ASÍ ES LA LEY PARA NO DEJAR SOLOS LOS DISCAPACITADOS Entrevista a la parlamentar de Pd Ileana Argentin, entre los primeros signatarios del sobre el "Después de Nosotros"

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En un momento histórico de crisis social, en que de diferentes partes hay críticas y miedos sobre el atención y la cura, ética, jurídica y política, hacia las personas más débiles, frágiles y necesitadas de la comunidad nacional y humana, en Italia se enciende una llama de confianza gracias a una ley, por muchos llamada “buena y justa”, aprobada martes 14 de junio, en la Cámara de los Diputados, con 312 votos favorables, 64 contrarios y 26 abstenidos. Es la primera vez que trata de manera articulada la tutela del “interés superior” de las personas gravemente discapacitados, que faltan ayuda familiar y no autónomas, en el momento de que no hayan más familiares. El Texto unificado “Disposiciones en materia de asistencia de las personas con discapacitad grave sin apoyo familiar”, está conocido con la significatíva definición del proyecto de ley sobre el “Después de Nosotros”. Una “caricia” legislatíva, que consuela de las muchas bofetadas recebidos por los demasiados derechos infringidos.

En 10 artículos, el orden disciplina las medidad de asistencia, de curación y de protección para las personas con discapacitad grave sin un apoyo familiar, en cuanto faltan ambos los padres, o estos no pueden dar un ayuda adecuada (y por tanto, en este caso, se llamaría “durante de nosotros” familiares), con el consenso de las personas discapacitadas y de los sujetos interesados. El decreto de aplicación tendrá luego que intervenir sobre los Niveles esenciales de las prestaciones asistenciales (Nep).

En los artículos 3 y 4, se instituye un Fondo en el Ministerio del Trabajo y de las Políticas sociales, por un total de cerca 176 millones de euros en el trienio 2016-2018, para financiar “programas para favorecer caminos de de-instituzionalización, de apoyo a la domiciliaridad en viviendas o grupos-apartamento que reproduzcan las condicciones residenciales y relacionales de la casa familiar y que tengan en cuenta también las mejores oportunidades ofrecidas por las nuevas tecnologías, para impedir el aislamiento de las personas con discapacitad grave”. Están previstas intervenciones para la permanencia temporal en institutos “para enfrentar eventuales situaciones de emergencia, en el respeto de la voluntad de las personas con discapacitad grave” y también a través de “intervenciones inovativas de residencialidad”, como el co-housing y los “grupos familia”, para la condivisión de los gastos de convivencia en un mismo hogar. En el art. 5, están previstas deducciones de los impuestos por primas de seguros sobre el riesgo de muerte en tutela de las personas con discapacitad grave comprobada. En el art. 6, están exentos de la carga fiscal las tranferencias de bienes, a través de donación, fideicomiso o a título gratuito, si tienen como “finalidad exclusiva” la inclusión social, la cura y el asistencia de las personas con discapacitad grave, y por tanto, están instituidos fondos especiales con limitación de destinación.

La Presidencia del Consejo de ministros se empeñaen la misma ley (art. 7), a promover campañas informativas para el conocimiento de las disposiciones del actual texto de ley. En bilancio, en la Ley de estabilidad 2016, el gobierno ha concedido 90 millones de euros para el “Después de nosotros”. El primer ministro Renzi ha tuiteado: “Es un asunto de civildad por miles de familias”.

No han faltado, sin embargo, las críticas, también por parte de unas asociaciones católicas, que hubieran querido mayor asistencia para los “más necesitados entre los necesitados”. Según Franco Previte, presidente de “Cristianos para servir”, un movimiento católico de solidariedad y caridad, el primero a presentar una petición para el “Después de nosotros”, en 1998, el fondo “no es suficiente”. Y el presidente de la Federación italiana por la superación del handicap (Fish), Vincenzo Falabella declara: ”Ocurrirá ver cómo se aplica la norma sobre los territorios y vigilar sobre eventuales distorsiones de aplicación”.

Paola Ricci Sindoni, presidente nacional de “Ciencia & Vida”, comenta: “Es una buena marca de civilización y solidariedad constructiva que el Parlamento hoy dirige a la entera comunidad social y, de manera especial, a las muchas personas discapacitadas, que, no consiguiendo el ayuda de los familiares, viven cada día personalmente el angustia y la dificultad de su propio sustento”. Hay que reconocer – ha dicho la catedrática de Filosofía en la Universidad de los Estudios de Messina – aquellos elementos positivos que inmediatamente pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacitad grave y sin apoyo familiar, sobretodo cuando los padres faltan y los discapacitados corren el riesgo de quedarse en estado de abandón”. Y es “un ejemplo positivo de empleo constructivo y solidario de los recursos públicos, en una lógica de solidariedad”.

