UN SORRISO CONTRO LA SMA

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Si può trattare un argomento delicato come la disabilità con ironia e senza pietismo? Si può fare uno spot per aiutare la ricerca senza cadere nella retorica? Il comico pugliese Checco Zalone c’è riuscito. Ha realizzato un video per sostenere la campagna di raccolta fondi a favore delle Famiglie Sma, una onlus gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti malati di atrofia muscolare spinale. Fino a sabato 8 ottobre sarà possibile donare attraverso un sms solidale al numero 45599. Inoltre, in numerose piazze italiane l’1 e il 2 ottobre ci saranno volontari che distribuiranno il gadget solidale “La scatola dei sogni”.

Lo spot è stato definito “politicamente scorretto”, “irriverente”, “cattivo”. Semplicemente, ha colto nel segno. Col sorriso e con grande delicatezza affronta il tema della malattia e delle mille difficoltà quotidiane che le persone affette da Sma (come peraltro quelle con altre patologie invalidanti) e i loro familiari devono affrontare. Sicuramente il video serve a raccogliere soldi. Ma grazie alla bravura di Checco Zalone serve anche a riflettere sui rapporti con i malati. Quante volte, presi dai nostri pensieri, dalla nostra fretta, dalle nostre occupazioni, dalle nostre cose, diamo tutto per scontato. E magari non ci rendiamo conto che per molti non è affatto così. Che il tempo ha una scansione differente, che la pazienza ha un valore enorme, che possedere determinati beni ha un significato molto più relativo di quanto gliene viene attribuito. Una riflessione che si conclude anche con una risata perché in fondo vengono messi alla berlina quelli che non vedono al di là del proprio naso, i comportamenti di chi magari sbuffa se è sull’autobus e si “perde tempo” per far uscire la piattaforma e far salire un disabile in carrozzella. O dei tanti maleducati che occupano i posti auto riservati agli stessi disabili (e se ne vedono parecchi), senza pensare alle difficoltà di chi, di quel posto, ha davvero bisogno. Atteggiamenti che purtroppo sono molto più diffusi di quanto si possa immaginare, frutto di una “disattenzione” nei confronti dell’altro che rende insensibili.

Checco Zalone ha girato gratis il video e in poche ore (è stato lanciato domenica mattina sulla pagina Facebook del comico e sul sito ufficiale checcozalone.it) ha ottenuto centinaia di migliaia di visualizzazioni, con commenti estremamente positivi.
Come è nata l’idea dello spot? “Anita Pallara, una nostra associata – spiega Barbara Pianca, portavoce di Famiglie Sma – ha conosciuto Checco in vacanza. Ne è nata un’amicizia e da lì la proposta di realizzare il video. L’artista e la sua casa di produzione, la Taodue, ci hanno fatto questo grande regalo. Hanno chiesto alle nostre famiglie se c’era qualche bambino disponibile a girare lo spot, hanno fatto dei provini e alla fine è stato scelto Mirko”.

Un “segreto” in fondo c’è: Mirko, 13 anni, che vive in un paese in provincia di Trento, ha una certa dimestichezza con la telecamera perché insieme alla sorella ha un canale Youtube, che si chiama “mirkoelindashow” su cui pubblica video divertenti.
Anita è invece una ragazza barese di 27 anni. I suoi genitori hanno scoperto che era malata di Sma quando aveva un anno. Non ha mai camminato e da quando aveva 3 anni è su una sedia a rotelle. Ma la voglia di combattere non le manca. “Con Luca (Medici, il vero nome di Zalone, ndr) ci siamo conosciuti alcuni anni fa in una piscina di Alberobello dove stava girando un film. Siamo entrati subito in sintonia e col tempo siamo diventati amici”.

E l’idea dello spot? “Mi è venuta quest’anno perché è un momento importantissimo per i malati di Sma, perché c’è la possibilità di dare un nuovo farmaco ai bambini con le forme più gravi. Gli ho proposto questa iniziativa e lui ha accettato. Volevo una bella campagna ma senza pietà e lo spot di Luca mi è piaciuto tantissimo”.
Qual è il tuo sogno più grande? “Bella domanda – risponde Anita ridendo – Nell’immediato vedere il farmaco somministrato in modo da iniziare a mettere fine alla parola Sma. In generale, vedere la vita al meglio delle mie possibilità, avere una buona salute che mi permetta di vivere bene”.

La Sma è una malattia genetica abbastanza rara che colpisce le cellule nervoso del midollo spinale, in particolare delle corna anteriori, da cui partono i nervi diretti ai muscoli. La conseguenza è l’impossibilità di camminare, di controllare la testa e il collo, di deglutire. Di solito, si manifesta se entrambi i genitori sono portatori sani. Nella forma più acuta (e diffusa), la prognosi è infausta e porta alla morte in pochi mesi, a volte settimane.

Una malattia poco conosciuta, salita alla ribalta della cronaca perché era una di quelle che Vannoni prometteva di curare con il metodo Stamina. Ora è stato testato un salvavita che ha avuto una certa efficacia e l’obiettivo è iniziare al più presto la somministrazione. Sono circa duecento le persone in tutta Italia, soprattutto neonati e bambini, interessate da questo protocollo terapeutico.

“Si tratta del primo farmaco disponibile, e quindi di un momento di svolta nella storia della Sma – spiega una nota dell’associazione – poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire quanto prima possibile e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi perché, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Oggi, giovedì 29 settembre, verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione della molecola. La molecola si assume tramite puntura intratecale, e prevede il ricovero. Per questo l’associazione desidera raccogliere subito una ingente somma di denaro per non tardare l’inizio delle somministrazioni, perché per alcuni bambini aspettare un mese o una settimana può fare la differenza”.

La raccolta di fondi attraverso gli sms solidali servirà quindi a sostenere i centri clinici nei quali effettuare le terapie. Si tratta di un ciclo di quattro iniezioni in regime di ricovero. E purtroppo i tempi non sono sempre compatibili con quelli del Servizio sanitario nazionale.
Ma a dispetto di quanto ci si potesse aspettare, la campagna di solidarietà non sta andando benissimo. Il video ha avuto un successo enorme, con circa 5 milioni di condivisioni, ma sono meno del previsto quelli che hanno effettivamente mandato un sms, circa 20.000. Vogliamo dare una mano?

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