“Dopo di Noi” anche il sorriso

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rabbia

La legge sul “Dopo di noi” (Proposta di legge N. 698-1352-2205-2456-2578-2682-B “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”) è stata approvata in via definitiva il 14 giugno’ al Senato ed è una legge “Buona” perché è il frutto non solo del dibattito parlamentare, ma anche, e direi soprattutto, del contributo fattivo e ascoltato dei diretti interessati cioè di quelle associazioni e famiglie che hanno il ‘cuore’ nella vita spesa, gratuitamente, seriamente e quotidianamente, con le fragilità.

E’ questo il metodo, che fa del legislatore un costruttore di pace e di benessere sociale, un autorevole autore di norme che, se pur attraverso passi sempre migliorabili, si dirige verso i traguardi della coesione sociale come espressione non solo di facciata, ma dotata di quella stabilità necessaria ad un ordinamento fondato sui diritti umani e democratico.

A seguito dell’apporto delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari che temevano, (dopo di loro), il ricovero in istituto dei loro cari, sono stati introdotti limiti alla possibilità di ricorrere a soluzioni abitative extrafamiliari. Il nuovo e finale testo dell’articolo 4 prevede che sarà possibile realizzare solo “ove necessario e, comunque, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave (…), interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi”.

Sempre su sollecitazione degli interessati, si sono ampliate esenzioni ed agevolazioni tributarie previste per i trust ad altri negozi giuridici già esistenti, con una più ampia possibilità di scelta anche per le famiglie meno benestanti.

L’art. 6 prevede, oltre al trust, la costituzione di vincoli di destinazione di beni immobili o di beni mobili iscritti in pubblici registri, mediante atto in forma pubblica; l’affidatario potrà essere anche un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (Onlus), che operi prevalentemente nel settore della beneficenza e tali atti non saranno assoggettati ad imposta di successione e donazione con la condizione generale di garanzia che il negozio giuridico persegua come finalità esclusiva espressa, l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza di uno o più disabili gravi beneficiari.

Imprescindibile e fondamentale poi, tra gli emendamenti al testo in Senato, il passaggio dell’articolo 2 in cui si chiarisce che le misure contenute nella legge sono integrative alle politiche che riguardano l’ambito socio sanitario; si ribadisce pertanto il principio della responsabilità pubblica delle politiche sociali nell’assicurare i livelli essenziali (Lep) dell’assistenza ed in primo luogo di Regioni ed Enti territoriali.

Ricordiamo infatti come all’art. 14 della L. 328 del 2000 al di là ed oltre la legge del “dopo di noi”, sancisce il diritto, per ciascun disabile, ad un progetto di vita individualizzato e personalizzato che decida intensità e natura degli interventi necessari ad una vita di qualità per l’intero arco dell’esistenza, anche quando le famiglie vengono a mancare e soprattutto quando loro sono esse stesse bisognose di supporto.

Nelle more della definizione dei Lep entro 6 mesi dalla entrata in vigore della legge, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con quello dell’economia e previa intesa in sede di Conferenza unificata Stato-Regioni dovrà comunque emanare un decreto che definirà gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare.

La legge affronta in modo strutturale anche la fonte di finanziamento degli interventi derivanti dall’applicazione della legge, ed istituisce (art.3) il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, con una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, di 38,3 milioni per il 2017 e di 56,1 milioni annui a decorrere dal 2018 i criteri di erogazione vengono affidati alle Regioni con una delega, forse troppo in bianco, ma tuttavia temperata dalla previsione di una Relazione Annuale alle Camere del Ministro del lavoro e delle politiche sociali sullo stato di attuazione della legge.

Il Fondo potrà oltre a quanto già suesposto, finanziare “programmi e interventi innovativi di residenzialità” per favorire l’indipendenza dei disabili «in abitazioni o gruppi – appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali» della casa d’origine, sostenere altri progetti per lo sviluppo dell’autonomia dei disabili privi di assistenza e ancora conformemente al principio di sussidiarietà favorire la progettazione in compartecipazione con gli enti del terzo settore, con altri soggetti di diritto privato di comprovata esperienza nell’assistenza alle persone con disabilità e con le famiglie associate.

In buona sostanza una legge di doppia civiltà, in coerenza con la Convenzione Onu sulle persone con disabilità , per la libertà di scelta, dell’abitare in autonomia, della de-istituzionalizzazione che dovrebbe orientare l’intero sistema ed anche in coerenza con una metodologia di ascolto di chi ha l’autorevolezza che gli proviene dalla scelta amorevole e gratuita di essere al fianco delle fragilità.

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