Las increíbles historias de padres coraje

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Mi papá es el mejor. El tuyo también. Y el de tu vecino. Abraza a tu padre con fuerza. Bésale. Dale las gracias, el 19 de marzo es su día.

Ahora piensa en otros padres. Imagina el coraje del operario textil que con 36 años empezó a estudiar la carrera de Medicina para intentar descifrar la enfermedad rara de Mara. Imagina el coraje del agricultor que pagaba a los señores de la droga para que le ayudasen a sacar de la heroína a Laura. Imagina el coraje del maestro que corre maratones empujando la silla de ruedas de Pablo. Y el coraje del carpintero que fabrica ortopedias a la pequeña Rocío. Y el del monitor de reformatorio que ha acogido a 64 críos. Y el del consultor que donó un hígado a su hija para salvarle la vida.

Son seis historias increíbles. Seis padres increíbles. Abraza al tuyo de nuevo. También es increíble. Y seguro que tiene una interminable lucha en busca de tu felicidad.

ESTUDIÓ MEDICINA PARA SALVAR A MARA

Quien tenga un mal día y esté por Castellón que se acerque cualquier mañana al Hospital Comarcal de Vinarós y pregunte por el doctor Miguel Ángel Orquín. Es fácil de reconocer. Muy alto, corpulento, lleva gafas y al escuchar su historia las penas se olvidan. Vale la pena tener una charla con este médico de familia de 43 años que en realidad es un residente de primer año. Vale la pena saber que este tipo trabajaba como mozo de almacén en una fábrica textil cuando empezó a estudiar la carrera de Medicina. Todo por culpa de su hija Mara y del maldito Idic 15. Una enfermedad rara que hace que la niña de 14 años no pueda hablar, que tenga autismo, trastorno intelectual y continuos ataques de epilepsia.

“Es un síndrome ocasionado por un pequeño cromosoma extra. Y lo que presenta Mara es una trisomía parcial. Quise estudiar medicina para así entender lo que le pasaba y buscar alguna cura”, nos dijo Miguel Ángel la primera vez que le preguntamos por su hija en mayo de 2015. Justo el día en el que recibió su título de licenciado en Medicina en el Palau de la Música de Valencia. Allí le acompañaban su mujer coraje Natalia y su hijo coraje Joan, de 10 años.

Poco antes había presentado su trabajo de fin de carrera sobre el caso clínico de su hija Mara ante un tribunal médico de su facultad. Una enfermedad que ningún doctor le supo poner nombre cuando nació y que fue el propio padre el que lo descubrió tras meses investigando. El grupo de catedráticos que le asignó la mejor nota de su promoción ahora ha formado un equipo con Miguel Ángel en la Universidad de Valencia para investigar el idic 15. “En España creé una asociación y tenemos a 60 familias. Pero seguro que hay muchas personas todavía por diagnosticar”, afirma. “Buscamos una cura eficaz, por ahora el tratamiento que hay es sintomático”.

Para la financiación de la investigación contó con la ayuda del presentador Javier Cárdenas, que sorteó una casa de su propiedad en Cataluña y consiguió 123.000 euros para la causa. Un dinero destinado en intentar sacar un fármaco que pueda corregir las deficiencias metabólicas que puedan estar alteradas.

Tras el MIR, Miguel Ángel cogió plaza como médico de familia en el hospital de Vinarós. Vivía en el municipio de Ontinyent -se hacía casi 200 kilómetros cada día para ir a la facultad en Valencia- y se trasladó con su familia a Benicarló. Allí Mara va a un colegio especial y sus padres se comunican con ella a través de juegos con un sistema de pictogramas.

¿Te consideras un padre coraje?
Nunca. Solo hice lo que me decía el corazón. Era mi deber. Se lo debía a mi pequeña. La verdadera heroína de esta historia es mi mujer Natalia. Ella es la que se ha ocupado de Mara los años que he estado encerrado estudiando y las horas que me paso en el hospital.

CÓMO JUAN SACÓ A SU HIJA DE LAS DROGAS

“Nunca dejé de buscarla. Nunca me rendí. Hice lo que tenía que hacer. Por eso no me importó comprar una pistola en el mercado negro para rescatar a mi hija del pozo de las drogas“. Palabra de padre.

