La forza dell’empatia per comprendere l’autismo

In Terris ha intervistato Emanuela Nussio, del Gruppo Genitori Autismi Valtellina "Fuori dalle Bolle"

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L’autismo è un disturbo del neuro-sviluppo che coinvolge principalmente il linguaggio, la comunicazione, l’interazione sociale e conduce a interessi ristretti, stereotipati e comportamenti ripetitivi.

Il disturbo dello spettro autistico

A causa della gamma di sintomi, che variano da individuo a individuo, si parla di disturbo dello spettro autistico o ASD, Autism Spectrum Disorder. Infatti, il disturbo copre un ampio spettro di sintomi che possono influire nell’autonomia quotidiana e di vita. Una diagnosi precoce diventa fondamentale per poter intervenire in maniera efficace. I sintomi principali sono: la difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, la difficoltà ad esprimersi con parole o attraverso la gestualità, l’ipersensibilizzazione visiva, tattile, uditiva, olfattiva e di gusto, i movimenti del corpo ripetitivi e stereotipati, le risposte insolite alle persone, l’attaccamento agli oggetti, la resistenza al cambiamento nella loro routine ed il comportamento aggressivo o autolesionista. A volte sembra che le persone con autismo non prestino attenzione agli oggetti o all’attività nell’ambiente circostante. Alcune persone evidenziano una compromissione cognitiva, caratterizzata da ritardi nell’area intellettiva. È possibile riscontrare abilità insolitamente sviluppate in campo artistico, nella matematica e grandi capacità mnemoniche. Alcuni bambini mostrano segni dalla nascita, altri le manifestano tra i 18 e 36 mesi che perdurano per tutta la vita. Le cause questa patologia sono ad oggi sconosciute, anche se i ricercatori affermano che nel disturbo dello spettro autistico entrano in gioco cause neurobiologiche, genetiche e psicoambientali.

La storia, l’attività di Anffas ed il gruppo “Fuori dalle Bolle”

L’Anffas è stata fondata a Roma il 28 marzo 1958 su iniziativa della professoressa Maria Luisa Menegotto come “Associazione di fanciulli e adulti subnormali” e venne riconosciuta Ente con personalità giuridica con DPR n.1542 del 1964 Nel 1997 è diventata “Associazione nazionale famiglie di disabili intellettivi e/o relazionali” e riconosciuta organizzazione non lucrativa di utilità sociale nel febbraio 2000. Si ispira alla legislazione sul volontariato, svolgendo la propria attività in base al principio di solidarietà sociale con prestazioni volontarie, spontanee e gratuite, da parte dei soci, in armonia con i principi costituzionali che garantiscono i diritti inviolabili di ogni individuo. L’Anffas conta oggi circa 14 mila soci suddivisi in 197 associazioni locali in tutta Italia. L’associazione sostiene oltre 10 mila famiglie, opera con 3 mila dipendenti e 700 consulenti e si avvale della collaborazione di 900 obiettori di coscienza. Nella gestione quotidiana dei suoi centri sono impegnati quotidianamente almeno 2 mila soci volontari. Quasi tutte le associazioni locali Anffas offrono servizi di informazione, assistenza, consulenza. In provincia di Sondrio Anffas ha sede nel capoluogo, ha 130 soci e dispone inoltre di uno sportello informativo a Morbegno. All’interno della stessa associazione locale è nato il Gruppo di Genitori Autismi Valtellina “Fuori dalle Bolle” che svolge un’importante opera di sensibilizzazione e inclusione sul tema dell’autismo. In Terris ha intervistato Emanuela Nussio, mamma di un bambino con diagnosi di disturbo dello spettro autistico e parte attiva di questo gruppo di genitori.

L’intervista

Come e quando nasce il gruppo Fuori dalle Bolle?

“Il Gruppo Genitori Autismi Valtellina ‘Fuori dalle Bolle’, che fa parte di Anffas, è nato circa quattro anni fa e da allora sta cercando di proporre iniziative per sensibilizzare la gente a questo particolare disturbo che è sempre più diffuso in Italia e nel mondo e le cui cause sono ancora sconosciute. Circa 1 bambino ogni 70 nati in Italia, è affetto da disturbo dello spettro autistico. L’autismo è un disturbo del neuro sviluppo, non è una malattia, non c’è una cura. Dall’autismo non si guarisce ma si può migliorare sensibilmente con le terapie giuste. I nostri bambini frequentano Il Centro Autismo di Mossini che è stato fondato nel 2007 da Anffas e dal suo Presidente Guido Mazzoni, anche lui genitore di un ragazzo down autistico. Dal febbraio 2019 la gestione del Centro è passata alla Cooperativa Grandangolo. I bambini da una decina che erano sono ormai oltre sessanta di età comprese tra i 2 e i 18 anni. Il nostro simbolo è un bambino in una bolla tenuto per mano dalla mamma. Quello che noi genitori vorremmo è far uscire dalla bolla i nostri bambini con l’aiuto di tutti: dei compagni, degli amici, delle maestre, dei commercianti, eccetera. Ma se proprio dalla bolla non vuole uscire, cerchiamo noi di entrare e di comprendere questo particolare mondo che è l’autismo”.

