Quando il senatore ed ex ministro Dario Franceschini ha dichiarato in un’intervista di avere la malattia di Parkinson, si sono riaccese le luci su questa patologia neurodegenerativa che, secondo l’Istituto superiore di Sanità, nel nostro Paese colpisce 300mila persone. Una stima che secondo gli esperti potrebbe raddoppiare entro il 2050. Se si amplia la platea di chi convive con questo problema di salute, che nell’immaginario comune si traduce in un passo più lento e nel tremore degli arti, ma presenta molti altri sintomi anche non motori, fino alla depressione, diventa ancora più importante accompagnare le terapie farmacologiche con quelle attività che aiutano a migliorare la qualità della vita, come sport e le arti.
Una patologia complessa
La malattia di Parkinson colpisce le aree del cervello che controllano i nostri movimenti, provocando la rigidità degli arti e del collo, il rallentamento nell’eseguire le azioni quotidiani, detto bradicinesia, dei disturbi della postura e nel camminare o il movimento oscillante delle mani o della testa. La sintomatologia però non si esaurisce qui, poiché si sono osservati fenomeni non motori come la bassa pressione, disturbi gastrointestinali, apatia, ansia e depressione, alcuni dei quali possono presentarsi prima dell’esordio della malattia. “Negli ultimi anni si è scoperto quanto questa patologia fosse complessa, comprendendo quanto potesse rendere difficile le condizioni dei pazienti”, spiega a Interris.it il dottor Nicola Modugno, neurologo dell’I.R.C.C.S. Neuromed e presidente della ONLUS ParkinZone, associazione che punta a migliorare la qualità della vita delle persone con malattia di Parkinson attraverso le attività artistiche e motorie.
La cura e l’educazione
L’accezione comune associa il Parkinson alla riduzione dell’autonomia e dell’indipendenza individuale. L’esperto puntualizza che grazie alle terapie a disposizione si può rendere la vita delle persone decisamente accettabile, facendo attenzione ad affrontare le fluttuazioni on-off dei farmaci, cioè quando il loro effetto si riduce dopo alcuni anni di trattamento. La gestione delle medicine non è meno importante di quella dei disturbi quotidiani. “Oggi abbiamo un’attenzione particolare al momento in cui si somministrano le terapie e ai dosaggi”, puntualizza Modugno. La cura oggi non passa solo dalla diagnosi e dalla medicina, fondamentale è infatti l’alleanza terapeutica tra il medico e il paziente. “Il nostro ruolo è anche quello di educare le persone”, continua il neurologo, “dobbiamo dirgli che possono ottenere gli stessi risultati degli altri, pure se gli costa più energie e gli ci vuole più tempo. In alcuni casi infatti chi apparentemente non riesce a camminare potrebbe riuscire a gestire autonomamente il movimento provando a controllare le azioni con il pensiero, senza aver bisogno dell’aiuto altrui”.
Discipline artistiche e attività motorie
Lo stigma sociale che accompagna molto spesso una malattia e che ne è affetto a volte ne causa anche uno interiore per la propria condizione, a detrimento della qualità della vita delle persone. Il dottor Modugno è tra coloro che vogliono invece migliorarla dando l’opportunità di accedere alle attività riabilitative che tengono presenti la socializzazione e gli aspetti emotivi. ParkinZone offre laboratori di discipline artistiche, dal teatro alla danza passando per la musica, l’esercizio fisico, le uscite culturali, lo sci in montagna e il surf e la vela in Sardegna e alle isole Canarie. In questo modo si lavora sul controllo dei movimenti, dell’espressione di sé e sulle emozioni in relazione con gli altri.
Adattarsi alla vita
“Chiaramente tutto questo va rapportato alle dimensioni del Parkinson del paziente e all’eventuale presenza di altre patologie, quali per esempio problemi alla colonna o alle ginocchia”, spiega Modugno, “noi aiutiamo le persone ad adattarsi alla vita, pur con le loro difficoltà. Grazie a queste attività apprendono nuove tecniche, ovvero nuovi modi per gestire il proprio corpo, e diventano più consapevoli di essere in grado di fare le cose, oltretutto divertendosi e trascorrendo dei momenti piacevoli”.
