OLTRE 700MILA, GLI ITALIANI AFFETTI DA MALATTIE RARE Oggi si celebra la nona Giornata mondiale: “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”

1078

Sono circa 700mila, gli italiani colpiti da malattie rare. L’80 percento di queste patologie è di origine genetica, e spesso si tratta di malattie croniche e potenzialmente mortali. Per accendere i riflettori su questi pazienti “rari”, ma numerosi, si celebra oggi, 29 febbraio, la nona Giornata mondiale delle malattie rare. Lo slogan scelto per l’edizione 2016 è “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”. L’obiettivo principale della Giornata è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema e sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette. Dai costi alle cure, infatti, sono tanti i problemi che questi malati devono affrontare quotidianamente, a partire dalla difficoltà della prima diagnosi: il 25 percento dei pazienti rari attende infatti da 5 a 30 anni per ricevere conferma della propria patologia.

L’evento nasce dalla collaborazione tra FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) con il sostegno di Farmindustria, Università e diverse associazioni di pazienti: Asal (associazione sindrome di Alport), associazione italiana Mucopolisaccaridosi, unione italiana lotta alla distrofia muscolare, associazione italiana sindrome X fragile, associazione italiana Vivere la paraparesi spastica. Quest’anno, la Federazione ha lanciato inoltre l’evento #UniamoLaVoce: la campagna social per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti”. Tutti sono invitati a pubblicare un video con un urlo o attraverso una foto che immortali l’atto oppure scrivendo un tweet di solidarietà. La campagna proseguirà fino al 5 marzo e prevede anche un miniconcorso.

Avviso: le pubblicità che appaiono in pagina sono gestite automaticamente da Google. Pur avendo messo tutti i filtri necessari, potrebbe capitare di trovare qualche banner che desta perplessità. Nel caso, anche se non dipende dalla nostra volontà, ce ne scusiamo con i lettori.

NO COMMENTS