Il morbo di Parkinson – una grave malattia neurodegenerativa attualmente incurabile – non colpisce, come comunemente si pensa, esclusivamente le persone anziane. Infatti, se l’età media di insorgenza è circa 60 anni, ben il 10% dei casi, classificati come “ad esordio giovane”, si ammalano tra i 20 e i 50 anni. Ciò significa che 25 mila malati – sui 250 mila casi diagnosticati in Italia – sono under 50. Il morbo, inoltre, ha un’incidenza di 18 nuovi casi all’anno ogni 100 mila abitanti. Perciò, approssimativamente, due nuovi giovani ogni anno iniziano a manifestare i primi sintomi ben prima di raggiungere la soglia dell’anzianità.
Per venire incontro ai molteplici dubbi dei malati “ad esordio giovanile”, ai loro familiari e a quanti volessero conoscere meglio le problematiche e le iniziative legate a questo tema, è stata creata una community apposita chiamata ThatMorning. L’idea è nata da sei ragazzi, tutti affetti dal morbo che prende il nome del suo scopritore – il medico inglese James Parkinson – che hanno fondato nel 2010 l’Aigp Onlus (Associazione italiana giovani parkinsoniani) con lo scopo di “informare, aiutare e condividere”.
Ora, grazie alla piattaforma ThatMorning, il progetto di una comunità virtuale di autoaiuto è diventato concreto e attuabile: i giovani parkinsoniani possono collegarsi tra loro e con l’associazione che li rappresenta, in un luogo virtuale nel quale interagire e scambiarsi informazioni e consigli, per vivere la propria patologia con la giusta consapevolezza e la serenità di sapere che c’è un’altra vita dopo la diagnosi.
“Finalmente le persone che ricevono una diagnosi di Parkinson giovanile hanno la possibilità di trovare una porta aperta, un luogo virtuale nel quale condividere e confrontarsi con altri che come loro sanno di cosa si sta parlando” spiega Claudia Milani, affetta da Parkinson giovanile e presidente di Aigp: “In questa community i giovani parkinsoniani sanno di poter trovare conforto e una strada già percorsa da altri prima. La condivisione delle proprie esperienze aiuta molto le persone che devono affrontare una malattia cronica come il Parkinson giovanile, perché dà la possibilità a ognuno di raccogliere le migliori strategie personali, psicologiche e terapeutiche per costruire un percorso da condividere”.
ThatMorning ha anche l’obiettivo di “ovviare alla solitudine e alla disinformazione quasi sempre patita da chi è colpito da una malattia cronica – conclude Claudia Milani – Noi vogliamo migliorare la diffusione della conoscenza della malattia di Parkinson giovanile, favorire la comunicazione tra pazienti per raccontarsi e sostenersi, rivolgendoci in particolare alle problematiche delle famiglie e del lavoro”.
