Il caso Charlie Gard lascia un’eredità al mondo della scienza, a prescindere da quello che sarà il destino del piccolo nelle prossime ore. Un destino che non sarebbe dovuto essere deciso in un Tribunale, ma attraverso il confronto tra genitori e medici. È questo il messaggio che Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, ha consegnato alla stampa nel corso di una conferenza stampa che si è tenuta questo pomeriggio.
La telefonata con la mamma di Charlie
Durante l’incontro è stato ripercorso l’iter della vicenda. L’intervento dell’ospedale vaticano è avvenuto a seguito di una telefonata intercorsa tra la Enoc e Connie Yates, mamma del bambino. La donna ha contattato la direttrice della struttura pediatrica per ringraziare della disponibilità manifestata ad accogliere il piccolo paziente, seguita alle parole pronunciate da Papa Francesco, ma ha anche aggiunto che il suo obiettivo principale era convincere l’ospedale inglese ad accettare che a Charlie venisse somministrata la terapia sperimentale proposta dal professore statunitense Michio Hirano.
La cura sperimentale
A quel punto i vertici del nosocomio romano hanno valutato con il dott. Enrico Silvio Bertini, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù, la fattibilità di offrire al bambino questa terapia. Avuta conferma, l’ospedale si è proposto di fare da collettore tra un gruppo di medici internazionali ed inviare al Great Ormond Street Hospital le evidenze sulla possibilità di curare il bambino.
Lo “stile” del Bambino Gesù
“Ho capito che c’era una domanda vera di aiutarli ad avere speranza”, ha detto la Enoc a proposito dei genitori del bambino, aggiungendo che “abbiamo cercato di aiutare Charlie in modo laico, senza nessuna ideologia” e mantenendo “un basso profilo”. Del resto – ha proseguito – “questo ospedale investe tantissimo in ricerca per aiutare i bambini di tutto il mondo”.
Un aiuto gratuito, ha voluto precisare la presidente. “Il Bambino Gesù non si è mosso per pubblicità”, né “avrebbe mai accolto Charlie dietro pagamento della famiglia, perché non è nel nostro stile”. Il nosocomio romano – ha ricordato la Enoc – “è finanziato dal Servizio sanitario nazionale o da alcune Fondazioni che hanno deciso di finanziare casi particolari”.
La “zona grigia”
Di piccoli “Charlie”, ossia di bambini in condizioni di malattie rare e gravi, l’ospedale Bambino Gesù se ne occupa quotidianamente. Si tratta di pazienti che si trovano “in questa area grigia – ha spiegato la Enoc parafrasando il card. Carlo Maria Martini – in cui non sia bene cosa fare”.
L’eredità del “caso Charlie”
Un caso complesso, dunque, che offre però un lascito che sarà importante raccogliere. “La vicenda – ha detto la Enoc – insegna che bisogna continuare la ricerca scientifica, che non bisogna mai opporre resistenza a meno che i Comitati etici non intervengano per segnalare cure potenzialmente dannose per il paziente”.
Per la prima volta su un singolo paziente – ha poi proseguito la presidente – “si è mossa la comunità scientifica internazionale per valutare concretamente e fino in fondo la possibilità di cura”. Secondo lei questo mettersi in rete “e lavorare a stretto contatto per un malato, rappresenta un precedente che darà più forza a ‘tutti i Charlie’ che verranno”.
Il rapporto medico-paziente
La Enoc ha dunque detto che è valsa la pena “fare tutto ciò che abbiamo fatto”, trainati “dalla forza di Charlie e dei suoi splendidi genitori, dalla forza della condivisione e dell’alleanza tra clinici, famiglia e paziente”.
Su quest’ultimo punto si è soffermata la Enoc, rilevando che la relazione tra genitori e medici “è un momento che è mancato” nel caso Charlie Gard. “È intervenuto un tribunale – la sua riflessione – quando in realtà dovevano parlarsi dei medici e dei familiari e dovevano essere loro a decidere cosa fare”. La presidente ha ricordato che “quando Bertini, che è abituato in questo ospedale al dialogo con le famiglie, ha parlato con i genitori, il successo più grande è stato che i genitori non fossero più arrabbiati come lo erano prima”.
L’ambulatorio per le malattie non identificate
Infine la Enoc ha posto l’accento sulla necessità di intervenire presto nei casi di malattie rare per comprenderne la diagnosi. Per questo è nato un ambulatorio all’interno del Bambino Gesù che accoglie attualmente 297 bambini affetti da malattie non identificate, per studiare i singoli casi e donare speranza.
