Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: la strada fatta e quella da fare

Il presidente AISM, Francesco Vacca, racconta le grandi difficoltà per i malati di SM durante la pandemia ma anche il forte impulso alla ripartenza per migliorare nella ricerca e nel fare rete per affrontare la malattia

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Il presidente AISM, Francesco Vacca

A fine maggio torna la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, un appuntamento per l’informazione e la sensibilizzazione su questa malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale.

Questa patologia, complessa e imprevedibile ma non mortale, è caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale, scambiandoli per agenti estranei; per questo rientra tra le patologie autoimmuni.

Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi.

La settimana nazionale, che culmina nella Giornata Mondiale della SM il 30 Maggio celebrata in 70 Paesi del mondo, è promosso in Italia da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) sotto l’Alto Patronato della Repubblica Italiana.

Abbiamo incontrato il presidente nazionale AISM, Francesco Vacca, per capire meglio quello che sta accadendo nel difficile momento di emergenza sanitaria ancora in corso, per chi soffre di sclerosi multipla.

La giornata mondiale della sclerosi multipla 2021

Presidente, che cosa ha significato e significa convivere con la SM durante la pandemia? 

“Ci siamo sentiti ancora più fragili e soli. Più fragili perché come abbiamo detto fin dall’inizio le persone con SM si sono ritrovate ad essere colpite due volte da questa pandemia. Siamo a rischio di contagio come tutti – e per questo è importante la vaccinazione e sul nostro sito www.aism.it ci sono tutte le indicazioni per vaccinarsi in sicurezza – e poi sono anche aumentate le difficoltà di gestire la SM. Ci siamo sentiti più soli perché ci è stato tolto il contatto con l’ospedale e il Centro SM, con il neurologo e tutti gli operatori sanitari. È stato un momento di insicurezza e di smarrimento. Non nascondo che l’associazione con le sue 98 sedi, quindi una presenza capillare sul territorio, non ha lasciato solo nessuno. Le do solo qualche numero.

Per far fronte all’emergenza Coronavirus è stata potenziata l’assistenza sul territorio e il Numero Verde ha gestito oltre 6.200 richieste nel primo periodo dell’emergenza sanitaria, cinque volte quelle dell’anno precedente. Sono state attivate indagini per conoscere l’impatto dell’epidemia sulle persone con SM, con oltre 5.000 risposte. È stata messa in atto un’azione di advocacy continua, un dialogo costante con le Istituzioni nazionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con SM e sui temi legati ai diritti delle persone con disabilità. Ma è stato lanciato anche un programma di ricerca scientifica con la Società Italiana di Neurologia (SIN) e la collaborazione dell’Università di Genova, una piattaforma di raccolta dati chiamata MuSC-19 per raccogliere casi Covid-19 e SM indispensabile per avere informazioni epidemiologiche solide per indirizzare le scelte di sanità pubblica.

Un’immagine dalla guida AISM alla sclerosi multipla che spiega i processi neurodegenerativi alla base della malattia

Quali sono ad oggi le terapie per questa patologia dall’origine ancora incerta?

“Sì è vero, la causa della SM non è stata ancora trovata e non abbiamo la cura risolutiva. Ma la ricerca negli ultimi 30 anni ha fatto passi da gigante, basta pensare che un tempo per curare la SM c’era solo l’interferone e il cortisone, mentre oggi ci sono più di 16 farmaci modificanti la malattia a disposizione, che permettono sempre più un trattamento personalizzato. Sono migliorati gli strumenti diagnostici che ci portano oggi ad avere una diagnosi precoce di SM, questo vuol dire avere prima la terapia e rallentare la progressione della malattia. La ricerca oggi si sta orientando a trovare sempre di più nuovi trattamenti. I nostri ricercatori si stanno concentrando sulle forme più gravi di SM ad oggi orfane di terapie efficaci. L’Associazione è tra i fondatori e promotori dell’Alleanza Internazionale per la SM progressiva, che si è impegnata a investire in questo ambito di ricerca 53 milioni di euro entro il 2025. Nel 2021 un network coordinato da ricercatori italiani e sostenuto dall’Alleanza studierà le molecole che possono aprire nuove prospettive per riparare il danno al sistema nervoso dovuto alla SM. Abbiamo progetti speciali dedicati alla ricerca riabilitativa perché è importante migliorare la qualità di vita delle persone oggi”.

Che cosa può fare la società per le persone che soffrono di SM?

“Finanziare prima di tutto la ricerca scientifica. L’associazione organizza tanti eventi di raccolta fondi. Per la Giornata Mondiale della SM, il 30 maggio, ritornano le Gardenie nelle piazze italiane con l’evento Bentornata Gardensia, che non si è potuto organizzare nel 2020 a causa della pandemia. 200 mila piante di gardenia verranno distribuite nelle piazze da 13 mila volontari. Il costo minimo di ogni pianta è di 15 euro. I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca e garantire le risposte di cura, di assistenza e di supporto per le persone con SM sul territorio, ora più che mai fondamentali. Altra modalità è sostenere il 5×1000. Il gesto di una firma sulla nostra dichiarazione dei redditi che non costa nulla ma ha un grande valore per la ricerca e per i nostri ricercatori, perché con il 5×1000 sosteniamo il Bando di ricerca FISM. E poi il numero solidale 45512 che con 2, 5 o 10 euro da rete fissa si può sostenere la ricerca sulla forma progressiva di SM”.

L’iniziativa in tutte le piazze per sostenere la ricerca sulla SM

Quali sono i progetti di AISM per il prossimo futuro?

“Andiamo verso la realizzazione dell’Agenda 2025. Proprio in occasione della Giornata Mondiale della SM, il 31 maggio, in un evento in streaming sui nostri canali social e su quelli di Ansa.it, con la collaborazione di Startupitalia, lanceremo la call to action a tutti gli stakeholders. Corresponsabilità, Innovazione, Sostenibilità sono le basi della nuova ripartenza, che non può essere un’eccezione, ma deve diventare una strada sistematica da percorrere, che richiede la capacità di amplificare le connessioni e favorire il flusso di comunicazione e collaborazione in una logica di ‘orizzontalità’ e ‘co-creazione’.

A partire da questo momento daremo avvio al percorso di coinvolgimento di tutte le persone, famiglie, amici, soci, volontari, sostenitori, operatori sanitari e sociali, ricercatori, istituzioni, aziende, media, reti di riferimento e altre associazioni, ogni altro soggetto ingaggiato nella lotta quotidiana alla SM – per confrontarci e decidere insieme. #1000azionioltrelaSM è l’appello che rivolgiamo a tutti gli stakeholder a prendere parte concretamente a questo percorso in costruzione, perché ogni azione possa valere mille e mille altre azioni ancora. Per continuare ad assicurare, con responsabilità e consapevolezza, il contributo a favore delle comunità, in uno sforzo comune di partecipazione in grado di incidere positivamente sul bene della collettività, sottolineando il valore delle alleanze e cogliendo le opportunità che la pandemia ha offerto per ripartire con più forza. Ricerca, salute, lavoro e inclusione sociale sono temi prioritari su cui abbiamo aperto un confronto con parlamentari e rappresentanti di istituzioni nazionali e regionali, agenzie, strutture tecniche, società scientifiche, e l’insieme dei portatori di interesse a partire dalle persone con sclerosi multipla e i loro familiari, per condividere le priorità su cui poter sviluppare insieme programmi ed azioni per il futuro e affermare il valore della corresponsabilità tra persone, organizzazioni, istituzioni”.

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