In un momento storico di crisi sociale, in cui da più parti si sollevano critiche e paure sull’attenzione e la cura, etica, giuridica e politica, per le persone più deboli, fragili e bisognose della comunità nazionale e umana, in Italia si accende una fiammella di fiducia grazie a una legge da molti definita “buona e giusta”, approvata martedì 14 giugno, alla Camera dei Deputati, con 312 voti a favore, 64 contrari e 26 astenuti. È la prima che tratta in maniera articolata la tutela dell’“interesse superiore” delle persone gravemente disabili, prive di aiuto familiare e non autonome, una volta che vengano meno i parenti che li hanno in carico. Il Testo unificato “Disposizioni in materia di assistenza delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, è conosciuto con la significativa definizione del disegno di legge sul “Dopo di Noi”. Una “carezza” legislativa, che consola di tanti schiaffi ricevuti dai troppi diritti violati.
In 10 articoli, il provvedimento disciplina le misure di assistenza, di cura e di protezione per le persone con disabilità grave prive di sostegno familiare, in quanto sono venuti a mancare entrambi i genitori, o poiché questi ultimi non sono in grado di fornire un adeguato aiuto (e dunque, in questo caso, “durante noi” familiari), con il consenso delle persone disabili e dei soggetti interessati. Il decreto attuativo dovrà poi intervenire sui Livelli essenziali delle prestazioni assistenziali (Lep).
Agli artt. 3 e 4, viene istituito un Fondo presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, per un totale di circa 176milioni di euro nel triennio 2016-2018, per finanziare “programmi volti a favorire percorsi di de-istituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave”. Sono previsti interventi per la permanenza temporanea in istituti “per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave” e anche attraverso “interventi innovativi di residenzialità”, come il co-housing e i “gruppi famiglia”, per la condivisione delle spese di convivenza in una stessa abitazione. All’art. 5, sono previste detrazioni dalle tasse per premi assicurativi sul rischio di morte a tutela delle persone con disabilità grave accertata. All’art. 6, sono esonerati dal pagamento d’imposta i trasferimenti di beni, attraverso donazione, trust o a titolo gratuito, se hanno come“finalità esclusiva” l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave, e dunque, sono istituiti fondi speciali con vincolo di destinazione.
La Presidenza del Consiglio dei ministri si impegna, nella stessa legge (art. 7), a promuovere campagne informative per la conoscenza delle disposizioni del presente testo di legge. In bilancio, nella Legge di stabilità 2016, il governo ha stanziato 90milioni di euro per il “Dopo di noi”. Il premier Renzi ha twittato: “È un fatto di civiltà per migliaia di famiglie”.
Non sono mancate, però, le critiche, anche da parte di alcune associazioni cattoliche, che avrebbero voluto più assistenza per i “più bisognosi tra i bisognosi”. Per Franco Previte, presidente di “Cristiani per servire”, un movimento cattolico di solidarietà e carità, il primo ad avere presentato una petizione per il “Dopo di Noi”, nel 1998, il fondo “non è sufficiente”. E il presidente della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish), Vincenzo Falabella dichiara: ”Bisognerà vedere come viene applicata la norma sui territori e vigilare su eventuali distorsioni applicative”.
Paola Ricci Sindoni, presidente nazionale di “Scienza & Vita”, commenta: “È un bel segnale di civiltà e solidarietà fattiva che il Parlamento oggi rivolge all’intera comunità sociale e, in modo speciale, alle tante persone disabili, che, non potendo contare sull’aiuto dei familiari, vivono ogni giorno sulla propria pelle l’angoscia e la difficoltà del proprio sostentamento”. Vanno riconosciuti – ha detto la docente di Filosofia all’Università degli Studi di Messina – quegli elementi positivi che fin da subito possono contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità grave e prive di sostegno familiare, soprattutto quando i genitori vengono a mancare e i disabili rischiano di essere lasciati in stato di abbandono”. Ed è “un esempio positivo d’impiego costruttivo e solidale delle risorse pubbliche, in una logica di sussidiarietà”.
