La Malattia Celiaca o Celiachia è una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti; è caratterizzata da un quadro clinico molto variabile che va dalla diarrea profusa con marcato dimagrimento, a sintomi extra-intestinali, alla associazione con altre malattie autoimmuni. La diagnosi si effettua con analisi del sangue di specifici anticorpi e biopsia dell’intestino tenue; gli accertamenti diagnostici devono essere eseguiti in corso di dieta comprendente il glutine. L’unica terapia disponibile per la celiachia è la dieta senza glutine e va eseguite per tutta la vita.
L’opera dell’Associazione Italiana Celiachia
L’Associazione Italiana Celiachia (AIC) nasce nel 1979 su iniziativa di alcuni genitori di bambini celiaci in un’epoca in cui la celiachia era poco conosciuta e considerata una malattia pediatrica. Oggi è portavoce dei pazienti e delle loro istanze in tutti i più importanti contesti istituzionali: cura progetti per migliorare la vita quotidiana del paziente; iniziative e strumenti di comunicazione per informare e sensibilizzare il pubblico, i media e la classe medica; risponde direttamente ai bisogni dei celiaci sul territorio grazie alle sue 21 AIC associate e sostiene la migliore ricerca scientifica italiana sulla celiachia. AIC fa parte di AOECS, Association of European Coeliac Societies, e il CYE – The Coeliac Youth of Europe, forum internazionale dei giovani celiaci. Interris.it, in occasione della Giornata Internazionale della Celiachia, ha intervistato Elisa Canepa, appartenente all’ufficio comunicazione di AIC.
L’ intervista
Oggi si celebra la Giornata Internazionale della Celiachia, che significato ha per voi? Quali sono i vostri auspici per il futuro in questo particolare giorno?
“In occasione della Giornata Internazionale della Celiachia, l’Associazione Italiana Celiachia, organizza un evento denominato “Settimana della Celiachia”. In questo caso l’obiettivo ambizioso è di fare corretta informazione in riguardo alla celiachia ed alla dieta senza glutine, facendo arrivare al più elevato numero di persone possibili e ai media, le informazioni più corrette su una patologia che, ad oggi, colpisce ufficialmente oltre 240 mila persone. Si sa però che, ad essere colpita dalla celiachia, è l’1% delle persone in Italia e nel mondo. Nel nostro paese, ad esempio, questa percentuale corrisponde a circa 600 mila persone e ciò indica che, circa 400 mila individui, non sono ancora consapevoli della loro diagnosi. Pertanto, ad oggi, la nostra finalità è quella di sensibilizzare le persone e il pubblico, migliorare la performance di diagnosi su questa patologia che non è semplice da diagnosticare e tutelare in maniera migliore i diritti dei pazienti, migliorando la qualità della vita delle persone con celiachia e delle loro famiglie. Le persone con questa patologia hanno diritto all’erogazione di un buono per la loro terapia, ovvero per acquistare gli alimenti sostitutivi per la dieta. Tale buono è digitale in quasi tutta Italia, ma non lo è ancora in quattro regioni – l’Abruzzo, il Molise, la Sicilia e la Sardegna. Tra i nostri obiettivi c’è la digitalizzazione del buono in tutto il paese. Ciò consente, rispetto al buono cartaceo utilizzato in passato, di acquistare i prodotti necessari alla loro terapia, non solo in farmacia, ma anche nei negozi specializzati e nella grande distribuzione, consentendo così di ampliare i canali e il potere d’acquisto dei pazienti e delle famiglie. Inoltre, quando tutte le regioni avranno il buono digitale, sarà possibile raggiungere un ulteriore obiettivo dell’Aic, ovvero la circolarità del buono su tutto il territorio italiano e poter così usufruire dello stesso diritto da una regione all’altra”.
Per voi l’informazione in materia di celiachia e molto importante. Su questo versante, in che cosa consiste la vostra iniziativa “Tutti a tavola, tutti insieme”? Che messaggio volete trasmettere alle giovani generazioni?
” ‘Tutti a tavola, tutti insieme’ è un’iniziativa che l’associazione porta avanti in occasione della settimana nazionale della celiachia che, quest’anno, si tiene dal 13 al 21 di maggio. Tali giorni, servono per fare informazione in merito alla celiachia ed alla dieta. In particolare, l’iniziativa speciale dal nome ‘Tutti a tavola, tutti insieme’ aiuta le mense scolastiche a proporre un menù senza glutine per tutti, celiaci e non. Quest’anno hanno aderito all’iniziativa oltre 300 comuni ed abbiamo a disposizione 260 mila pasti che verranno distribuiti in giornate diverse nel corso della settimana nazionale. L’iniziativa è rivolta ai piccoli allievi delle scuole e alle classi nella loro interezza. In particolare, puntiamo alla formazione di piccoli ambasciatori in grado di fare una corretta informazione al fine di mettere le fondamenta per la creazione di un mondo più accogliente per i celiaci nonché per tutte le persone che, a tavola, hanno bisogno di alimenti diversi o specifici”.
Il costo dei prodotti alimentari senza glutine spesso è molto elevato. Che cosa influisce su questo fattore? In che modo i prezzi potrebbero essere resi più accessibili?
“I prezzi degli alimenti senza glutine sono sicuramente più alti in Italia e nel mondo. Un fattore che influisce su tale aspetto è sicuramente legato ai numeri del mercato in quanto, rispetto ad altri, non è possibile fare delle economie di scala. Inoltre, per quanto riguarda il prezzo degli alimenti senza glutine, influiscono gli investimenti dell’industria alimentare in materia di ricerca e sviluppo. C’è grande innovazione in questo settore e ciò fa aumentare i prezzi. Sicuramente, per l’associazione, è importante aumentare il potere d’acquisto delle famiglie e, sicuramente, con il buono digitale, è possibile recarsi ad acquistare non solo nelle farmacie ma anche in altri luoghi dove i prezzi sono inferiori. Inoltre, l’AIC, insieme al ministero dell’economia e delle finanze, ha portato avanti un’istanza dove si chiede l’applicazione dell’IVA uguale, al 4%, su tutti i prodotti per celiaci. Ciò porterebbe dei vantaggi perché, le persone celiache, sono costrette a eliminare il glutine dalla loro dieta per tutta la vita e ciò costituisce l’unica terapia possibile”.
