IL CANTO DELLA SIRENA

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Una sirena è un essere speciale, incapace di muoversi sulla terra ma abile nel nuotare anche in fondo al mare più profondo; e il suo canto è irresistibile, più forte di qualsiasi diversità e paura. Cristina, imprigionata dalla nascita in un corpo “imperfetto” che non le permette di parlare né di muoversi, è una sirena… senza coda, proprio come il titolo del romanzo che il giornalista Giancarlo Trapanese le ha dedicato, prendendo spunto dalla sua storia personale.

A Fano (Pesaro – Urbino), poco più di vent’anni fa, nacque una bambina con un grave handicap: Cristina Tonelli. Una sofferenza placentare le aveva causato una grave lesione cerebrale. A lei i medici, poco dopo la nascita, non avevano concesso la speranza di una vita accettabile e indipendente. “Non potrà camminare – avevano detto – né forse intendere”. Ma la famiglia non ha smesso mai di credere e di lottare. Contro tutto e contro tutti, sorretta dalla fede, da un amore immenso e da una straordinaria complicità, oltre che da una Sanità che – una volta tanto – ha funzionato bene.

I miglioramenti prima modesti, poi sempre più importanti, ottenuti con la forza della determinazione, della speranza. Fino a quando Cristina, che non può parlare, ha imparato prima a coordinare i movimenti, poi a camminare (seppure aiutata), infine a scrivere al computer con un solo dito. E così si scopre che dietro un fisico imperfetto c’è un cervello straordinario, capace di capire, imparare e seguire tutto ciò che le accadeva attorno; una ricchezza immensa di sentimenti che trasmette tramite un linguaggio tutto suo, elaborato e studiato per compensare le difficoltà ed esprimersi in modo compiuto.

cerebrolesa_sirena senzaNasce così il volume elaborato da Cristina e da Giancarlo Trapanese. Una storia, ambientata a Rimini e con nomi diversi, che parla delle cose della vita e dell’handicap, del valore dell’esistenza e della felicità, con la protagonista che ha voluto fortemente questo grande impegno per dire a tutti di non fermarsi alle apparenze, di non giudicare dall’aspetto, che c’è sempre una possibilità. A In Terris l’autore ha raccontato come è avvenuto l’incontro con lei e come è nata l’idea del libro: “Diceva Einstein che il caso non è altro che Dio che gira in incognito. L’incontro con Cristina è avvenuto inaspettato, leggendo una email che avevo già cestinato proveniente dalla diocesi di Fano dove si parlava di una cerebrolesa che si era aggiudicata un premio giornalistico. La curiosità mi ha portato in quei giorni di riposo ad approfondire la notizia per scoprire una storia incredibile, quella di una giovane con una gravissima menomazione che grazie ad un pc comunica con il mondo. Una storia che transita attraverso gli anni in cui i medici non davano alcuna speranza alla bambina, considerata un “vegetale”, mentre lei invece capiva e sentiva le parole dei medici ma non riusciva a dire ‘io sono qui, vi comprendo’”.

Poi l’amore dei genitori, la pazienza, la convinzione, un metodo rivoluzionario, che ha trovato applicazione anche grazie ad una gara di solidarietà di un intero quartiere di Fano. “Sirena senza coda” trasmette quindi un messaggio forte sia ai lettori, uno schiaffo a quanti non credono alla forza stessa della vita. “Cristina comunica con l’esterno solo e soltanto attraverso un pc e la comunicazione facilitata, cioè una persona specializzata che l’assiste e l’aiuta nei movimenti difficili del braccio con il quale scrive. Poi è riuscita con anni di lavoro a mettere a punto altre forme di interazione non verbale con espressioni gutturali o movimenti delle mani. Viaggia sempre con un piccolo computer quando si sposta da casa o con una tastiera virtuale. In chat, su Facebook, Cristina si muove nel suo ambiente ed a parte la lentezza delle risposte in tempo reale, non ci si accorge di parlare con una ragazza che ha un handicap della sua dimensione”.

“Mentre scrivevamo il libro, la storia imponeva un passaggio delicato, nel romanzo un’amica di Gemma rimane incinta e pensa all’aborto. Dissi a Cristina di redigere una lettera destinata a questa amica immaginaria, senza darle altri input. Lei scrisse una cosa fantastica. Disse ‘Vedi Diana, se tornassi indietro nel tempo a quando ero nel ventre di mia madre ed una vocina mi dicesse: senti, stai per nascere. Sappi che se vuoi puoi non farlo e allora sarà il nulla. Niente gioia e niente dolore. Ma se scegli di nascere lo farai con il tuo gravissimo handicap. Beh, Diana, mille volte avrei scelto di nascere’”.

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