A Juan Miranda, 52 años, tampoco le importó tener que pagar 30 euros al mes al camello de su hija Laura para saber noticias de ella. Gracias a eso le salvó la vida. Ahora Laura (27 años) está desenganchada, trabaja como camarera en Valladolid y quiere estudiar Enfermería.

El calvario empezó en 2006. Una joven Laura de 16 años se inició con la marihuana y después con la cocaína. Juan, agricultor con fincas en Segovia, no sospechó nada hasta que, tres años más tarde, su hija a menudo desaparecía de casa y pasaba muchas noches fuera. “Fue cuando empezó con la heroína y se escapó a vivir a Salamanca, al barrio más conflictivo de la ciudad, el de Buenos Aires”, explica Juan. Laura se movía con los clanes de la droga del barrio, y robaba para poder pagársela. Tras tres meses sin saber nada de ella, Juan se enteró donde estaba cuando la policía le dijo que ya llevaba 11 denuncias por robo. No lo dudó y fue a buscarla. “Allí la encontré, consumida y sin entrar en razón. Me enfrenté a los traficantes, recibí todo tipo de amenazas, incluso me sacaban las navajas, pero no me moví de allí hasta que conseguí traerla de vuelta a Valladolid”, cuenta. Pero poco duró porque la joven se volvió a escapar.

Seis meses después descubrió que estaba en Oporto, en un piso fumando heroína compartiendo papelinas con una banda que se dedicaba a prostituir a chicas adictas a cambio de drogas. “Llegué antes de que la obligaran a traspasar esos límites. Estuve tres meses en Portugal y me hice amigo de uno de los camellos, un chico llamado Paolo, que me ayudó con Laura dándole metadona y no heroína. Pero no funcionó porque ella decía que la red mafiosa no la dejaba irse”.

Juan, que llevaba dos navajas pequeñas escondidas en el calcetín por si tenía que defenderse, logró convencer a su hija para que huyera con él y regresar a casa. Esta vez Laura duró dos meses en su hogar sin meterse hasta que volvió a Salamanca. “No podía más, estaba desesperado. Hasta compré una pistola en el mercado negro para enfrentarme a todos los traficantes. Ya no me importaba matar. Estaba dispuesto a hacer cualquier cosa con tal de sacarla de allí de una vez”. No hizo falta usar el arma porque un día, en una de las guardias que hacía con el coche frente a la barriada donde estaba su hija, consiguió verla y ella le abrazó y le dijo que quería salir de ese mundo. Y sí, esta vez lo consiguió, después de un tiempo en un centro de desintoxicación.

¿Te consideras un padre coraje?
Si. Después de los cinco años que he estado enfrentándome a los camellos para salvar a mi hija, ese título creo que me lo he ganado.

LOS 64 HIJOS DE ACOGIDA DE JESÚS

Jesús, ¿recuerdas sus nombres?
Todos. Mis hijos biológicos son Daniel (30) y Josué (28). También está Marta (20) que la adoptamos de pequeña. El resto han pasado por casa temporalmente y no los puedo decir por la ley de protección del menor.

En España hay cerca de 15.000 niños y adolescentes pendientes de tutela. La alternativa que hay a que acaben en los centros de menores son las llamadas familias de urgencias. Como la de Jesús y Marta. Este matrimonio del barrio de Santa Fe en Zaragoza lleva 15 años acogiendo a niños con padres biológicos que han perdido su custodia por unas razones u otras. Les hacen olvidar los malos momentos que han podido pasar. Algunos duran días en su casa. Otros meses. En ese tiempo les hacen sentir como uno más de la familia. Hasta que vuelven con sus padres o son adoptados.

“Por aquí ya han pasado 64 niños en estos años. Es muchísimo trabajo y complicado por las historias duras que cada uno tiene detrás. Pero creo que ningún niño debe pasar un segundo de vida sin alguien que le quiera”, cuenta Jesús Fernández. Tiene 56 años y trabaja como monitor deportivo en un reformatorio. Ahora, él y su mujer, tienen acogidos a un bebé y a una niña de ocho años. “El mayor tiempo que ha estado un chaval en en los últimos años fueron nueve meses. Llegó con miedo, inseguridad y muy tímido. Cuando se fue lo hizo feliz, tenía otro concepto diferente de familia al que estaba acostumbrado”.