Che obiettivi si pone il vostro gruppo?

“L’obiettivo più importante per il nostro gruppo è l’inclusione dei nostri bambini, in ogni ambito: dalla scuola, agli amici, alle attività sportive, alla città in genere. L’inclusione è più efficace di qualsiasi terapia a cui si possa sottoporre un bambino. Ma l’inclusione si ha solo se le persone attorno a noi conoscono il problema. Quindi importantissimo è parlare con la gente, far capire quali sono le caratteristiche di un bambino autistico, quali le sue difficoltà. E per questo noi ci stiamo impegnando da anni, nelle piazze, nei teatri, nei vari eventi e anche andando nelle scuole. I bambini sono molto intelligenti, capiscono subito se gli spieghi che devono essere accoglienti, pazienti, amici dei bimbi disabili. Tanti i progetti che stiamo realizzando per i nostri bimbi. L’ultimo in ordine di tempo è il progetto “Sondrio Autism Friendly”, che ha lo scopo di formare, da un lato, le categorie dei commercianti, delle forze dell’ordine e del soccorso ad interagire correttamente con minori e adolescenti con autismo, favorendone così l’autonomia e la piena inclusione sociale; dall’altro, educare i minori alla ‘circolazione autonoma’ nel contesto urbano del proprio territorio. Vorremmo che la città di Sondrio e tutta la Valtellina diventasse ‘amichevole’ e preparata sul tema dell’autismo. Altri progetti che abbiamo realizzato o che stiamo concretizzando sono: Progetto Ippoterapia (quest’estate), Progetto Fratelli per dare un supporto ai fratelli e sorelle dei bimbi disabili, il Progetto PEC della ginnastica propriocettiva, il Progetto Orto serra con il quale abbiamo donato oltre 40 serre alle classi con bimbi disabili, ‘Il Paese dei Balocchi’ che sarà un grande spazio dedicato ai nostri bambini e ragazzi per fare tante attività, soprattutto durante l’inverno: disegno, ballo, fotografia e yoga, il Progetto ‘Da oggi lavoro anch’io’ per i ragazzi con qualche capacità/abilità/desiderio e il Progetto ‘Prendo Casa’ e ‘Mi alleno a Prendere Casa’, per i ragazzi più autonomi in collaborazione con Grandangolo. Però oltre a questi progetti non dobbiamo dimenticare i ragazzi più gravi, quelli che mai potranno stare da soli, che non saranno mai autonomi e quindi il cosiddetto ‘Dopo di Noi’. Abbiamo il dovere quindi di sensibilizzare le istituzioni a pensare al futuro di questi bambini che diventeranno grandi, che diventeranno uomini e donne”.

In che modo la pandemia ha cambiato la vostra vita e quella dei vostri figli?

“L’emergenza Coronavirus ha stravolto la vita di tutti noi. Le famiglie con bambini affetti da autismo sono state molto in difficoltà, poiché è stato difficile spiegare ad un bambino disabile perché doveva stare a casa, perché si doveva mantenere una certa distanza di sicurezza, perché si dovevano modificare comportamenti codificati e consolidati da una routine che per i nostri figli è essenziale. È stato difficile e frustante spiegare alla mattina che la scuola era chiusa, che si doveva stare a casa, sperando che questo non innescasse delle crisi che potevano essere anche violente e destabilizzare il bambino e la famiglia. Sono mancati tutti quei supporti e quelle persone che normalmente seguono i nostri bambini (terapiste, psicologhe, neuropsicomotriciste, musico-terapiste, educatrici, ecc.) e che danno sostegno e sollievo alle famiglie. I bambini con autismo fanno fatica ad accettare anche solo minimi cambiamenti degli ambienti e delle persone. È stato molto difficile far capire alla gente che se abbiamo portato i nostri bambini a fare una passeggiata – con le dovute autorizzazioni -, non è stato per un capriccio, ma per una reale esigenza che scaturisce da questo particolare disturbo. I genitori erano terrorizzati di ammalarsi poiché i nostri sono bambini che dipendono completamente da noi e non accettano figure sostitutive. Una famiglia con un disabile è già ‘normalmente’ sola: questo periodo di ulteriore isolamento è stato veramente critico”.

Che messaggio vorrebbe lanciare alla società sul tema dell’autismo?

“Di non lasciare mai sole le famiglie e i loro bambini/ragazzi con autismo. Se vi capita di incontrare una persona con autismo – o magari già conoscete qualcuno che ha questo tipo di problema – non ignoratela, coinvolgetela, fatela uscire assieme a voi, proteggetela, cercate di essere dei veri amici, perché tutto quello che farete, sarà meglio di una qualsiasi terapia”.

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