Se il guru diventa medico

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Tutto inizia con una diagnosi fatale. Un cancro, un contagio da Hiv, una patologia autoimmune in grado di trasformarci in vegetali nell’arco di pochi anni. Gli stati d’animo si alternano: terrore, depressione, incredulità, rifiuto, sino all’accettazione passiva del proprio destino. Che coinciderà con la morte, nel migliore dei casi, o con una vita trascorsa a guardare il soffitto senza la possibilità di muoversi, comunicare, manifestare i propri sentimenti. Per anni il malato si sentirà ripetere frasi come “la medicina ha fatto passi da gigante”, “hanno mandato l’uomo sulla Luna, figurati se non trovano una cura a breve”. Parole di chi si può permettere il lusso della consolazione perché conduce un esistenza normale a differenza del suo interlocutore. Il quale abbandonerà progressivamente ogni speranza mano a mano che avvertirà il suo corpo abbandonarlo, non rispondere più. Un limbo di disperazione e dolore in cui si attende il miracolo, l’evento impossibile, che spesso coincide con un protocollo sperimentale a base di cellule staminali.

Il tema è accidentato e parte da una domanda: quando ogni chance di sopravvivenza con le terapie tradizionali è tramontata è giusto cambiare strada? Tradotto: è meglio lasciarsi morire o vivere sperando sino all’ultimo istante? Un quesito senza risposta oggettiva ma di cui ogni Stato doverosamente si preoccupa. Perché in quella zona grigia tra luce e oscurità che ognuno di noi sperimenta nella malattia c’è sempre una mano pronta a fare affari sulla nostra pelle. In Italia il caso Stamina si è da poco concluso con il patteggiamento chiesto e ottenuto dal “guru” Claudio Vannoni (assolto invece per prescrizione nel procedimento per tentata truffa alla Regione Piemonte). Ma le cronache di tutto il mondo sono piene di ospedali e laboratori che iniettano terapie a base di “presunte staminali” in pazienti spesso molto piccoli abusando del loro dolore, acuito dalle speranze suscitate dalla scienza “ufficiale” ma deluse da anni di attesa. L’allarme è stato lanciato da un editoriale della rivista Bmc Medical Ethics, secondo cui in molti casi gli stessi malati che dieci anni fa raccoglievano fondi per la ricerca ora affrontano questo “turismo delle cellule” costoso e spesso pericoloso per la salute. Uno schiaffo alla scienza.

Diversi sono gli esempi citati nell’articolo, firmato da Kirstin Matthews della Rice university e Ana Iltis che dirige il Wake Forest’s Center for Bioethics, Health and Society, secondo cui queste terapie nel 40% dei casi sono somministrate a minorenni. Un ragazzo israeliano con un raro problema genetico al cervello ha sviluppato diversi tumori dopo un’iniezione di staminali fetali in Russia, una ragazza trattata in Costa Rica per sclerosi multipla ha avuto una encefalomielite “catastrofica”. Il fenomeno riguarda anche paesi più regolamentati come la Germania, dove pochi anni fa una clinica che sfruttava una falla nelle leggi tedesche è stata chiusa dopo la morte di un bambino di 18 mesi a cui era stata praticata un’iniezione di staminali nel cervello per curare una malattia genetica.

Alle conseguenze sulla salute si aggiunge l’esborso economico, con trattamenti che possono arrivare a costare alcune centinaia di migliaia di dollari. “Questi interventi non hanno dimostrazioni di sicurezza ed efficacia – hanno sottolineato le autrici -, i pazienti potrebbero perdere tempo e denaro tralasciando altre opportunità di terapia. Queste pratiche non contribuiscono inoltre al progresso scientifico perché i dati di queste procedure non sono messi a disposizione per conoscere poi gli esiti. In più non c’è nessuna assicurazione che i pazienti stiano effettivamente ricevendo gli interventi promessi, non si conosce il dosaggio e non c’è assistenza per eventuali problemi che dovessero emergere dopo la procedura”. Per interrompere questo “turismo delle staminali”, conclude l’articolo, le istituzioni devono collaborare di più con le associazioni di pazienti. “Delle lezioni importanti – hanno spiegato – possono venire da quello che hanno fatto in termini di accesso alle terapie le associazioni di pazienti con Aids o tumore al seno”. Il dialogo è l’unico modo per spezzare il circolo vizioso innestato dalla disperazione. Un discorso che potrebbe essere rivolto anche nei confronti di alcuni medici, i quali, talvolta, mettono la propria professionalità e ieraticità di fronte alla basilare esigenza del malato di essere rassicurato. Il rischio non è solo quello di spingere il paziente a ricorrere a terapie potenzialmente pericolose ma anche di farlo cadere nella tentazione di affidarsi a guru e stregoni spacciati per camici bianchi. Persone senza scrupoli che lucrano sui drammi familiari. Basterebbe una parola di conforto per strapparli dalle grinfie di chi sfrutterà il loro dolore per ingrossare il proprio portafoglio.

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