Una ojeada por los álbumes de la estantería de su casa es como un viaje por la historia de varias familias con los mismos padres. Decenas de caras diferentes. Una misma sonrisa. “Somos muy felices así. Y no dejaremos de acoger a quién lo necesite mientras el cuerpo aguante”. En su caso, son una familia de urgencia disponible las 24 horas. Es decir, si los servicios sociales les reclaman, allí tienen que estar Jesús y Marta al rescate. Y eso que sólo reciben una ayuda económica que no llega a los 400 euros más la manutención de los pequeños.

¿Te consideras un padre coraje?
Soy un padre normal que da el máximo cariño a sus hijos. Lo que hago es cuestión de compromiso, dar un hogar a los que no lo tienen hasta que lo encuentren. No soy más ni mejor padre que nadie.

FABRICA ORTOPEDIAS PARA SU HIJA DISCAPACITADA

El primer aparato que José Manuel Padilla fabricó a su hija Rocío fue un Bipedestador decorado como las piernas de la vaquera de Toy Story. Una férula que facilita a la niña de seis años, con parálisis cerebral y microcefalia, mantenerse en pie ella sola. Después le hizo un ángulo bobath, un asiento de color rosa para ejercitar el tronco. Luego vino el gateador ortopédico pintado con dibujos de lápices de colores y la barra flexible fija en la pared del salón para que la niña pueda intentar levantarse. “Normalmente busco en Youtube algún tutorial para ver qué pasos he de seguir al empezar a fabricar cada aparato”, explica José Manuel, un carpintero de 44 años que construye las piezas ortopédicas que la seguridad social no le cubre a su hija.

“Todo empezó cuando fui a comprar un gateador y costaba 600 euros. Era una barbaridad y mi mujer y yo estamos en el paro. Entonces decidí que yo podía fabricar muchas de esos aparatos. Siempre son revisados por el médico para que no puedan dañar a Rocío”.

En un primer piso en el municipio de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona) viven José Manuel y Ana María con sus hijos Rocío y Antonio (16 años). La pequeña de la casa tiene parálisis en todas sus extremidades. Le han operado de los abductores, de una luxación de cadera y de la vista. Su padre la lleva todos los días al logopeda para que aprenda a masticar. Sabe que nunca podrá hablar. Y también al fisioterapia para que los músculos de la cría no se contraigan. Y los viernes toca ir al gimnasio para hacer kárate. Rocío, apoyada en el andador, intenta imitar los movimientos de su profesor. Es feliz.

“Los vecinos y las asociaciones de la ciudad se han volcado con nosotros. Nos ayudan con la financiación de la rehabiliación y con las piezas que necesito para hacer los aparatos ortopédicos”, dice José Manuel, en paro tras romperse los hombros en un accidente de bici y no poder volver a poder levantar mucho peso. “Lo positivo de no trabajar es que siempre estoy con mi Rocío. Ahora quiero que aprenda el lenguaje de signos para poderse comunicar con la gente”.

¿Te consideras un padre coraje?
No. Soy un padre luchador porque tengo que serlo. Cualquiera haría lo mismo que yo.

EL HÍGADO QUE SALVÓ LA VIDA A LAURA

Hace tres años, un grupo de padres con hijos con enfermedades hepáticas coincidieron en el área de pediatría del Hospital La Paz de Madrid. Todos habían donado a sus hijos un hígado para salvarlos la vida. Hablaron durante horas de cada caso, de su experiencia, de sus niños, y llegaron a la conclusión de que había que dar visibilidad de alguna forma a su colectivo. Entonces crearon una asociación que velara y acompañara a las familias de los críos que necesitaban un trasplante. Así surgió HEPA (Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos).

