La sindrome di Asperger (spesso abbreviata anche in SA) è un disturbo pervasivo dello sviluppo, annoverato fra i disturbi dello spettro autistico. Viene spesso confusa o considerata una forma più lieve di autismo. Eppure, presenta caratteristiche peculiari.
Al fine di fare chiarezza, Interris.it ha intervistato il dottor Giovanni Valeri, neuropsichiatra infantile e Responsabile dell’Unità Operativa Disturbi dello Spettro Autistico presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma.
L’intervista al dottor Giovanni Valeri
Cosa è la sindrome di Asperger e quando è stata riconosciuta per la prima volta?
“La sindrome o disturbo di Asperger è stata descritta per la prima volta negli anni ‘40 del secolo scorso dal pediatra austriaco Hans Asperger. Casualmente, negli stessi anni (il 1943) lo psichiatra statunitense Leo Kanner descrisse a Baltimora l’autismo infantile precoce. I due studiosi non ebbero contatti tra loro poiché vivevano in Nazioni diverse (il primo in Austria, il secondo negli Usa) durante la Seconda Guerra Mondiale. I due clinici usarono la parola ‘autismo’ per descrivere alcuni ragazzi e ragazze (ma prevalentemente ragazzi) che avevano comportamenti sociali particolari. Negli anni ’40 i medici iniziano a porre l’attenzione non solo sul deficit cognitivo (che in passato veniva denominato ‘ritardo mentale’) o sulla devianza giovanile, ma anche su quei bambini che hanno delle particolarità nello sviluppo delle competenze sociali”.
Quali differenze tra i due studi?
“Kanner lo chiamò ‘disturbo autistico’. Asperger ‘psicopatia autistica’, intendendo per psicopatia un disturbo di personalità che è una condizione stabile nel tempo. Asperger per primo indicò che esisteva un disturbo di personalità autistico senza progressiva compromissione cognitiva”.
Quali erano le caratteristiche dei ragazzi studiati da Asperger?
“Fondamentalmente erano tre. La prima: i ragazzi osservati avevano delle particolarità a livello sociale, ma non erano necessariamente isolati. Ad esempio, potevano essere ragazzi che tendevano ad essere isolati ma se poi vedono una persona con i capelli ricci l’abbracciano anche senza conoscerla. Il loro non è un problema di isolamento, ma di scarsa modulazione del comportamento sociale”.
“La seconda caratteristica è che anche a livello comunicativo questi ragazzi avevano delle particolarità, benché fossero tutti verbali. Vale a dire, diversamente dai bambini con disturbo autistico, questi ragazzi avevano imparato a parlare nei tempi standard. Ma avevano comunque delle caratteristiche peculiari. Per esempio: avevano difficoltà nel comprendere il linguaggio simbolico e metaforico prediligendo la concretezza”.
“Terzo elemento: presentavano interesse e attenzione indirizzate verso argomenti ristretti e limitati. Ad esempio, uno dei ragazzi seguiti da Asperger conosceva a memoria tutte le fermate del tram di Vienna”.
Cosa è cambiato dagli anni ’40 ad oggi?
“Gli studi di Asperger, pubblicati in lingua tedesca, non vennero ripresi fino agli anni ’90 quando la sindrome che prende il suo nome entra nel DSM-IV dell’associazione psichiatrica americana (American Psychiatric Association – APA). Il DSM codifica le condizioni psichiatriche generalmente accettate e le linee guida per diagnosticare tali condizioni. Dal 1994 dunque esiste la possibilità di fare una diagnosi della sindrome di Asperger”.
“Nel 2013, quando viene pubblicato DSM-5 si decide di riportare il disturbo di Asperger all’interno della più vasta categoria del ‘disturbo dello spettro autistico‘ ma con degli specificatori”.
Cosa sono i disturbi dello spettro autistico?
“I disturbi dello spettro autistico sono un insieme di diverse alterazioni del neurosviluppo legate a un’anomala maturazione cerebrale. Il disturbo si presenta in modo molto variabile da caso a caso, ma in generale è caratterizzato dalla compromissione della comunicazione e dell’interazione sociale e dalla presenza di interessi e comportamenti ristretti e ripetitivi. Diversamente dagli altri disturbi, la sindrome di Asperger è però senza compromissione cognitiva e senza compromissione linguistica”.