En la petición en línea “Change.org”, el consenso a este proyecto de ley había obtenido 88 mil firmas. Entre los promotores de esta ley, en actuación de los artículos 2, 3, 30, 32 e 38 de la Carta Costitucional y de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacitad en Italia, en 2009, también la Fundación “Después de nosotros” de Bolonia, una onlus nacida en 2002 para ocuparse en particular de personas con discapacitad intelectual y síndrome de Down y contestar a la preocupación mayor de los padres: “Quien se ocupará de nuestro hijo cuando nosotros no estaremos más?”. Esta ley llena de cualquier manera un vacío normativo por una de las tareas que un Estado que quiere llamarse civil tiene que hacer: dar asistencia a los ciudadanos más débiles. Así, como ha declarado el diputado de Pd Edoardo Patriarca, “este agujero en el Welfare ha sido reparado” e “Italia se adepta con orgullo a los Países civiles”. Pero, quizás, algo más se podía hacer, y aún se puede hacer.

In Terris ha hablado de esto con la diputada Pd Ileana Argentin, antes signataria de una de las propuestas de ley que han confluido en el texto unificado aprobado en primera lectura en la Cámara el 4 de febrero de 2016, luego modificado en el Senado el 26 de mayo pasado, y ahora definitivamente aprobado en la Cámara. Jurista y política de larga duración, conoce los problemas de la discapacitad por la experiencia en el campo, obteniendo la delegación a las Políticas del handicap y a la Salud mental del ya alcalde de Roma Walter Veltroni, y desempeñando el papel de presidente del “Asociación lacial motulesi“. A esto se añade la historia personal, teniendo amiotrofia espinal.

On. Argentin, necesitaba de esta ley, que desde hace años las asociaciones de voluntariado y familiares pedían. Está satisfecha?
“Muchísimo. Diría que estoy feliz. También la batalla cultural que hemos con esta ley. Es fácil decir: ‘Pobres discapacitados’. Con esta norma, se hacen cosas, no palabras. Le doy gracias a este gobierno, y en particular el primer ministro Renzi, para monstrar un atención y una sensibilidad fuerte hacia estos problemas. No habían hecho esto ni Prodi ni Berlusconi, a pesar de que había la necesitad hace decenios de esta ley. Estoy contenta en ver satisfechos muchos padres con hijos discapacitados. He recebido cientos de llamadas”.

Se podía hacer algo más, en apoyo de los que tienen graves discapacitades que están en condicciones económicas particularmente desfavorecidas?

“Se podía hacer, quizás se puede hacer más. Entretanto hemos empezado, como nadie hizo antes. Hicimos un gran esfuerzo para unir visiones diferentes y dar respuestas a las necesitades de quien tiene discapacitad y también a muchos padres que hacen sacrificios para suportar vidas complejas, duras y pesadas. Quien dice que es una ley para los ricos, dice una tontería. Por ejemplo, quien no tiene una casa propia será hospitado por quien la tiene, en un ‘grupo familia'”.

 Alguien, como Previte, el presidente de “Cristianos para servir”, el movimiento católico liado a la Obra de Don Guanella, ha declarado que “el fondo no es suficiente”…
“Se asignaron casi 180 millones de euros en tres años. En este momento, dar más hubiera significado quitar recursos a otros ciudadanos que también tienen necesitad, como las personas sin hogar o las víctimas del terremoto. Algo más se podrá hacer en la fase de ejecución, también a nivel territorial, y habrán seguramente recursos subsidiarios a disposición, de privados y de organizaciones, que también muchos padres de hijos discapacitados están dispuestos a dar”.

Cual es la disposición de esta ley que la hace más contenta y orgullosa?
“En general, el cambio cultural en tema de discapacitad que esta ley propone, por ejemplo, en el artículo 1, donde se habla de de-instituzionalización. Así es, en el lenguaje jurídico y, esperamos civil, no se habla de ‘institutos’ sino precisamente de ‘grupos familia’. Me hace feliz y orgullosa sobretodo el hecho de que, gracias a esta ley, muchos padres y familiares podrán morir con serenidad. Y con esta ley se supera la idéa que la discapacitad es la dificultad física que se encuentra con las barreras arquitectónicas. Esta ley es un don social y ético-moral. Hemos derribado un muro cultural”.

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