Nella petizione online “Change.org”, il consenso a questo disegno di legge aveva ottenuto ben 88mila firme. Tra i promotori di questa legge, in attuazione degli articoli 2, 3, 30, 32 e 38 della Carta Costituzionale e della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità in Italia, nel 2009, anche la Fondazione “Dopo di noi” di Bologna, una onlus nata nel 2002 per occuparsi in particolare di persone con disabilità intellettiva e sindrome di Down e dare risposta alla preoccupazione più grande dei genitori: “Chi avrà cura di nostro figlio disabile quando noi non ci saremo più?”. Questa legge colma in qualche modo un vuoto normativo per uno dei compiti che uno Stato che si voglia chiamare civile deve assolvere: fornire assistenza ai cittadini più deboli. Così, come ha dichiarato il deputato del Pd Edoardo Patriarca, “questo buco nel Welfare è stato riparato” e “l’Italia si adegua con orgoglio ai Paesi civili”. Ma, forse, qualcosa di più si poteva fare, e ancora si può fare.
In Terris ne ha parlato con la deputata del Pd Ileana Argentin, prima firmataria di una delle proposte di legge che sono confluite nel testo unificato approvato in prima lettura alla Camera il 4 febbraio 2016, poi modificato al Senato il 26 maggio scorso, e adesso definitivamente approvato alla Camera. Giurista e politica di lungo corso, conosce i problemi della disabilità per l’esperienza sul campo, avendo ottenuto la delega alle Politiche dell’handicap e alla Salute mentale del già sindaco di Roma Walter Veltroni, e ricoprendo la carica di presidente dell’Associazione laziale motulesi. A questo si aggiunge la storia personale, essendo affetta da amiotrofia spinale.
On. Argentin, c’era bisogno di questa legge, che da anni le associazioni di volontariato e familiari chiedevano. È soddisfatta?
“Moltissimo. Direi che sono felice. Anche per la battaglia culturale che abbiamo vinto con questa legge. È facile dire: ‘Poveri disabili’. Con questa norma, si fanno fatti, non parole. Ringrazio questo governo, e in particolare il premier Renzi, per avere mostrato un’attenzione e una sensibilità forte verso questi problemi. Non lo avevano fatto né Prodi né Berlusconi, nonostante si sentisse da decenni il bisogno di questa legge. Sono contenta di avere visto molti genitori con figli disabili soddisfatti. Ho ricevuto centinaia di telefonate. Abbi9amo portato il sorriso a tante persone”.
Si poteva fare qualcosa di più, in sostegno dei portatori di gravi disabilità che versano in condizioni economiche particolarmente svantaggiate?
“Si poteva fare, si può fare forse di più. Intanto abbiamo cominciato, come nessuno aveva fatto prima. Abbiamo fatto un grandissimo sforzo per mettere insieme visioni diverse e dare risposte ai bisogni di chi ha disabilità e anche a molti genitori che fanno sacrifici per supportare vite complesse, faticose e pesanti. Chi dice che è una legge per ricchi, dice una sciocchezza. Per esempio, chi non ha una casa propria potrà essere ospitato da chi ce l’ha, in un ‘gruppo famiglia’”.
Qualcuno, come Previte, il presidente di “Cristiani per servire”, il movimento cattolico legato all’Opera di Don Guanella, ha dichiarato che “il fondo non è sufficiente”…
“Sono stati stanziati quasi 180milioni di euro in tre anni. In questo momento, dare più di così avrebbe significato togliere risorse ad altri cittadini che pure hanno bisogno, come le persone senza fissa dimora o i terremotati. Qualcosa in più si potrà fare nella fase attuativa, anche a livello territoriale, e ci saranno sicuramente risorse sussidiaria a disposizione, di privati e di organizzazioni, che anche molti genitori di figli disabili sono disposti a dare”.
Qual è la disposizione di questa legge che la rende più contenta e orgogliosa?
“In generale, il cambiamento culturale in tema di disabilità che questa legge propone, per esempio, all’articolo 1, dove si parla di de-istituzionalizzazione. Ecco, nel linguaggio giuridico e, speriamo civile, non si parla di ‘istituti’ ma appunto di ‘gruppi famiglia’. Mi rende contenta e orgogliosa soprattutto il fatto che, grazie a questa legge, molti genitori e familiari potranno chiudere gli occhi con serenità. E con questa legge si supera l’idea che la disabilità sia la difficoltà fisica che s’incontra con le barriere architettoniche. Questa legge è un dono sociale ed etico-morale. Abbiamo abbattuto un muro culturale”.