Cosa significa concretamente?
“Potrebbe sembrare una forma più leggera dell’autismo, perché non c’è disabilità intellettiva. Ciò nonostante, è bene specificare che la sintomatologia della sindrome di Asperger interferisce nella quotidianità e può avere un’importante ricaduta sulla vita delle persone, anche senza compromissione cognitiva. Per tale motivo, è necessario cercare di comprendere le persone con tale specificità”.
Quanti bambini presentano la sindrome di Asperger?
“Non abbiamo cifre specifiche per l’Asperger, ma sappiamo che in Italia un bambino su 77 presenta un disturbo dello spettro autistico. Tra questi, circa il 50% presenta autismo senza disabilità intellettiva. In quest’ultima categoria troviamo quelli che un tempo venivano definiti ‘Asperger’, riconoscibili principalmente dal fatto che non hanno avuto un ritardo intellettivo e del linguaggio”.
A che età viene fatta la prima diagnosi?
“Nel caso dell’autismo abbiamo possibilità di fare diagnosi tra i 2 e i 3 anni di età. Per l’Asperger, invece, la diagnosi avviene in genere tra i 6 e gli 8 anni, durante la scolarizzazione”.
Quanti bambini e ragazzi seguite al Bambino Gesù?
“Seguiamo bambini di pochi anni fino alla maggiore età. In tutto, sono circa 400-500 all’anno, di cui 300 sono nuove diagnosi. Anche noi abbiamo circa il 50% con disabilità intellettiva associata e il 50% senza disabilità intellettiva associata”.
Come si comporta un bambino con sindrome di Asperger alle elementari?
“Non comprende intuitivamente le regole sociali. Ad esempio, entra in classe con lo zainetto in spalla e non lo toglie dopo essersi seduto. E quando gli viene detto di toglierselo, può arrabbiarsi. Oppure, in una giornata calda decide di sfilarsi scarpe e calzini stando a piedi nudi. È importante capire che questo non è un comportamento provocatorio, ma avendo difficoltà a comprendere intuitivamente le regole sociali, il bambino tende a comportarsi in un modo che noi possiamo definire egocentrico. Per tornare all’esempio di prima, gli altri bambini non si tolgono le scarpe in classe perché si vergognano, sanno di essere presi in giro se non rispettano le regole sociali. Al bambino Asperger le regole sociali vanno insegnate in modo esplicito, come una seconda lingua. In un bambino Asperger l’intelligenza sociale è diversa dalla nostra come è differente la comprensione della dinamica delle relazioni tra le persone”.
“Nelle attività sportive, se il bambino Asperger è abituato a fare una certa progressione di esercizi e un giorno l’allenatore decide di modificarla, può avere delle reazioni accentuate. Faticano a comprendere perché quella certa routine non è stata mantenuta. Chi lavora con questi bambini deve sapere che non si stanno comportando così per un capriccio. Né per maleducazione”.
Come aiutare i bambini e gli adulti Asperger?
“Innanzitutto riconoscere che esiste questa caratteristica. Cercare di capire le caratteristiche che queste persone presentano. Inoltre, è necessario modulare l’ambiente intorno a loro in modo che sia comprensibile. Ad esempio, spesso hanno la tendenza alla iper o ipo sensorialità: i rumori che normalmente non danno particolarmente fastidio, possono essere estremamente fastidiosi per questi ragazzi. Per questo è necessario creare un ambiente nel quale le stimolazioni percettive siano controllate. Un altro modo per aiutarli è di esplicitare le regole molto chiaramente. Se cambierò una regola preparerò adeguatamente il ragazzo a questo cambiamento. In tal modo lo aiutiamo ad affrontare questo imprevisto. Le persone con Asperger hanno un modo diverso di reagire alle emozioni. Noi dobbiamo imparare a metterci nei loro panni. Imparare a guardare il mondo con i loro occhi li aiuterà ad integrarsi. E inoltre arricchirà anche noi”.