El presidente se llama Luis Torres, un consultor del mundo de la construcción residente en Valladolid, que en 2009 tuvo un par de gemelas, Laura e Irene. La primera nació con una grave enfermedad hepática. “Recuerdo todas las semanas un ir y venir continuo de nuestra casa hasta el Hospital en Madrid para que le hicieran todas las pruebas. La cría tenía problemas nutricionales porque el hígado no asimilaba las grasas ni vitaminas, la niña no crecía y necesitaba una sonda por la nariz para que se alimentara”, cuenta Luis. “Así cogió peso y por fin se pudo hacer el trasplante dos años después”.

Tras varias pruebas, los médicos certificaron que el hígado de Luis era totalmente compatible. Después de 10 horas de operación, todo salió muy bien. El primer recuerdo de Luis al despertarse es un mensaje de su mujer en el móvil con una foto adjunta. “Era mi hija jugando con los juguetes en perfecto estado. Me emocione muchísimo”, recuerda.

Ahora la pequeña Laura ya tiene ocho años. Y Luis como presidente de la asociación acompaña y asesora a las cerca de 80 familias que cada año se someten en España a un trasplante hepático en alguno de los cinco hospitales que hacen esta intervención en Madrid, Barcelona, Córdoba o Valencia.

¿Te consideras un padre coraje?
No. Soy un padre normal. Ante esta situación cualquier padre debe antepone su bienestar por el de sus hijos.

LOS 150 KILÓMETROS DE JOSÉ MANUEL Y PABLO

“La gente me dice que soy un héroe, pero no es verdad. No hay nada mejor en la vida que compartir las mismas aficiones con tus hijos”.

La primera vez que José Manuel Roás (50 años) salió a correr empujando la silla de ruedas de su hijo Pablo fue hace 10 años. Su mujer, Maite, tenía que salir a hacer unos recados y no se podía dejar a Pablo solo en casa. El chico de 18 años padece el síndrome de West como consecuencia de asfixiarse en el parto. La consecuencia fue una parálisis cerebral con un importante déficit motor, sensorial y cognitivo. Maite convenció a José Manuel de que saliera a correr ese día con su hijo.Y así lo hizo. Desde entonces este profesor de Historia y Geografía en un instituto de Sevilla, padre de cinco hijos (Mario, Laura, Miriam, Pablo y Ana) hace varias veces a la semana 12 kilómetros empujando la silla de Pablo por el carril bici del centro de la capital andaluza. “Él disfruta mucho porque se siente bien cuando hay gente a su alrededor, cuando le golpea el viento en la cara. Nunca deja de sonreír”, explica orgulloso el padre.

Su historia se ha vuelto viral los últimos dos años por su periplo con Pablo en los maratones. Lleva seis. Desde medias maratones en Sevilla y en Madrid, hasta los 42 kilómetros de la famosa carrera en Nueva York el pasado noviembre. Allí estuvieron José Manuel, Maite, Pablo y la pequeña de la casa, Ana (13 años), patrocinados por el Banco Santander. “Cuando nos inscribieron en la carrera nos dijeron que tenía que buscar una silla homologada para correr porque no podía participar con la de ruedas convencional. Entonces conseguimos una mucho más ligera, con un sistema de apoyo en forma de manillar parecido al de los carritos de bebés“, recuerda.

A su vuelta a Sevilla se prepararon para el siguiente maratón en enero. Lo hizo en cinco horas y 20 minutos empujando a un valiente de 32 kilos y 1,65 de altura. “Pablo no habla y nunca lo va hacer. No camina y nunca lo hará. Y lo peor es cuando le dan las convulsiones. Pero todo queda atrás cuando salimos a la carrera y veo su cara de felicidad”.

En las últimas semanas, la popularidad de este admirable tándem de padre e hijo se ha disparado tras una campaña de firmas en change.org en el que 131.000 personas han pedido que nominen a ambos al premio Princesa de Asturias de los Deportes. “¿Te imaginas correr 42 Km empujando una silla de ruedas? Una proeza que bien merece un reconocimiento aún mayor”, reza la petición.

¿Te consideras un coraje coraje?
Más que coraje me considero un tipo con suerte. Poder disfrutar de mi pasión que es correr con mi hijo es un regalo de Dios.

Sacado de “El Mundo”

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