia, ed è destinato ad aumentare ulteriormente, il numero dei bambini affetti da malattie rare inguaribili ma curabili. Ma nel contempo aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale.

Le cure palliative pediatriche non sono le cure dei bambini morenti. L’attivazione dei percorsi resta per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici. Hanno disturbi respiratori (56%), gastrointestinali (81%), nefro-urologici 27%), neurologici (84%), psichiatrici (10%), cognitivi (74%), sensoriali (41%), fisiatrici (63%), cardiologici (14%), cute (19%). Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58 All’ospedale Gaslini di Genova ci sono quattro miniappartamenti da cui si vede il mare: è l’hospice pediatrico attivo dal 2018. Qui vengono accolti i bambini e le loro famiglie, quasi come fossero a casa. “La tartaruga, grazie al suo carapace, può vivere in sicurezza e percorrere molta strada: per questo ci chiamiamo ‘il guscio’- spiega a Vita.it Luca Manfredini, il responsabile- Le cure palliative pediatriche sono spesso associate al fine vita, ma il primo obiettivo è migliorare la qualità della vita“.